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我が家の掃除道具は、Roombaとダイソンのハンディタイプ（DC45）と、コロコロｗ。

ダイソンのハンディタイプは、バッテリーだから、当然、掃除できる時間がかぎられている。が、１５分もずっと掃除機動かすってまずない。どんな広い家だよっ！と。
ハンディタイプのコードレスを選択したのは、実は、以前使っていたキャニスター型のダイソンの電源コードを私が車いすで踏んでしまって、断線したのが、きっかけだった。
しかし、コードレスは大正解！当初は、断線を恐れての消極的な理由だったが、コードがないと、すぐに掃除機を出そうという気になる。これは、オススメしたい！普通の人なら。
私は、病気のため、筋力が落ちてきているので、ダイソンのハンディタイプですら持つのが大変。CMでは、女性が片手で持ち上げていたのに......（あれも誇張が過ぎるんですけど）

というわけで、現在、私ができる掃除といえば、Roombaになるわけだ。
しかし、これもいいところといまいちなところがある。

ボタンを押せば掃除を始める。正確には、掃き掃除。これは便利だけど、Roombaはランダムに走行するのでじれったいことが良くあり、結局リモコンで動きを操作したりして、つきっきりのことも多い。本当は、自分勝手に掃除をはじめてくれれば楽なのに！本当は「スケジュール機能で毎日、ある時間に起動して、掃除終了後、また、翌日に備えて充電体勢に戻る」とか、できるんですけど、荷物が多くて散らかりやすい我が家、コード類が多く引っかかってRoombaの電源がつきてしまう我が家、ペットがいるので、床にゲロされていないことを確認してからでないと怖くてRoombaを動かせない我が家ｗ

時々、車いすで通せんぼしてしまうが、確実に私が掃除できるのは、Roombaのおかげだ。

で、そのロボット掃除機がいろいろ出ているし、これからも続々とでることは間違いがない。
パナソニックのロボット掃除機「ルーロ」もその１つ。
期待するのは、障害物に対する回避精度だ。今のRoombaのように、やさしくてもとりあえずぶつかるのではなく、本当にギリギリで止まる！これは、ビデオを、見ると驚きだ。
また、電源コードも絡まるのではなく、踏み越えていってくれる。頼もしい。
そして、面白いのは、ボディが上から見た時に、丸ではなく三角なのだ。ロータリーエンジンのような丸みのある三角だ。
なんでも、隅っこまでブラシが届く形状だとか。確かに、Roombaは、四角い部屋を丸く掃いていることが多く、でも、ロボットだからと諦めていたので、もし、本当に四角い部屋でもきちんと掃けるなら、嬉しい。
主に、Roombaなどは真ん中のブラシで吸い取るので、ゴミを掻きだす役割を外側のブラシはしているのだろうが、本当に掃除に貢献しているの？と思うこともあるのだ。

これを使えれば、よりベッドのある部屋（PCとかあるから、電源コードがスゴイことになっているわけだが）が、快適になりそうだ。

掃除機を使えない障害者の私にとっては、ロボット掃除機は革命的なのは違いない。後は、、着実に進化してくれればｗ

車椅子やベビーカーの乗客が東京メトロや都営地下鉄を利用するときに、『バリアフリー便利帳』というのが便利だ。

これは、とくに車椅子で駅を利用しようとすると、必ずエレベーターの有無が問題になるからだ。信じられないかもしれないが、未だ、地下鉄からエレベーターで地上へいけない駅も存在する（そんなときはどうするか？あきらめるｗ）。そればかりか、エスカレーターもない時があるｗ
ある意味、都内の地下鉄の歴史を見れば、古い路線では仕方ない。そういう意味では、比較的新しい、南北線や大江戸線、副都心線などは、車椅子での利用を前提に駅構内もデザインされているので安心ではある。
『バリアフリー便利帳』は、初めて行く駅のどの出口がエレベーター口なのかや、そもそもエレベーターがあるのか？といった情報を下調べするのに便利だ。トイレ情報もある。更新頻度は年に１回くらいなので、できるだけ最新を手にするようにしているがこれも、結構かさ張る。
そこで、PDF化して、検索も可能なようにしておけば楽だ！と思った私は、早速壁にぶつかる。

『バリアフリー便利帳』はびっしり書かれていて、裁断するスペースがない！そればかりか、見開きだから、バラせば左右でつながったページにならない・・・

と思って、検索したら、PDF版を公式に配ってた！
ということで、さっそく、これをDropBoxに入れておくことにした。

バリアフリー便利帳（PDF） 平成24年1月版

このサイトにも置いてある上記コピー

テキストは分解してないので、検索は可能。ここまではOKだけど、読み上げにどの程度対応しているかは不明。もともとが表形式なのだよね。視覚障害者は階段とかはバリアと感じることは少ないようなので、足の悪い車椅子利用者にだけ重要なのかもしれない。

まだ、台風の時の新幹線のエピソードを書く前に季節は冬になりました。
ことしは、いつもにもまして、寒く感じます。

そこで、この冬のアイテムを書いておきます。役に立つ人（＝来年の自分かｗ）がいるかも知れないと思いつつ。

車椅子になり、必要になったのが、ひざ掛けです。電車で都内とかに行くときには持たないと死にますね。
ということで、無印良品の「 軽くてあたたかコンパクトダウンフラノひざ掛け／ブラウン・ヘリンボーン　８０×１３０ｃｍ」を使用してます。

しかし、車椅子で外出するときに、毎回「ひざ掛け」をするのは機動性に欠けるので（車椅子という時点でないんだけど・・・）
普段は、そのまま出かけられるようにユニクロの「防風ノータックチノ」を履いていきます。防風はジーンズもありますが、それだと膝の裏が痛くなるのでNGでした。
しかも、このズボンは、裏地がかすかに起毛なので、履き心地もいいんですよ。私の場合、裾はあえて切ってませんし、サイズもゆったり目にしています。そのほうが車椅子に座ったときちょうどよくなるのです。

が、ズボンは寒い・・・去年までは、下着を履いていられたのですが、今年は下着を履くと締め付けられて膝の裏が痛くなるので、上着だけにしています。ということで、ズボンの下は、地肌。
車椅子に乗ると、風が裾から入ってきて、スースーします。

ということで、ズボンの裾から風が入らないようにベルトをしてます。これは、自転車乗りがズボンの裾をチェーンに巻き込まないようにつけるベルトで、昔はその目的で使っていましたが今は違う目的でｗ。
「FOGLIA(フォグリア) すそバンド」

• ニット帽
• ネックウォーマー
• レッグウォーマー（家の中だけ）
• 腹巻き
• 手袋（スマホ対応のも導入しましたよ）
• 衣服に貼る使いきりのミニカイロ

昨夜、BlueNoteの帰りは、車椅子ごと乗れる神奈川都市交通のUDタクシーを利用した。

BlueNoteが都内・南青山にあるにもかかわらず、迎車料金は、タクシーと同じ300円で済んだ。で、帰宅すると、料金は9000円近く。
実は、これは、足が悪くなってから、タクシーを都内で拾って帰宅する場合と変わらない。

だから、価格は普通なのに、予約してあるし、迎えに来てもらえるし、安心感が違う。

ちなみに、私は横浜市民なので、タクシーチケットが神奈川都市交通なら使える（都内のUDタクシーでは使えないけど）。タクシーチケットを使っても、6000円になっただけだけど、今まで、毎月捨てるだけだった（横浜市の福祉タクシーチケットはその月に使い切らないと繰り越せないが）タクシーチケットが有効に使えただけでも嬉しい。

来月は、通院でも使ってみるつもり。

神奈川都市交通

前置き

特定疾患とは、国が定めた難病で脊髄小脳変性症はソレです。「特定疾患医療受給者証」は、難病でかつ、医師の診断書を持って申請すると貰えます（毎年更新のたびに診断書の料金が発生するのが難点ですけど）。これは、これでものすごく便利で、たとえば、私の場合は、セレジストを1日2錠（朝・夕）飲むわけですが、これ、1錠あたり1,100円とかするので、まじめに買っていたらすぐに破産します。でも、この受給者証があれば、公費で負担してもらえる。負担割合は、納税額により異なるのですけど、私の場合、月1100円くらいまで抑えられてます。この病気で医療機関にかかるときは、安心です。MRIとか、高価らしいので。

脊髄小脳変性症だと、進行具合によっては、もう１つ「重度障害者医療証」と2種類を同時に取得する私みたなパターンもあるようです。この医療証は身体障害者手帳2級以上で持つことができます。私の場合、昨年の10月くらいから。で、これは、医療に関しては、どんなものでも公費負担が10割というものです。先の「特定疾患医療受給者証」が脊髄小脳変性症だけを対象にしているのを比べて、この「重度障害者医療証」の対象とするのは、すべての医療行為なので、転倒して骨折したときの整形外科とか、歯医者とかまで負担ゼロです。実際には、歯医者行けるほど元気じゃないですけど。窓口で支払ったとしても、領収証（保険点数とか書いてあるヤツですけど）をもって、区役所に行けば、後日払い戻しを受けることができます。

そこで、ふと疑問が、脊髄小脳変性症とはいえ医療にかかったときには「重度障害者医療証」を出したら、実質ゼロ負担ならば「特定疾患医療受給者証」を毎年、お金を払って診断書類を書いてもらう必要ないのでは？ということです。他の方が、どうしているのかわからなかったので、今日は、「特定疾患医療受給者証」の更新申請のついでに聞きました。

主題

「どう違うんでしょうか？」

そしたら、ちょっとお待ちくださいと担当の方は数分、席を外され・・・

2つの違いを簡単にいうと「特定疾患医療受給者証」が手厚く保護を受けることができるもので、病院の窓口でもこちらを優先して出すべきそう。「特定疾患医療受給者証」には、通院と入院時のそれぞれの上限負担額というのが決まっているわけで、主に入院の時に大きな違いが出るそうです。食事代にも影響するのが「特定疾患医療受給者証」ですが、「重度障害者医療証」だと医療行為だけに有効なので、食事代などは、実費が必要だそう。なるほど。

ここで、私の場合、「特定疾患医療受給者証」の負担上限額がいくらかあるため、負担ゼロの「重度障害者医療証」がお得に見えてしまいました。本来、こちらの上限額がゼロであることが多いのに、私は、そうでない理由は「特定疾患医療受給者証」が一般申請だからだそうで。

なんでも、これには重度申請というのがあって、こちらを取得すれば、負担上限額はゼロになるそうだ。

この重度申請への切り替えには、医師の診断書が必要かとおもいきや、特定疾患を原因とした障害者手帳2級以上のコピーでも良いとのことだったので、その場で申し込んできました。

 

夏は寝るのが怖い。

理由は簡単で、異常に汗をかくからだ。体温調節が機能しない身体のため、寒がりながらも汗をかいている状態。これが、なかなかにきつい。私は「カチカチ山現象」と勝手に呼んでいる。（医学用語でも普及している単語でもない）

実は、先日の風邪を引いたときは、その治療中、セレジストの服用を止めた。理由は、ずっと横になっていないといけないのに、背中が熱くては大変だと思ったからだ。

セレジストを長く服用するち、カチカチ山現象は避けられないのかもしれない。確かに、飲み始めよりも、現在（８年目）の方がひどいのだ。昔、私の母は、夏の夜には玉のような汗を沢山かいていた。

 

今回、服用を止めた翌日くらいから徐々に背中の熱がとれていった。

 

やはり、原因はセレジストにあるようだが、脊髄小脳変性症の患者なら知っているだろう、このメインの薬だから、常時止めるわけにもいかない。

というわけで、風邪が治ると再び始まる体温調節の壊れた身体と付き合っていかねばならない。

これの対策として、今までいろいろ試したが、どれも決定打に欠けていた。

しかし、ついに、いいものを見つけた。

「ATEX エアコンマット そよ ハーフAX-HM1201H」というマットだ。

これは、背中と布団のあいだに、空気を通す層をプラスチックで作り（マット）、その空気の循環を強制的に行うために、小さな換気扇がついている。

私は、（シングルサイズという、全身用のがあるが、場所を取りすぎるので）これのハーフサイズを自分の背中の下に敷いている。送風の強さは弱か中で十分。

汗に溺れて目覚める夏の朝は、ひどく不快だけど、これを使い出してからはそういう目覚めはしていない。

昼寝のときも、もちろん使える。

ただし、喉が乾くので風邪を引いたときなどは、コレを使っては行けない。つまり、セレジストを止めるのが一番良いのかも、と思った。

6月11日～16日くらいまで、風邪で倒れてました。しかし、風邪の影響が1週間くらいしか出ないのは、体力が落ちている私にしてみれば、奇跡的といえるくらい早い回復です。が、そのあとの1週間は気管支を患ってコホコホ言ってました。

これは、季節の変わり目ということもあり仕方のないことですが、気管支炎が最も辛い。いつもの内科で、テオドールを処方してもらいました。私はテオドールがよく効くのです。

あと、今回、薬局で吸引薬のサルタノールをもらうときに、吸引を補助する道具（ボルマチック ソフト）をもらいました。これがものすごくいい！

サルタノールみたいな吸引薬は薬品が出るタイミングで息を吸わないといけないんだけど、コレが結構難しいのです。ボルマチックがあると、一旦、薬品を散布したあと、改めて呼吸を整えて吸い込むことができるので、緊張しなくていいですｗ

 

で、これが良く出来ていて、コンパクトにたためるので、持ち運びにも便利です。サルタノールは、咳がひどい時に吸引する薬だから、外出時も持ち歩けるサイズが助かりました。

吸引自体も辛いし、最近は自分の唾がノドに詰まってむせ返すこともよくあります。食べ物でむせることはほとんどないんだけど。

 

で、気管支炎がよくなるのに、1週間くらいかかって、その間2週間はリハビリも行けず・・・内視鏡検査の予約も来月に延期し、明日やっとリハビリに行くわけですが、その間、セレジストも飲まず、運動もできず、なので、一旦よくなったと思ってた身体がまた、悪くなった感じです。まさに、一進一退。仕方ないけどね。

明日から、また、次の目標に向けてリハビリをすることにしますか。

はじめに

先日、久しぶりといっていい顔ぶれで食事をしました。
たぶん、知り合ったのが20代の最後らへんだから、1520年くらいのお付き合い。

この20年で変わったことで上げるなら、結婚したとか、子供ができたとか会社を作ったとか、人によってそれぞれです。

 

私の場合は、結婚、会社設立と同じくらい病気がウェイトを占めているのが事実で、さらに、この１年くらいは、生活の半分以上が病気関連です。

 

そこで、こんどはより具体的に病気と私についてまとめてみようかな、と思いました。気になる方だけ読んでいただければと思います。

 

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まだ、自分の足で歩けている。

とはいえ、先日ポロック展に行ったときは美術館で車椅子を借りた。（事前にネットで借りられるか調べてもいた）

その時の妻の感想は、「久しぶりに気持ちを落ち着けて移動できた」だった。普段は、私の足元や自分の足元に注意を払っているから、とのことだった。

私自身も、久しぶりに揺れない画面で移動できたと思う。

図らずしも、車椅子の利用に対して、プラスのイメージを持つことができた。

 

また、先週金曜日に神経内科の受診があり、車椅子をいつぐらいに導入したらいいか、と聞いたら「使いたいと思った時です」という回答。これは、自分が一番その限界を感じるだろうから、自分でもう歩けないと思えば、いつでも導入していい、ということだ。

確かに、病院へ行くと看護師さんには「車椅子使ってください！」とよく言われる。危なっかしいからだろう、他の人にも迷惑だし。

ただ、先生は付け足してこう言った。「一番怖いのは、歩いていた状態から、転倒・骨折で、一気に車椅子という状況を招くことです。たしかに、車椅子は足の筋力低下を招くこともありますが、考えようによっては、足こぎをするから鍛えることもできます。とにかく、転倒・骨折・車椅子というのだけは避けるようにしましょう」

そこで、今、私は、足こぎ出来るタイプで軽量の車椅子を探している。

4月頭には、リハビリの先生にも相談して、導入を前向きに検討するつもりだ。

その前に、介護保険を使って、レンタルしてみると良いかもしれない。

障害者手帳の級数を更新申請が認められ受け取った時に、障害基礎年金についても質問してきました。というのも、現実的に私の働く時間が激減していて妻に頼りっきりなためです。二人で会社を経営している名目上、私の報酬はありますが、中身は妻の働きだけ。自宅の1室を仕事場にしているため、私は、家賃収入があることになっていますが、それも結果的には、妻が出しているわけで、ほとんど稼ぎがない私です。

そこで、年金のことを思い出して、聞いてみたところ、以下の書類を揃えて提出すれば、裁定してもらえるとのこと。

障害基礎年金請求に必要な書類

1. 年金手帳
2. 戸籍謄本（全員）
3. 住民票（全員）
4. 預金通帳（本人名義）
5. 印鑑
6. 診断書
   ・初診から1年6ヶ月のもの
   ・現在の状況のもの
7. 病歴状況申立書
8. 障害基礎年金裁定請求書
9. 身体障害者手帳
10. 相談したときの用紙（一度は年金について相談しないとダメ）

このうち、診断書は、主治医に書いてもらわないといけない。
で、診断書がうちに来た。貰ってから、紆余曲折があり診断書を書いてもらう手はずが整ったのが、10日ほど前だから、実にながかった。

あと、病歴状況申立書をたくさん書く必要があり、ただし、私はペンが上手に持てないので、下書きをしたものを妻に清書してもらう予定。

これができたら、3月には出しに行くつもり。かなり厳しいので、一刻も早く障害年金を受給できたらいいなという感じです。

ちなみに、今も、国民年金は払ってます。受給が認められれば支払いの義務はなくなると思いますが、まだ、支払わないと請求の権利がなくなるので。

国民年金、両親がもらっているからと思って払っていたのが、こんな形で自分の生活を支えてくれるようになるかもしれないと思うとありがたい。（まだ、決まってないけど）

10/27日に、身体障害者手帳2級を申請していました(以前、５級を持っていたので、再申請に)。それと同時に、介護保険もです。

＃介護保険は、通常65歳以上ですが、脊髄小脳変性症などの特定疾患患者だと、40歳以上で申請が可能です。

昨日、身体障害者手帳2級、旅客運賃減額1種、要介護２、重度障害者医療証などを受け取って来ました。

身体障害者２級だと、福祉特別乗車券（バスと市営地下鉄の運賃免除）か、タクシーチケット月額3500円です。ただし、タクシーチケットは500円刻みなので、うちから１メーターの距離でも、できて１往復。それよりは、最近お気に入りの整骨院（医療保険摘要内なら重度障害者医療証で負担ゼロ）に行くほうがいいと思って、福祉特別乗車券にしました。

これまでも、バスは、介護者１名までは、５割負担だったのですが、料金を気にせずに乗れる福祉特別乗車券の方がいいはず、と妻には諭されました。

タクシー利用の頻度もバスや市営地下鉄の頻度も、そんなに多くない上に、もう利用する体力がほとんどない状態で、こういう制度に摘要されても・・・あと２年早ければ、もっと利用して足腰を鍛えることができたのに・・・と思いますが、仕方ないですね。

あと、障害者年金についても聞いて来ました。私の場合、自営で国民年金しか支払っていなかったので障害基礎年金しかもらえませんが、私の収入が１０分の１くらいに減っている現状では、助かります。

現在は、妻の給料と私の貯金で生活してます。すこしでも、妻の負担を減らしたいですね。

障害者年金は、専用の用紙に医師による診断を書いて貰う必要があるのですが、身障の原因になった病気等の初診日が重要だそうです。年金の加入形態に関わるので当たり前ですが。

で、昨日は、窓口に説明だけ聞きに行ったのですが、初診日がわからないと、専用の診断書類をもらえず、また、区役所に来なくてはいけないので、窓口のヒトが電話での確認を薦めてくれました。お陰で、診断書をもらって、次回病院の先生に依頼します。

 診断書が専用のものは、料金が通常よりも高いため「初診日」の間違いがないようにとのことでした。初診日からの起算で書類が作られるため、すべてやり直しになると、書類代もまたかかるからということらしいです。

確かに、なんでか病院の書類って高価ですよね。

 

昨日、病院で「（現在持っている）障害者５級は、現状にあっていないかもしれない」と、言われた。

通常、障害者手帳というのは、一度級数が決まったら、変わらないんだけど、私の脊髄小脳変性症の様な進行型の病気では、随時、級数を上げていくことができるそうで、今なら。３級くらいまで申請できるかもとのことだった。

ちなみに、どんな症状があるのか聞いて見たら「（イスでもいい）座った状態から立ち上がるとき、何かにつかまらないといけない」とかもあるそうで。
よくよく考えたら、まさに、そうでした。日常の立ち上がりは、辛いので上下運動は本当はしたくないけど、ネコのエサやりは座らざるを得ない。そのため、そこには手すりを付けたくらい。

歩く速度も、従来の３分の１から５分の１くらいまで落ちているし・・・う～ん、そうなのかな。

そう思ったら、余計に身体が辛くなってきた。だから、先生は、よく考えてから申請しましょうって言っていたんだな。

ここ３週間くらい整体に行っています。驚いたのは、バランスを保つ力が回復したこと。

おそらく、本来のバランス力はそんなに崩れていなくても、杖を使ったり、歩き方が不自然なままだったので、その「癖」がついてしまったために、さらに悪い結果になっていたのかと思いました。

つまり、本来のバランス力に戻ったといえるかと。

さらに、疲れてくるといままで、太ももの裏側が痛かったのですが、整体でマッサージしてもらうと痛みが取れました。痛みのせいで足が動かなくて歩き方が不自然ということはなくなりましたが、足が痛くないのに、バランスが悪くてフラフラしてしまうという状況になってしまい、戸惑っています。

足の疲れからくる痛みと、バランスは無関係だったという事実は、足がなんともないのに、突然ふらついて転倒してしまという、逆に言えば、用心がなくなったところにつけいる隙を与えてしまったようで、ちょっと怖いです。

これも「慣れ」なのかもしれませんが。

最近、家の中で、意図せず転倒してしまうことも増えてきたので、注意しなくてはいけませんね。

 

あ、もともとなぜ、整体に通うことになったかといえば「脊椎症」ではないかとの診断が出まして、そのときは、寝違えたのもあり、首は回らないわ、手は若干しびれを伴うわ、手先の器用さはなくなるわ（ボタンを止めたり、ゴミ袋を縛ったりできない）、ということで、MRIを頭と一緒に首も撮ってもらったら、やはり、要注意という診断が出たんですね。

#この前エントリーで「関節炎」と疑っていたのは、実は「脊椎症」ということになりました。
＃ただ、脊椎症の治療は、神経に痛みが出てどうにもならなくなってからで、それまでは様子見くらいしかできないそうです。
＃さらに、しびれの症状はなくならないかもしれないらしいです。

で、知り合いにいろいろ聞くと、病院ではなおらないけど、整体で良くなったとか聞いて、私も100%そう信じたわけではないですが、まずは、整体に行ってみよう！と思いました。

整体の効果は、スゴイです。行ったその日に、首が回るようになりました。

聞くと、病院では骨の異常は治すけど、筋肉の異常を整えるのが整体だと、納得の解説をもらいました。

手すりの工事自体は、半日で終わりました。
なんで、いままでなかったのか？ってくらいに快適です。

以下、写真を。

玄関

 

脱衣所

寝室（ネコ餌場）

介護保険を使用しての手すり工事が始まる前の写真です。

ビフォアー

工事をお願いしたのは3箇所。

玄関。YOUCHANの額装イラストは「追憶のアルマゲドン」。履物の脱ぎ・履きには、腰を落とす必要がありますが、捕まるものがないので、いつも尻餅をつきながら腰を落としてました。しかも、お尻の肉がないので、そのたびに大腿骨を打って痛い･･･という。

脱衣所。実は扉のぽっちが危険なので、とりたいと相談したら、お金がかかるのでと、シャワーチェアと手すりの導入を提案してもらいました。

帽子がかかっている柱のところは、ネコ餌の給仕場所。上下運動が多いのだけど、立ち上がりがいつも柱によっかかっているので、手すりがあるほうが楽ではないかと、いうことで導入。

介護保険の申請が通り、手すりとかの相談を業者の方にしている中で、提案してもらったのが、このシャワーチェア。

シャワーチェアとは、立位が不安定な人が座ったままシャワーできるようになっている椅子で、福祉用品だ。介護保険対象になっている。購入したのは、パナソニック製。

これのいいところは、「折りたたみ椅子なので未使用時にすこしは場所を空けられる」「片手で畳んだり広げたりできる」「肌に触れる部分がスポンジ状（オレンジの部分）で痛くないし冷たくない」など。

私の場合は、着替えをするときにふらつきがひどいため、椅子に座ってズボンを履いたり、上着の袖を通したりするために、とりあえずは浴室に導入した。もちろん、シャワーチェアなので、完全耐水仕様で、水に濡れても平気だ。

こちらが、イスを後ろからみた様子。片手でたたんだり広げたりできるようになっている。また、重さも5Kgなので、力の弱い人でも片手で可能だ（ただ、私には、十分重いけど）。なんで、片手にこだわるかというと、もう片方の手は、自分を安定させるために何かをつかんでいないといけないから。

肌に触れる部分（写真でいうとオレンジ色の部分）は、肌に触れても痛くないし冷たくないように、スポンジ状になっている。ちょうど、小学校の時にプールで使ったビーチ版みたいな感じだ。これだと、座っても、オシリが痛くならない。やせてくるとオシリの骨がイスなどに直接当たるので痛いのだけど、これなら、大丈夫だった。実は購入を決めたのは、それが大きな理由。

私が住む街は、横浜市青葉区にあり、第五グループなのですが、今朝型自治体からのメールでこの町内は、停電を可能なかぎり回避する地区に指定されました。とまわってきた。

おそらく、大きな病院が２つもあり、田園都市線の駅のある地域だからかもしれない。

だが、それが決定されるまでは、計画停電に際して、区役所の保健課（だと思うけど）から電話が掛かってきて「電気を使用する医療器具を使っていませんか？」「バッテリーは十分ですか？」と確認があった。
特定疾病医療費控除証明書に基づいて電話確認しているらしく、電話での対応も大変だと思った。区内に100人単位でいるだろう。

幸い、計画停電の影響をうけたのは田園都市線が止まったくらいで、我が家の電気は止まっていないが、私の病気だと、進行すれば、痰の吸引器が必要になるだろうから、大変な事態だ。（二人の叔母は痰が喉につまって、就寝中に窒息死している）

東北や、北関東では、まだ、電気が回復していない地域も多いと聞くし、自宅療養している患者さんのことを想像すると、災害が間接的にその人に死をもたらすケースもあるんだな、と変に納得する。どうしようもない事実に打ちのめされる。

介護保険の認定を申請して、約一ヶ月後、認定証（被保険者証）がきました。
特定疾患医療受給者証　と同じサイズでした。
「要支援２」ということです。
この介護保険は、半年ごとのペースで更新していく必要があります。つまり、その都度症状を申請するので、認定度は変化します。（当たり前だけど通常は悪くなるはず）

私の場合は、7月31日までしかこの保険は有効じゃないですけど、かなり前から更新の手続きが可能なので、忘れずにしていかなくてはいけないですね。

とりあえず、現在は玄関に手すりを付けたい！そのためだけに、40歳の誕生日を待ち、申請したのですから。まず、住宅改修を目指します。

次のステップですが、介護保険を使用した住宅改修にはいろいろと条件があります。
中でも、書類の作成が大変そうです。
が、それをクリアすれば、上限20万の工事費に関しては、1割負担なので、頑張ります。

まずは、ここを良くみることでしょうか。
「横浜市　介護保険住宅改修費について」

で、コレによると「受領委任払い登録事業者」を使用しないと1割負担で終わらないそうなので、、そこのリストを入手し見積もり依頼をします。
横浜市の場合は、区ごとにリストがありました。が、なぜか、PDF（おいおい）。
＃もしかして、検索エンジンに引っかからないようにするため？ならば、パスワードが必要ですが。

当たり前ですが、区役所とかに、オススメを聞いても、ここがオススメですとは答えられないです。斡旋収賄になってしまいますから。
で、とりあえず、いくつかの業者に電話をかけるのですが、分かっている業者だと
書類は、非介護保険者のサインだけで、書類は全部業者が作成してくれます。（もちろん無料です）
もし、自分で作るとなると、大変な手間ですから、この条件や見積もりが無料なのは確認してとりあえず、現場を見てもらう予定です。

なんでも、工事前と後の写真が申請書類には要るそうなので、必須ですね。
さて、見積もりとかがどうなるのかワクワクです。

介護保険のサービスは、通常は65歳以上なんだけど、脊髄小脳変性症みたいな特定疾病の場合は、40歳から受けることができるらしい。

で、昨年の12月でめでたく40歳になったので、利用したいと思っていろいろ聞いてきた。

手順は次の通り。

1. 認定申請をする（名前や特定疾病で通っている病院、医師の名前が必要）
2. 認定調査
3. 医師の意見書
4. コンピュータによる一次判定
5. 介護認定審査会による二次判定
6. 認定結果通知

で、今日行ったのは、近所のケアプラザで、認定申請のための書類にサインしてきた。

あとは、時間が経てば6.の段階まで行くはず。

まあ、まだまだ、生活は自立できるレベルなので、そんなに最低の基準だろうけど、とりあえず玄関に手すりをつけるのが目標。

春先には、付いているといいな。

今日初めて知ったけど、突っ張り棒タイプの手すりもあるんだとか。あまり丈夫な感じもしなかったし、足下が狭くなるのであまり乗り気じゃないんだけど、保険が適用されれば、月300円でレンタルできるらしい。

冬は、モンベルの下着を上下着こんでいますが、寒い。

というか、背中が異常に熱くなったと思えば、手足は冷え込んでいたり。

毎年のことですが、こまったな～という感じだったのですが、ユニクロのヒートテックを使ったネックウォーマー(990円)が良いです。

 

これ、ずっとしていたら、身体の調子が悪い朝もすこし動きやすいので、試す価値はあります。首を温めるって大事なんですね。私は、24時間しています。洗い替えに２つ購入するのお勧めです。

あと、腹巻きなんですけど、ボディウォーマー（990円）もいいですね。暖かいです。

ヒートテックの下着は、ぶ厚すぎてあまり使えないですが、ネックウォーマーとボディウォーマーはオススメですよ。着た瞬間から暖かいです。

ただし、どちらもWOMANコーナーにあります。近所のユニクロでは、中間にありました。ネットストアでは、WOMANカテゴリにありますので、サイズが極端に大きい人は無理かも、とはいえ首周りの太い人ってあまりいないから大丈夫でしょう。

私は、ちょうどいいです（172cm,62Kg）

今日は、リハビリ継続のための3ヶ月に1度の定例検診でした。
よばれて、席をたって、診察室に向かう2メートルの距離でバランスを崩して尻餅をついてしまい、立ち上がれず、先生にベルトかけを持って、立たせてもらうというハプニングが（笑）
座っていたりすると、どうしても筋肉が硬くなってしまって、急に動かすのが難しいというのは最近の症状です。

で、身体が硬いという話しから、握力を調べてもらうと、右：27Kg、左：32Kg。たぶん、左が強いのは、段差を登るときとかは、左手で手すりにつかまって、右手は、杖をついているからだと思います。
今、ミオナールという筋肉をやわらかくする薬を飲んでいるのですが、あまり効果を感じられない（1日3回のウチ、1回、飲み忘れても、あまり分からない）ということで、ミオナールより気持ち強いリオレサールという薬を試すことにしました。

しかし、筋肉を弛緩させるということは、眠気を装ったり、筋肉をつかたい場面で使えなかったりという反面もあるので、経過を見てみるということに。

とりあえず、10日分（1日1錠はリオレサールで、残り2回はミオナール）処方してっもらって試してます。

気のせいかもしれないけど、リオレサール、いいかも。

いつも太ももの裏が硬くなって、歩くのが大変だったり、酷いときは、座っていてもだるかったり痛いのですが、それがまったくないですよ。

プラシーボでもなんでもいいから効いて欲しいなぁ～。

最近、ブルブルマシンを導入しました。うたい文句が10分で2時間分の歩行と同じ！というやつです。

＃ブルブルマシンには、大きく2系統あるらしいので、購入を検討するときはご注意ください。このブログ「ブルブル マシーン　振動 マシーン　ダイエットの口コミ評価と効果 」が非常に参考になりました。

買ったのは、フジ医療器のDT-1（最新は、DT-2）です。近所のヤマダ電気で在庫処分で展示品を販売していて、迷いましたが、もう流通在庫しかなさそうで、かつ、それなりに高いので、すこしでもやすくなる現品処分はお得だという判断をしました。

まず、試してみたいという方は、田町にあるフジ医療器のショウルームに行ってみてください。

私も、行く気満々だったのが、ふらりと立ち寄ったヤマダ電気で、実物を見つけて、購入してしまったため、DT-1とかDT-2があるのか無いのかもわかりませんが、電話して確認してから行けば良いと思います。

乗った感想ですが、この1週間で、1日休んだ以外は、毎日15分乗ってました。
そしたら、気のせいかもしれませんが、歩行が安定してきました。たぶん、筋肉がついてきたのだと思います。

本当は、機械に頼らずに歩くのが一番なのですが、歩く時間が無い働き盛りの人には、とても良いと思います。これはジョーバと同じく続けていくことで、必要最低限の筋肉がつくと期待してます。

 

毎日、夕方、夜、深夜になると、足がだるくなってきてこれは病気のせいだと思ってました。

しかし、不思議なことに、旅行に行ったときには、足が全然だるくならないので、不思議でした。

で、先日、やっとその原因を突き止めました。

私は、プログラマーなので、デスクワークが中心、モニターとにらめっこする内に足を組んでいたのですが、どうやらそれが原因だったようです。

最近、足がだるくならないように気をつけているのは、次のようなことです。

• 座っているときにぜったいに足をくまない。
• ジーンズはなるべく履かない。血行障害が起こりにくいゆったり目がベター。スキニーパンツがよい。
• 早寝・早起きと適度な歩行

組まないだけで、ずいぶんよくなるのですが、冬はズボンの下にモンベルのアンダーウェアを履いているため、ジーンズがきつくなりがちです。

そこで、オススメはスキニーパンツ。しかし、メンズではまだ、多くはないのです。全国的に手に入れやすいのは、ユニクロです。ユニクロには、この冬から、メンズのスキニーフィットジーンズがあって、これがものすごく気持ちいいです。オンラインでも購入できます。

まるで、はいてないような履き心地。足を屈伸しても血行を妨げません。

3000円くらいで買えるので、お試しください。

 

 

映画は、オンラインでチケットを購入してから見に行きます。

理由は簡単。早くから席が予約できて、映画館にいそぐ必要がないから。

これだと、混んでいる上映を避けたりもできるので、便利なのです。

 

で、いつもは、109シネマズに行ってます。単純に近いので、遅い上映が見えるからです。

しかし、今度みたいと思った『アンヴィル！夢を諦めきれない男たち』は、TOHOシネマズららぽーと横浜でしかしていない。

オンラインチケット購入はあるものの「障害者割引」がオンラインではないじゃないか・・・

ということで、電話して確認したら「　シニア　で買って、入場の際に障害者手帳を見せて下さい」とのこと。なるほど、聞いてみるもんですね。

障害者割引は同伴1名まで有効ですが、その人も「シニア」で購入です。

あとは、もっと近くていきやすければ便利なんだけど、乗り換えがあるんですよね・・・

 

まだ、なんとか歩けている。

が、今日はヤバイと思った。

来年の今頃は歩けていないかも知れない。

仕事も、考えないといけない。いつまでも今のような開発体制では厳しいような気がする。

かといって、妻の収入だけに頼るわけには当然いかないので、現実的な解を見つけなくては。

 

ところで、先日、特定疾患の更新に区役所に行ったら

「患者さんの会とかにいらっしゃいませんか？　高齢の方が多いですけど」って言われたので

「まだ、働かなくちゃいけないので、することがたくさんあって、それどころではないのです」と答えた。

まさに、そんな感じ。

考えて、考えて、実行に移すべきか。

今日、区役所に特定疾患の更新手続きのための書類を持って行った。

特に理由はないけど、近いためか毎回、出かけていくことにしている。そこで、聞いたら、40歳以上の脊髄小脳変性症患者は、介護保険が受けられるそうだ。

 

それを使って、自宅に手すりをつけよう。

 

が、まだ、あと2年あるから、もしかしたら、その前に車椅子が必要かもしれない。

 

そのときは、川崎和男の車椅子と決めている。価格を調べておかなくては。

 

今回は、もう１つ用件があった。

それは、所得税によって自己負担額が決定される特定疾患なのに、所得税が間違っていた。

かなりランクが下がるはずで、本当なら、医療費を返してもらえると思ったが、それは想定外らしく手段がないとのこと。とりあえず、今、所得税の変更を申請しておけば、来月頭からの分は、新しいランクが適用されるらしい。（パスは間に合わないが）

病院には、その件で、相談しなくては。なんでも、相談次第では、あたらしいパスが来るまで支払いを待ってくれるらしい。

 

先日、お医者さんに相談して「身体障害者手帳 」取得の意向を伝えました。
私の両親が既に持っているので、何も特殊だという気はないのですが、やはり気にする人もいるそうです。
私が、あるといいなと思った理由は、仕事に関係しています。
週に数回は都内へ出る必要があるのですが、帰りが遅くなると急にバランスが悪くなり歩くのが下手になります。
帰りの電車で座っていられるのであればまだ良いのですが、沿線は日本一混んでいると言われている田園都市線。
なので、下車駅まで立ったままと云うことも珍しくないのです。
杖を持てば…とか、いろいろ考えたのですが、満員電車で杖を持っていたところで、
誰も席を譲ることは出来ないので、やはりタクシーということになるのでしょう。
（結局、杖も、この前後で、買い使っていますが）
ところで、この手帳は持っているだけでは何の効果も発揮しません。
むしろ積極的に使う必要があるのです。
例えばタクシーを使って割引して欲しい時には、運転手に提示しなくてはならないのです。
時間がなく急いでいる時は面倒なので提示しないという使い方も可能です。
少し見直したのは、身障者だから優遇するのではなく、ヘルプを求める人間に対して助け舟を出すという考え方でした。

ただし、申請は各個人が自治体に行う必要があるので、自分から動かないといけません。病院ではお願いできません。この辺は「特定疾患医療受給者証」と同じ考え方ですね。

申請に必要なのは、申請が認められている医師による診断書・意見書、理学療法士による関節稼働域の診断書です。

私は週に一度のリハビリに通っているため、関節稼働云々の診断書はすぐお願いますし、また、医師による診断書も事前に相談していたため病院の受付でのやり取りのみで、非常にスムーズでした。問題は私自身のスケジュールがなかなか合わずす一週間くらい提出が遅れたことでしょうか。
また、申請が認められ手帳が出来るまで２ヶ月ほどを要するらしいので、時間に余裕を見て申請すると良いと思います。

この病気の症状の１つに筋力低下があると、聞いたと思うのですが、確かに落ちてきました。

たとえば、堅く閉めたビンの蓋が開けられなかったり、お菓子の袋を開けられなくて裂いたり・・・中でも一番深刻なのが、カメラを持ち運ぶのがつらくなったことです。

実は、一眼レフをもって出かけなくてはいけないことが、年に数回は確実にあるのですが、荷物がもてません。PCは、とっくに持ち運ぶのを諦めて、先方の教室にあるものを借りるようになりました。しかもその方が快適！

で、カメラは、借りることができないので、もって行くしかないのですが、カメラだけを持っていくわけにもいかず、日常の筆記具や名刺、スケジュール手帳、その他、多いときには、本や三脚までもあります。

すると、重すぎて、肩が痛いのですが、網棚に載せる腕力がないので、荷物が持ち上げられず・・・悲しいことに重さに耐えつつ、電車ではつり革につかまっている状態が多いわけです。

で、良いバッグを見つけました。WISE-WALKER（NOMADIC INC製）といいます。

私が利用しているのは、十分なマチがあって、カメラが入る「舟形ショルダーバッグL」というのですが、これが、ものすごく軽いです。カバンにものを入れたときの重さのかかり具合が絶妙で、重さを感じませんでした。

ポケットも、ものすごくたくさんあって、すぐにカバンの中がぐちゃぐちゃになってしまう私にはぴったりです。

ただし、軽く感じるだけで、本当は重いので、その心積もりでカバンを持たないと思わぬ怪我をしますが、疲れにくくはなると思います。

 

109シネマズでは、障害者手帳を見せると、本人と付き添いの人1人までの合計、2人が、1000円で映画鑑賞できます。多くの映画館で、割り引き制度があるはずなので、利用すると良いでしょう。

実は、109のシネマゴールドカード会員なら、今年は、1000円で映画が見れるので、どちらを使ってもよいのですけど。さらに、私にはポイントがたくさんあるから、当分映画は無料で見れるのでした。

先日乗った、バスの運賃は、半額でした。
PASMOの場合は、事前に言わないといけないですが、半額引き落としができるように調整してくれます。

障害者手帳の項目では、外出をしやすくするために、いろんな特典がついてきますよね。
障害者が疲れるからといって、外出をしなくなるよりは、がんばって外出をしようと思いました。

今日は、これから、秋葉原で勉強会です。ノートPCもスーツケースに入れてもっていきます。

先日、最高記録が出て、1万歩でした。相変わらず3000歩くらいが疲れなくてよいわけですが、疲れそうになったら、足のマッサージをこまめにすると良い感じです。

電気屋さんの無料マッサージ体験がとても効果的です。

携帯電話は、どこのキャリアでも、障害者手帳を所持しているだけで割安サービスがあるようです。

わたしの使っているauには、「スマイルハート割引」というのがあり、それに加入すると、固定費用、基本通話料などが50%OFFになるほか、「家族割」にも加入していれば、その人への通話は24時間無料となるそうです。

一般的には「誰でも割」のプランと同じですが、あちらが、2年間auを継続という縛りがあったり、違約金が9000円近く取られるのに比べ、こちらでは、1年間au継続で、違約金は3150円でした。

私の場合、携帯電話、ほとんど使用しないから、あまりメリットはないですが、1年で数千円くらいは安くなりそうです。

携帯電話を通常料金で使用しているかたは、障害者手帳を取得したら、専用の割引についてたずねてみると良いと思います。

auの場合、直営店でのみ対応してくれます（要手帳）。

歩きすぎると疲れてしまい、足が動かなくなりやすいということで、一日、何歩くらいあるけるのかを検証しようと考えました。活動限界点を知りたくなったのです。

で、万歩計を買いにいったのですが、最近は、歩数計というらしいです。

オムロン歩数計 Walking style HJ-301

そこで、数日使ってみて、わかったのは、私の場合3000歩/日～5000歩/日くらいだということ。
たしか、1万歩/日が通常の推奨値だと思ったので、あきらかに運動不足ですが、これ以上は歩けないので仕方ありません。

自分の限界が見えたことで、あと何歩なら歩けるとか、あとどれくらい歩くと、歩くのが下手になるとかわかるので、良かったかと思います。

ちなみに、最近の歩数計は、腰にぶら下げるタイプではなく、カバンやズボンのポケットに入れておくだけで、計測できます。私の場合、この歩数計をズボンのポケットに入れています。

この歩数計は、何キロカロリー消費したとかも計算してくれたり、時計代わりにもなりますし、気に入っています。

また、最近体重計の電池が切れて測れていなかったのですが、久しぶりに測ると、変わっていませんでした・・・63kg。う～ん、毎日、JOBAに乗って、鍛えているはずなんですけどね。

 

昨日、2ヶ月に1回の診察を受けたら、ビタミンEが神経症には、効果をもたらすこともあるらしく、ビタミンE（ユベラ）の処方が始まった。

なるべく摂取するビタミンの重複は避けたいと思うので、
セサミンE+をセサミンに切り替えようかと思う。

最近、体調が日によってはすばらしくよく
日中は杖がなくとも歩けるが、日が暮れると杖が必要になるほど、体力の消耗が激しいことも伝えた。
また、目の症状が天気に非常に左右されることを伝えた。
私の場合、眼振だけでなく、普通に目の前にあるものでも、遠くのものが2重に見える。
で、天気わるいと、その2重に見えるまでの距離が近くなる。
今は、めがねである程度の矯正（プリズムを入れる）はできているのだが、それでも、年々症状はゆっくりと進行しているようだ。

が、その話をしたら、それは、病気のせいなのかどうか微妙だということになった。
そうなのかなぁ？
私は、遺伝性だが、母親も2重に見えるといっていたし・・・。

他の方はどうなんでしょうか？
ものが2重に見えるのは、黒目が目の端に行ったときだけですか？通常の見方でも、2重に見えませんか？

それから、もう１つこれは、体質なのか、病気のせいなのか気がかりなものがある。
足の親指辺りの皮膚がものすごく硬くなってくるのだ。
これは、皮膚科で塗り薬を処方してもらっているが、一向に直らない。対処だけなので、毎年、冬になると、硬くなった皮膚が割れたりしないように、毎晩薬を塗りつづけるのだが、これは、体質なのだろうか？

なぜなら、私の母も、この症状に悩まされていたのを知っているからだ。

病気のせいなのかどうかがはっきりとわかっていないことがたくさんあるようなので、情報を集めないといけないような気がした。
心当たりのある方、教えてください。

最近、体調が良いです。

はじめたことは次のとおり

• JOBA（ナショナルのヤツ。ロデオボーイではない）の脚力モードに朝晩2回乗っている。
• セサミンE＋を飲み始めた
• 早寝早起き（10時に就寝、4時半起床）をこころがけた
• リハビリでサイクリングマシンに乗っている（10分/週1回）
• 気温が高くなった
  

このうちのどれか、あるいは、複数が効いていると思われます。

ともかく、ふらつきがかなり抑えられるようになりました。

歩行時のバランス補助用としてアウトドア用のストックを使っています。

これがあるだけでずいぶん信号待ちとかが楽になりました。
以前は、電柱を触っていないと、ふらふらでバランスが取れなかったのですが、ストックがあるおかげで、どこでも立ち止まれます。

杖というと、なんか年寄り臭いイメージもありますが、私は、知り合いに薦められてトレッキング用のストックを使いだしました。私の場合、体重を掛けるタイプの杖ではなく、バランスの補助が目的なので、こんなを使っています。

いま使っているのは、友人にプレゼントしてもらった「LEKI(レキ) SLS ソフトアンチ 190 ブラック」　です。これ、2本セットでくるので、スペアとして1本はとってあります。

 

あと、電車の中でも、席を譲ってくださる方がたくさん居て、感謝の日々です。これも、杖を使い出したお陰です。

ただ、頼りすぎると、歩くのがものすごく下手になりそうで怖いです。

あと、電車の中とかで、杖を持っているせいで、本が読めません・・・片手が杖でふさがれるということは、リスクとして認識した上で使うと良いと思いました。

 

いろいろと気づいた点があります。

熱くなるとき

• 体力的に疲れている


• 調子が悪い日


• 下着がモンベルの時

言ってしまえば、上記以外は、熱くならないのですが、最近の私の生活ではほとんどありませんでした。中でも、体が冷えるので下着（肌着）を着用しているのですが、モンベルでなく、Tシャツにしてから出ていません。（まだ40時間くらいですが）。

そういえば、お風呂上りは、ぜったいに背中が熱くないですね。
ただ、その後、モンベルの肌着をつけてしまうので、よく分かりませんが。

もしかしたら、肌着のなんらかの成分や、あのぴっちりとした着心地が却って良くないのかもしれません。
もっと、はっきりとわかるためには、綿の肌着を着てみたり、肌着そのものを着けないようにしてみる必要がありそうです。
でも、季節は春。暖かくなってきたので、そろそろ肌着の季節も終わりですね。再調査は半年後になりそうです。

『「１リットルの涙」の難病、遺伝子治療で改善…群馬大』

記事によると、かなり効果がある遺伝子治療が開発されつつあるそうです。

サルがうまくいけば、次はヒトです。私を実験台にしてでも、この病気の脅威から多くの患者さんを救って欲しいです。

まずは、この研究をしている多くの研究者の方にエールと感謝を送ります。

がんがれ～。 

 

じつは「ふらふら日記」を買った理由はカミングアウトのことが書いてあると思ったからでした。

しかし、そのことの詳細については、ほとんど触れられていなかったようです。
筆者は、足が悪いことをまわりの人に感づかれるようになった、と書いていました。

私も、最近何人かの人に気を遣わせてしまったので、カミングアウトのタイミングを図ってました。

mixiの日記で、告白しようと思って、原稿は１ヶ月くらい前から用意していましたが、突然の伯父の死など、いろいろあって、ずるずると延びました。

－

私の場合、仕事がIT関係ということもあり、知り合いのほとんど、妻もmixiでマイミクです。昨日数えたら342人いました。なので、告白の場としてはもっともベストだと思いました。 

－

ちょうど、mixiが３月に規約改定騒動があり、マイミクさんが大量に退会予定とか聞いていたので、この際、マイミクさんが辞めてしまう前がその時だと思い、 昨日夜11:00くらいに日記にアップしました。

基本的に、全体に公開なので、こちらにもアップします。※一部ハンドルネームを削除

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タイトル「mixiが終る前にー最近の体調について」

 内容

mixiが終るかどうかわかりませんが、退会する人がいるかもしれないので、その前にお伝えしたいことがあります。
追記：私は、辞めませんので～。
追記２：仕事も従来通りしてます。Flash、MT大好物です。写真もデザートにしてます。

ーー
●最近の体調について
前回のF-siteの日（2/26かな）にさかのぼります・・・
実は、この日はスッゴく寒くて、歩くの下手でした。

私は「脊髄小脳変性症」という病気にかかっています。
＃あ、ちなみにこの病気は感染しません。ご安心を。

人間のバランスを司る小脳が縮小していく病気です。

どうなるかというと、次第に歩けなくなります。
現在は、普通に立っていられませんし、片足立ちとか目をつぶるとか、駆け足とか
ハードです。
＃「１リットルの涙」というドラマとかありましたが、彼女と同じ病名です。

お酒を飲まないのに、千鳥足になっちゃうのは、そのためです。
＃お酒とこの病気は無関係ですけど。

で、この1,2年で歩くのがかなり下手になりました。
暖かい日や日中は、ほとんど症状が出ないのですが、体力的に疲れてくる夜や
外出した翌日は体調悪いです。
筋肉が緊張する寒い日は、症状がモロ出ます。
自分でも笑っちゃいますが、マリオネットみたいな足取りです（笑）


そこで、少しだけお願いをさせてください。

歩くの下手でも焦らないで下さい（＾＾；
飲み物の入ったコップを運ぶのは苦手なので、助けて貰うかも知れません。
階段では手すりのある方が好きです。

そんでもって、妻といっしょの時は、手をつないでいます。
彼女にはバランスを保つために歩く手すりになってもらっています。
仲が異常に良いというわけではなく、普通に良いだけなので、気にしないでくださね。

 ---------------

 

反響は、大きかったです。

みなさん、とても暖かい言葉をかけてくださいました。

これで、無理してコップを持って歩いたり、普通に歩いているフリをしなくても良いと思うとすこし肩の荷が下りました。

 

最近、『ふらふら日記』という、同じ境遇の人が書いた本があることを知り、さっそくアマゾンで購入。

ふらふら日記―いまんとこ不治の病
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感心したのは、運動を自分なりに取り入れてリハビリをしていることだった。
 この本では、そこがとても役立つ。
運動なんて、それほど好きでは無かったが、出来なくなると体を動かしたくて仕方がないのも事実だし。

しかし、この本の筆者は日常的にスポーツジムへ通っておりスキップの練習をするという。
スゴい事だ。後半では、かなり症状が出てきたみたい（レストランの入り口の階段2段が昇れないとか）だが、それでも、スキップは難しい。
私も少ししてみたが、スキップってこんなに難しかったのだろうか？
 一度やってみると分かるが3m程度、歩数にして3、4歩が限界だった。
 これを50mも練習するのは、かなりの体力を消耗するし、へこたれない心が必要だろう。

私もスキップはできないが、最近は、外出のたびに電車に遅れそうになって、駆け足で駅までダッシュしている（周りからは、いそいでいるようなダッシュにはみえないだろうが）。
この作者のいうことで感じたのは、走るとか歩くとか、おそらくスキップも、すべての動作は体が動きを覚えてしまえば、できると思えることだ。

 だから、歩く練習とか、駆け足の練習とか、大切だと思った。 できないと、どうしても遠慮がちになってしまい、その仕方を忘れてしまうのだろう。

ということで、今日も走ってしまった。でも、こけないように注意です。こけると確実に顔から着地してしまいますから。

あ、最後にこの作者の方のブログもリンクしておきます　「脊髄小脳変性症・リハビリ日記」

おなじくニューバランスの靴でベルクロタイプがあります。
 こちらは、かかとが踏めないのですが、ベルクロ（マジックテープ）で固定するタイプなので、履くときの動作がもたつきません。

 
かかとが踏めるmw100sを色違いで持っているのも、芸がないと思って、買ってみました。

履き心地は、紐ぐつみたいなフィット感というか固定感はないのですが、履きやすさとか脱ぎやすさは、玄関先での動作にとってメリットが大きいです。
いつものサイズで買ったらちょっと大きかったので、中敷を入れています。
 できれば、店頭で試し履きすると良いと思いますが、なかなかお店で見ないんですよね・・・

ニューバランス(NEW BALANCE) TRAVEL(トラベルウォーキング)シリーズ MW100S (ネイビー)

以前にも、かかとを踏む靴を紹介したのですが、今回は、それのバージョンアップ版です。
 メッシュ素材が普通の合成皮革になりました。そのおかげで雨の日も風が強い日も、寒くありません(^^)
デザインも前よりも好きな感じで、なかなかグッドです。
ただ、最初に履いたときに、以前のもののようなやわらかさはなく、硬いです。逆に、履いてしまえば、かなり足首をホールドしてくれているように感じます。
履くときに力がいるので、ベロのところにある紐の輪に人差し指を入れて靴を固定しています。
以前のものは、立ったままでも、履けましたが、これは難しいと思います。

色は、他に
ブラウン
ブラック
キャメル（Women’s）
ブリックレッド（Women’s）
とありました。
私の靴のサイズ（28.5cmとか28cm）に合うのは、なかなかないのですが、楽天などで探すと結構見つかります。

今一番お気に入りの靴です。

http://www.landwalker.co.jp/

トライクルと同じように、前輪が2輪あるので、安定して走れる自転車です。知人が所有しているので、乗り心地を聞いたところ、前輪２つともに、サスペンションがついているので、左右で高さが違う地形（路肩とか）を走行しても、非常に安定しているとのことでした。

トライクルは、サスペンションがついていないので、その分、こちらの機種に惹かれます。

2007年11月16～18日に、千葉の幕張メッセで開催される「サイクルモード２００７」に出展されるとのことです。
行ってみて、試乗するには、事前に書類の準備が必要そうなので、ご注意ください。

もう、招待券どこも配布終わっちゃったみたいですね・・・

ものすごく久しぶりの感覚に襲われてます。

筋肉痛。

たぶん、リハビリの時に、ひざ立ちしたり、しゃがんだり立ち上がったりという反復動作をたくさんしたからだと思います。

でも、確実に良くなっているといえることが２つ。

1. 水を運んでもこぼれません。
   以前は、セルフサービスのレストランで、水を運ぶと必ずこぼれていたのに、最近は、無意識に運んでいてもこぼれる量が減りました。ゼロじゃないけど、あきらかに良くなっているといえます。
2. 階段を手すりなしに降りられます。<
   階段は手すりを持たないと降りられない状態だったのに、1週間ほどまえくらいからゆっくりなら、手すりがなくても、きちんと安心して降りられるようになりました。しかも、今日は、軽く小走り状態で降りられました。これは、自分でも信じられません。

リハビリ、大変なところもあるけど、せめて週一回は、真面目に受けて筋肉痛になろうと思います。

リハビリに通って、そろそろ2ヶ月。
週１で通っているので、実質8回くらいですがこの間にかなり改善されました。

まず、歩行時のふらつきがほとんどなくなりました。
これは、手を振って歩くことを教えてもらって、その通りにしたら、きちんと歩けました。

そして、玄関で靴を履くためにしゃがむとき、尻餅をつかなくなりました。
これは、頭の位置を意識して、重心が常に体の中心にくるように心がけたら、立ち上がるときも、しゃがむときも、手すりにつかまらなくてもできるようになりました。

当初、リハビリでは、肉体を鍛えるよりは、普通に動いていたときの体の動かし方を思い出せたことが大きなメリットでした。

つまり、ふらつくようになっていたのは、手を振るのを忘れていたからであり、尻餅をついていたのは、頭が後ろに傾きすぎていたからです。
そのことに気づくだけで、こんなにも生活が気持ちよくなるとは、リハビリってすごいです。

ただし、私の場合、日常生活ができているから、リハビりでは、ちょっとしたコツを教えてもらう方が効果的だったということかもしれません。
言えるのは、リハビリは、早めに受けた方が良いということでしょうか。

最後に、リハビリで使っているバランスディスクという用具があるのですが、私にとっては、これがものすごく効果的だったので、ご紹介しておきます。
これに座って、手を使わずにバランスをとります。10分くらいで汗だくです（笑）

シンテック エア・バランサー STT125
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近所のリハビリ専門病院で、リハビリを開始した。
初めて受けた。

まず1週目は、マットだけでできる運動。3種類ほど。
なるほど。

で、2週目は、バランスボールを使ってできる応用を教えてもらった。かなり難しい、印象だ。

帰って妻に同じ運動をさせると、平気でやってのけた。ということは、私の筋力がかなり落ちているということになる。

そこで、楽天で、ヨガマットとバランスボールを購入。すこしは、鍛えないと。

自治医大病院、パーキンソン病患者に国内初の遺伝子治療　by YOMIURI ONLINE

パーキンソン病は、SCDとは関係の深い病気だと思いますが、そのパーキンソン病で遺伝子治療が開始されました。経過は良好らしいです。
治験に協力してくれている患者の方には、感謝します。医学の進歩にひと役買ってくれているわけですから。
おかげで、SCD患者でも、遺伝子治療が可能な未来があるのではないかという光がかすかですが感じられました。あと数十年のうちに、この病気が難病指定から外されて、普通に直る時代が来ればよいと思います。
そのために、私も、できるかぎりの協力をしたいと思いました。

血液検査の時に血がなかなか出てこなかったり、立ちくらみが激しかったり・・・毎月計る血圧は、60/90と非常に低い（90が上ね）。

で、血圧を上げる薬（メトリジン2mg）というのを処方してもらった。さすがに立ちくらみで、転倒して怪我をするほうが危ないからだ。

最初は、1日1錠だったが、1ヶ月たってもまったく効果がなかった。
そこで、今では、1日2錠を飲んでいる。

本当に血圧が上がっているかどうかはともかく、プラシーボ効果か、その気になりやすいので、効いている気がする。

しかし、薬ばっかり飲んでいるなぁ。

セレジストは、一日2回、朝晩の食後と言われているが、字面通り、朝晩の食後に飲むと、私の場合は、朝は、12時過ぎ、夜は、1時過ぎになることが多い。

で、主治医に相談した結果、なるべく時間を決めて、食事前でも飲むことになった。

実際、今では、起きてすぐだから、朝の9時くらいには、１錠目を飲み、次は、夜10時くらいに飲むことにしている。

ここ最近は、妻が風邪で寝ていることもあり、生活リズムが非常にまともで、朝9時に起きて、よるの12時には寝るという健康優良児みたいな状態も、手伝って、非常に効果が出ていると感じる。何せ、ふらつきを感じることがないのだから。

入院治療したときも、規則正しい生活がヒルトニン注射よりも効果的に働いていたのかもしれない。4月から、また、点滴治療を開始するので、生活リズムをなるべく規則正しく整えようと思う。
でも、こんなことって、当たり前の人が多いのか。

自転車が好きで、学生のころは、常に乗ってました。
当時は、なじみの自転車屋さんで、MTBを買って（勝手に分割払いにしてくれた。しかも利子なし！）、それを乗り回してました。

東京に出てからは、毎週末、アパートのある蒲田から、秋葉まで自転車で遊びにいったし、仕事場の広尾にも、毎日自転車通勤してました。

そんな自転車好きでしたが、残念ながら、バランス感覚が衰えてきた10年ほどまえくらいから、ほとんど乗ることができず、もう、一生自転車には乗れない・・・と諦めてました。

が、妻が、こんな素敵なものを見つけてくれました。

前二輪三輪自転車「トライク」！
これだったら、また、風を切ることができるかもしれません。
今の目標は、この自転車を買うための資金を貯めること(^^;

とりあえず、これを買って、近所に妻と買い物に行きたいですね。

ひも靴は基本的に履くのに時間がかかるため、あまり履きません。
先日見つけたのは、かかとがメッシュの素材でできていて、履き始めは、スリッパのように履けて、あとで、かかとをクルッと引っ張れば、普通の靴の履き心地がするという感じのものでした。

最初は、ちょっとゆるいかな～と思ってましたが、次第にかかとがフィットしてきて、しっかりとした履き心地になり、今ではかなり快適です。
唯一の欠点は、靴全体がメッシュ素材なので、雨に弱いことでしょうか。

でも、それ以外は、ものすごく快適です。スリッパだと危ないですが、この靴だと、最初はスリッパみたいに履けて、数歩進んでから靴にできるから良いですよ。

靴下屋では、靴下に滑り止め加工をしてくれる。

我が家は、フローリングで、普通の靴下では、滑りやすく、ましてや、バランスの悪い私のことであるから、この滑り止め加工は重宝する。

靴下一足300円くらいに加工が300円くらいなので、１足600円くらいになる（靴下は、持込で加工だけでも可）が、すべって転んで怪我をするキケンを考えれば、安いと思う。

歩けるけど、不安という人は、試すと良いかも。結構オススメです。

ブログで、ヒルトニンを3日に1回できるかもしれない。
ここでそう書いてあった。
http://blogs.yahoo.co.jp/puredress/23962136.html#29700665

そしたら、かなり効果的な治療ができるかもしれない。
今度、先生に会ったときに相談してみようと思う。

最近、やはり、ふらつきが多いのと、立ち止まる時がふらつきやすいと感じている。

ホテルのバスルームは、狭い。

体が自由に動かないと、いろんなところにからだをぶつけたりして転びやすいおんで、注意が必要だ。とくに、シャワーを浴びているときだろう。

狭いところで、身動きが取りにくいのは、今にはじまったことではないが。

第4回の「1リットルの涙」で、主人公が思いを寄せている先輩とのデートにためらうシーンがあった。
自分は病気だから、どうやって断ればよいか？「先輩に迷惑がかかるから・・・」

というシーンだ。

そこで、母親はこういう「病気のせいにして、何もかも投げ出して駄目にしているのは、自分なんじゃない？不公平（前回、「神様は、自分にだけこんな病気をさせて不公平だ」と発言していた）だ、不公平だといっているのは自分の方じゃないか？」

大事なことだ。

病気なのは、事実かもしれないが、私の場合、普段の生活と病気は、表裏一体だ。
自分が病気だから、気づくこともある。

人の親切とか、人に対する優しさとかね。

だから、希望を持って生きて欲しいと思う。たとえ、余命半年でも、今の生活は続けるつもりだ。誰のせいにもしない。

本日は、月に一度の診察だった。ついでに医療費を清算してもらった。

診察では、変わりようがないので、それを報告。先生もそうですね、と笑っていた。
劇的に悪化することはないはずなのだ。

そして、医療費だが、7月分を払い戻してもらった。
おおよそ2万円くらい。微妙な金額なので、財布に入れておくと、いつの間にか消えてしまう。なんか、損した気分だ。

薬局では、セレジストを40日分出してもらったが、今日は、０円。
3万近く払っていたのが、アホらしくなる。取り戻せないのが悔しい。

とりあえず、これから一生お世話になるわけで、ありがたい話だ。
そいういえば、来年分は、負担額が上がる可能性がある。今年から所得が増えたから。う〜ん、微妙だ。

証明書を貰いにまず、薬局へ（病院の前にあったから）
そしたら、7月分は現金で払い戻せるという（6月は薬貰っていないからなし）。
ただし、病院へ先に行って欲しいとのことで病院へ向う。

病院にいって、証明書を貰おうとしたら、まず、最初に特定疾病患者であることを新規登録しないといけないんだそうだ。

で、登録。今日、診察はないんだけど、こんな例ははじめてだそうで、けっこう戸惑っていた。普通は、診察日に新規登録するから何科かすぐわかるのだけど、診察がないからわからないらしい。

で、やっと6月分は、証明書を出してもらえるように手続き完了。2週間後になるので、郵送してもらう。

7月分は、現金による払い戻しだと思って聞いたら、清算窓口に行って欲しいといわれて、そちらで聞いてみると、よくわからないらしい。
おまけに、診察がないとカルテがすぐに取れないらしく時間がかかるとのこと。

次の診察だと8月になるから、証明書でないと、払い戻してもらえない予感もしながらの帰宅。

疲れた・・・でも、なんで、みんななれていないんだ。

結局、満足できたのは、現金ですぐに返してくれた薬局だけだった。

来ました。

これ、毎年9/30日に更新なので、更新用の書類も来ました。
住宅取得控除のために確定申告もしているので、確定申告書類を提出します。

あとは、これまでの立替分を清算するために、薬局と病院へ支払い証明書を貰いにいかなくてはいけないようです。結構いろいろ面倒だけど、お金には変えられないし、ていうか、今、結構お金なくなってきているので、早く取り戻したい気持ちです。

今日、さっそく、証明書を発行してもらいに行ってこようと思います。

たぶん、4月の入院費用が10万円を超えていたので、払い戻してくれるんだと思う。

しかし、この制度かなり欠点がある。
この対象は、1ヶ月1病院でまとめる。すると、2ヶ月に渡った場合は、1回分で支払う人もいれば、2回分として支払う人もいるわけだ。

もし、２つ合わせて相当な額でも、1回分が高額医療の限度額を超えていなければ、請求ができない。
ならば、入院の時期をずらしてでも、1回にまとめた方が得策ではないのだろうか？

妻が以前入院したときは、2ヶ月あったのに、結局、請求できたのは1回だけだったような気がする・・・。

なんか、間違っているような気がする・・・支給してもらえるのは嬉しいけど。

治療が困難な病気に関しては、県などから特別な医療補助が出る。

特定疾患医療受給者となれば、医療費は一部負担となるので、高額な薬代が安くなるはずだ。

この特定疾患の申請は、私の場合は区役所で行えた。
詳しくは、自治体に問い合わせないといけない。
なぜなら、特定疾患医療の補助は、自治体単位で行われており、それぞれ異なる恐れがあるからだ。

で、セレジストが高額な薬であるとわかったので、速攻で、電話で問い合わせ、幸い隣町の駅にある区役所で申請が可能だということだったので、すぐに資料をもらいに行った。

そしたら、診断書がまた要るらしい・・・入院時に診断書が、保険会社ごとに必要で、頼んだら、1通7000円ほどしたので、かなり痛い思いをしながらも、払ったばかりだったのに、さらに必要とは・・・。
（幸い、特定疾患に出す診断書は、2000円だった）

とりあえず、保険所に申請書類を出した日まで、遡って保障されるらしいが、その前には遡れない・・・

とりあえず、一生飲み続けないといけない薬なので、70歳まで生きるとして、あと25550錠、10,501,050円分を補助なしで払うよりはマシだろうと思う。

事前に調べようと思って、ヒルトニンによる副作用を検索してみた・・・情報が多すぎ。

詳細すぎて、素人にはわかりにくった。
結構いろんな副作用が出る恐れがあり、仕事が日常レベルでこなせないことも考えられる。
できるだけ、2週間分の仕事をキャンセルすることにし、関係各方面には、連絡した。

みんな「お大事に」といってくれる。
あまり、重大にとらえて欲しくないので、理由は、「検査入院」ということにした。

医療保険は、通常の国民健康保険と、民間企業の医療保険に加入している。

しかし、この先は、入れないかもしれない。
妻が言うには、入院しただけで、数年の加入が難しくなるなどのリスクもあるらしい。

幸い、今の保険は、結婚したときに見直して入ったもので、かなり満足しているから、おおよそ大丈夫だ。

マンションの購入時には、団体信用生命保険（団信ってやつ）にも加入したが、この病気で、病院へ通う前でよかった。
それもあって、怖くて病院へいけずにいたし、今の場所も、万が一を考えて、病院の近くにした。

すべてが計算どおりいっている・・・病気以外は(笑）

保険と身障手帳に関するウェブを見つけて、読んでみた。いろいろと勉強になるので、また、こんど、もう一度読んでみよう。
が、URL忘れた・・・・

腹巻は、履くものだと思っていた。
（あ、私は、おなかが冷えやすいので、腹巻をいくつか持ってます。もちろん、使ってます）

そしたら、妻が「足を引っ掛けると、あぶないからかぶりなさい」と。

確かに、かぶれば、足を引っ掛けて倒れる心配もない。
人から言われて、はじめて気づくことも多いものだ。