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電動車椅子（ジョイスティックタイプ）に乗ってるんですが、先日は新幹線（新横ー名古屋）を利用しました。そして、台風直撃のため、急遽予定していた便を変更するということも経験しました。往復ともに多目的室を予約しています。

更に、電動車椅子のまま、バスにも乗りました。

寒くなってきたので転倒してしまいました。まだ、こめかみ痛いですＺｗ。
私の場合、MRIの結果から、体幹（腹筋やその奥のインナーマッスル）が弱りやすいという事で、exabodyのスレンダートーンを導入してみています。（まだ、3日目）
スレンダートーンはEMSのため、体を動かすタイプの器具ではないことが幸いして、体を鍛えているのに転倒などの事故が起こらなくて安心です。そして、まだ、3日しかやっていないのに、早くも体幹のバランスが改善してきたような気が！まあ、気がするってのは、大事なので、1ヶ月続けてどうなるかって感じでしょうか。

iPS細胞のNHK特集を見ました。

これは、想像以上に病気に貢献してくれるかもしれません。今までは、薬の開発が加速するだろうなくらいは思ってましたが、iPS細胞の技術を使えば、正常な神経細胞を作り出せるわけで（しかも抗体反応もない）、小脳そのものを取っ替えることができるなら、歩くことも生きているうちに可能になるかもしれません。もう一度自転車に乗ったりできたら、それは楽しいかも。ものすごく期待です。ノーベル賞をとった時点で、その技術は、そうとう広まっているはずだから、一般人が知っている以上に技術が進んでいる可能性もあるでしょう。

新幹線の顛末やスレンダートーンのことはもっと掘り下げて書こうと思ってます。

今、一部世間を騒がせているkoboを私も買いました。

kobo touch は、電子書籍リーダーです。電子書籍は目が疲れるし・・・なんて、ことを言っている人は、Appleに騙されていますｗ。iPadは、電子書籍リーダーではないので、文章をじっくり読むのには向いていません。koboや米国Amazonで販売されている本物の電子書籍リーダーには、e-inkが使われていて、目が疲れることはありません。

koboみたいなガジェットをこのブログ「ヒルトニン」で紹介するのには、理由があります。私の病気は脊髄小脳変性症。これは、小脳がどんどん縮んでいく病気です。小脳が司るのは、バランスだったりするため、現在、杖でも歩行はできず、車椅子を使っています。この病気で他人から目に見える症状はそんな程度ですが、実は、モノが二重に見えたりします。その瞬間の眼球を見たことないのでｗわかりませんが、眼振という症状で眼球が揺れているそうです。早期は、プリズムを眼鏡に入れることで軽減できることもあり、私の眼鏡にはプリズムも入っていますが、完全に防げるものではないようです。

実は、読書とか、大好きでした。が、眼振の症状はひどくて、書籍の字を追いかけると、２，３分で眼振になってしまうため、集中して読むことができません・・・文庫本なんて、読めても1日に数ページ。300ページの本を読むのに、3ヶ月くらいかかります。だから、名作と言われても、私の好みに合わない本は、すぐに読むのを諦めます。時間が勿体無いから。
必死に読む時は、片目を瞑って字を追いかけます。眼振は左右の目の振れ幅が合わないのが原因で二重に見えるらしく、物理的に1個の眼球で見れば、眼振は起こりません。が、まぶたは疲れますｗ

そんな私が待っているのは、文字が自由に拡大できる電子書籍です。紙では印刷してしまったら、拡大するには、拡大鏡が必要ですが、電子書籍は、自分の必要とするサイズに大きくでき、結果、眼振が出るまでの時間を引き伸ばすことができます。

実は、kindle 日本語版に関しては、かなりの期待をしていました。妻が持っている英語版がかっこ良くて、読書に集中しているのを見ると余計に。

ところが、kindleは、出す出す詐欺状態で、なかなか出ない。koboは、その隙に投入されて、しかも、日本語のコンテンツが青空文庫以外にもあるらしい。

ということで、koboを買いました。

しかし、まだまだ、製品としてはいまいちなところもありました。

koboのだめなところから挙げてみます（ただし、倍以上の金額のkindle（2年前の製品だけど）との比較。そりゃ、引き算してあげないと）

• 漫画1冊40MBって、1300MBしか容量がないとすぐに終わっちゃうね。（ちなみにkindleでは英語テキストのコンテンツしか買えません）
• デザインがダサダサ。（あり得ないくらい酷い、デザイナー不在でしょ。スリープ画面許すまじ！）
• 起動が遅すぎる。（読書のタイミングを邪魔するなんて）
• PC持っていることが前提。（高齢者こそ、テキストが拡大できる電子書籍を待っていただろうに）
• WiFiもPCも無ければ、何もできない。WiFIの設定って自動化しないと、普通の人は使えないでしょ。
• 有料コンテンツがほとんどない。私が読んでいるあいだに増えると願って。
• 箱が開けづらいｗ （新手のトラップ）
• 楽天IDに紐付けされる（まあ、当たり前ですけど）
• touchパネルのため、片手で操作できるのは順送りだけ（めくりすぎたら、戻りたいよね。持ち替えないと無理）

koboで評価できるところ（あまりないけど）

• フォントの追加とか簡単カスタマイズできる
  参考：楽天kobo touchに日本語フォントを追加する方法
• 軽い（片手で持っても疲れない）
• モリサワのフォントを入れてきた（もう、カスタマイズしちゃったけど）

ただ、しばらく使って電子書籍リーダー、kindleへの期待は高まりました。

電子書籍リーダーへ期待する内容

• e-ink必須
• 端末は軽く
• 起動は早く（見せかけでもいいから、前読んでいたページをすぐ見たい）
• 日本語フォントに凝って
• コンテンツは豊富に
• 青空文庫や自炊がメインではいけない
• touchパネルでもいいけど、片手で読書の操作が可能なように。

Amazonが、kindle keyboard の日本語版をださないなら、私はかなり悩みそう。Fireだったら、確実に怒る。

何はともあれ、私は、運良くkoboがアクティベートできて、動いているので、読書を再開できて、うれしくてうれしくて。（気に入った小説を読んでる時みたいに）家の中をずっと持ち歩いています。

テクノロジーバンザイ！と叫びたいです。

前置き

特定疾患とは、国が定めた難病で脊髄小脳変性症はソレです。「特定疾患医療受給者証」は、難病でかつ、医師の診断書を持って申請すると貰えます（毎年更新のたびに診断書の料金が発生するのが難点ですけど）。これは、これでものすごく便利で、たとえば、私の場合は、セレジストを1日2錠（朝・夕）飲むわけですが、これ、1錠あたり1,100円とかするので、まじめに買っていたらすぐに破産します。でも、この受給者証があれば、公費で負担してもらえる。負担割合は、納税額により異なるのですけど、私の場合、月1100円くらいまで抑えられてます。この病気で医療機関にかかるときは、安心です。MRIとか、高価らしいので。

脊髄小脳変性症だと、進行具合によっては、もう１つ「重度障害者医療証」と2種類を同時に取得する私みたなパターンもあるようです。この医療証は身体障害者手帳2級以上で持つことができます。私の場合、昨年の10月くらいから。で、これは、医療に関しては、どんなものでも公費負担が10割というものです。先の「特定疾患医療受給者証」が脊髄小脳変性症だけを対象にしているのを比べて、この「重度障害者医療証」の対象とするのは、すべての医療行為なので、転倒して骨折したときの整形外科とか、歯医者とかまで負担ゼロです。実際には、歯医者行けるほど元気じゃないですけど。窓口で支払ったとしても、領収証（保険点数とか書いてあるヤツですけど）をもって、区役所に行けば、後日払い戻しを受けることができます。

そこで、ふと疑問が、脊髄小脳変性症とはいえ医療にかかったときには「重度障害者医療証」を出したら、実質ゼロ負担ならば「特定疾患医療受給者証」を毎年、お金を払って診断書類を書いてもらう必要ないのでは？ということです。他の方が、どうしているのかわからなかったので、今日は、「特定疾患医療受給者証」の更新申請のついでに聞きました。

主題

「どう違うんでしょうか？」

そしたら、ちょっとお待ちくださいと担当の方は数分、席を外され・・・

2つの違いを簡単にいうと「特定疾患医療受給者証」が手厚く保護を受けることができるもので、病院の窓口でもこちらを優先して出すべきそう。「特定疾患医療受給者証」には、通院と入院時のそれぞれの上限負担額というのが決まっているわけで、主に入院の時に大きな違いが出るそうです。食事代にも影響するのが「特定疾患医療受給者証」ですが、「重度障害者医療証」だと医療行為だけに有効なので、食事代などは、実費が必要だそう。なるほど。

ここで、私の場合、「特定疾患医療受給者証」の負担上限額がいくらかあるため、負担ゼロの「重度障害者医療証」がお得に見えてしまいました。本来、こちらの上限額がゼロであることが多いのに、私は、そうでない理由は「特定疾患医療受給者証」が一般申請だからだそうで。

なんでも、これには重度申請というのがあって、こちらを取得すれば、負担上限額はゼロになるそうだ。

この重度申請への切り替えには、医師の診断書が必要かとおもいきや、特定疾患を原因とした障害者手帳2級以上のコピーでも良いとのことだったので、その場で申し込んできました。

現段階で、すでに3週目に入っているので、もうなぜ痛めたのか覚えていないんだけど、胸を強く打った。

さすがに、ものすごく痛くて、ロキソニン湿布＋ロキソニン経口薬　では効かず、整形外科でボルタレンを処方してもらったが、これも効かず・・・ボルタレンの座薬も追加で処方された。

これで、すこし効果があった。しかし、これ、レントゲン見たけど、単なる打撲。痛すぎる。

そして、今日は、首を痛めた。どんな体制だったかというと、四つん這いに近い状態で、ハンガーと肋骨にまくサポーターを取ろうとしたら、バランスを崩して、顔面から落ちてしまった。危ないと思っても、手がでないのがこの病気。幸い、顔面の落ちる位置にクッションがあったので、顔面は擦り傷なかったが、顔面が強く押し付けれられたため、首を痛め、メガネは壊れ（鼻あてが割れた）しばらく、呻いていた・・・

バランスは崩しやすい。とくに最近はコンセントをさすときに、体が回転してしまい、そのまま後ろに転倒しそうになったり、廊下を歩いていても、両側の壁に腕がすって、その反動で後ろに転倒しそうになったり。
 

ドアに顔面があたりそうになって、びっくりして顔を後ろにのけぞらせると、体が後ろに転倒しそうになったり。

ともかく、体が後ろに傾いているようだ。ただし、これも病気の症状で、感じることはないので、目で見て判断するしかない。

メガネは、以前作ったものが、綺麗に保管してあって、度も同じだったので、まるでそれが当たり前のように今はかけてる。前のメガネを思い出せないほどｗ

まだ、自分の足で歩けている。

とはいえ、先日ポロック展に行ったときは美術館で車椅子を借りた。（事前にネットで借りられるか調べてもいた）

その時の妻の感想は、「久しぶりに気持ちを落ち着けて移動できた」だった。普段は、私の足元や自分の足元に注意を払っているから、とのことだった。

私自身も、久しぶりに揺れない画面で移動できたと思う。

図らずしも、車椅子の利用に対して、プラスのイメージを持つことができた。

また、先週金曜日に神経内科の受診があり、車椅子をいつぐらいに導入したらいいか、と聞いたら「使いたいと思った時です」という回答。これは、自分が一番その限界を感じるだろうから、自分でもう歩けないと思えば、いつでも導入していい、ということだ。

確かに、病院へ行くと看護師さんには「車椅子使ってください！」とよく言われる。危なっかしいからだろう、他の人にも迷惑だし。

ただ、先生は付け足してこう言った。「一番怖いのは、歩いていた状態から、転倒・骨折で、一気に車椅子という状況を招くことです。たしかに、車椅子は足の筋力低下を招くこともありますが、考えようによっては、足こぎをするから鍛えることもできます。とにかく、転倒・骨折・車椅子というのだけは避けるようにしましょう」

そこで、今、私は、足こぎ出来るタイプで軽量の車椅子を探している。

4月頭には、リハビリの先生にも相談して、導入を前向きに検討するつもりだ。

その前に、介護保険を使って、レンタルしてみると良いかもしれない。

ただでさえ広い横浜市だから、図書館の本は、ネットで予約可能でしかも最寄りの地区センターまで運んで来てくれたので、実際には数百メートル離れた地区センターに取りに行ったり、返しにいくことができて、大変便利だった。

しかし、地区センターは、坂の上だし、現在は徒歩も数十メートルで疲れるため、地区センターに行くのも、かなりの覚悟がいる現在難しいと感じていたのだが、「図書・雑誌の配送貸出」というサービスがあるらしい。

これは、障害者向けのサービスで、図書館の本を、借りるときに、直接借りに行くことが難しい場合、郵送してくれるのだ。（これは助かる）

しかし、返却がポスト投函ってことは、駅前まで、300メートルも歩かないといけないじゃないか…
とりあえず自宅のポストから取り出すのと、返却のためにポスト投函するのは、妻にお願いするしかないが、とりあえず、これで本を借りるのが億劫になっていた悩みからは解放されるかな。

横浜市立図書館　障害のある方へのサービス

注意事項

• 通常の図書カードでの借り出しと違いますが、併用はできません。
• 送料は行政負担です。
• サービスは無料です。
• 一般貸出と同じく予約なので人気のある本は待ちます。
• 予約は、ホームページまたは、電話で可能です。
• 最初に登録が必要です。（横浜市立図書カードとは別です）

障害者手帳の級数を更新申請が認められ受け取った時に、障害基礎年金についても質問してきました。というのも、現実的に私の働く時間が激減していて妻に頼りっきりなためです。二人で会社を経営している名目上、私の報酬はありますが、中身は妻の働きだけ。自宅の1室を仕事場にしているため、私は、家賃収入があることになっていますが、それも結果的には、妻が出しているわけで、ほとんど稼ぎがない私です。

そこで、年金のことを思い出して、聞いてみたところ、以下の書類を揃えて提出すれば、裁定してもらえるとのこと。

障害基礎年金請求に必要な書類

1. 年金手帳
2. 戸籍謄本（全員）
3. 住民票（全員）
4. 預金通帳（本人名義）
5. 印鑑
6. 診断書
   ・初診から1年6ヶ月のもの
   ・現在の状況のもの
7. 病歴状況申立書
8. 障害基礎年金裁定請求書
9. 身体障害者手帳
10. 相談したときの用紙（一度は年金について相談しないとダメ）

このうち、診断書は、主治医に書いてもらわないといけない。
で、診断書がうちに来た。貰ってから、紆余曲折があり診断書を書いてもらう手はずが整ったのが、10日ほど前だから、実にながかった。

あと、病歴状況申立書をたくさん書く必要があり、ただし、私はペンが上手に持てないので、下書きをしたものを妻に清書してもらう予定。

これができたら、3月には出しに行くつもり。かなり厳しいので、一刻も早く障害年金を受給できたらいいなという感じです。

ちなみに、今も、国民年金は払ってます。受給が認められれば支払いの義務はなくなると思いますが、まだ、支払わないと請求の権利がなくなるので。

国民年金、両親がもらっているからと思って払っていたのが、こんな形で自分の生活を支えてくれるようになるかもしれないと思うとありがたい。（まだ、決まってないけど）

足が覚つかないと告白してから、3年目の春を迎えようとしています。
私は、脊髄小脳変性症という病気だと診断されてから7年ほど経ちます。

この半年くらい（2012年後半）は、ほとんど外出していません。
というか、一人では出かけられなくなったため、基本は家にいて外出するのは妻といっしょです。

以前から、いっしょに仕事をして24時間ほとんど一緒なので、今の状態も息苦しくはないです。
逆に、一人になるのが不安なくらいです。

それは、転倒したときにケガをしたらどうしようと思うからです。
実は、脊髄小脳変性症では、40歳以上で介護保険の申請が可能です。

介護保険には、症状によってレベルが付けられていて、軽い順に「要支援１」「要支援２」「要介護１」～「要介護５」と決まっています。
親の介護をする段階で知るわけですが、私は「要介護２」です。

この状態がどくらい酷いのかわかりませんが、一人で自室の玄関からマンションのエントランスに行くのも転倒の危険を感じるレベルです。
座っていると普通なんですけど。

ただ、腹筋が弱ってきて普通に座っているのも大変になりかけているから、そのウチ、歩くだけでなく座るのも大変かもしれません。

今の症状で言えることは、家の中なら、自立歩行がなんとかできる。車椅子は先生からは提案されるものの、本人の意思を尊重してくれるので、まだ、乗らないつもりです。乗ったら、また、活動範囲が広がるかもしれないけど。

もしかしたら、乗らないとって判断したときは、車椅子でも一人での外出は不可能かもしれないな～。

面倒だから、ここまでで尻切れトンボだけど終わります。

Wired.jpの「Nikeの『バック・トゥ・ザ・フューチャー』スニーカー」より

映画「バック・トゥ・ザ・フューチャー」は傑作だし、また見たいと思うけど、見る度思うのは、マイケル・Ｊ・フォックスが現在、どうなっているかということだ。

たしか、彼は、パーキンソンを発病して、俳優業の引退を余儀なくされたと思うんだけど、闘病頑張っているのかな。物事がうまく行くには、健康が最低限必要なんだね。

頑張れ！マイケル・Ｊ・フォックス

1999年に運輸省（現国交省）が出した「鉄道駅におけるエレベーター及びエスカレーターの整備指針」が元らしいけど、これを作った人は、いまごろ後悔しているだろうね。

作った人が当時40歳だとしたら、今は、50歳。そろそろ、エスカレーターが欲しい時期なはずだけど、自分が決めたせいでいたるところにあってもなくてもいいような登りエスカレーターが多い。絶対必要な下りはほとんどないんだから。

足をくじいたりすれば、すぐに分かるんだけど、下りの階段はかなり大変。というか、危険さえ感じるはず。でも、ほとんどの施設で唯一あるエスカレーターはすべて上りになっている。

これ、いつになったら改善されるんだろうか？

下りを優先的にして欲しい。登りは、時間がかかっても怪我の危険を感じずに上れるんだから。

さて、この下りエスカレーターブームを率先して行う施設はどこだろう？国民の半分から絶賛されること間違いないんだけどなぁ～。

参考：駅のエスカレーター、なぜ上りなの？　お年寄り・障害者のために、と言うけれど

私が住む街は、横浜市青葉区にあり、第五グループなのですが、今朝型自治体からのメールでこの町内は、停電を可能なかぎり回避する地区に指定されました。とまわってきた。

おそらく、大きな病院が２つもあり、田園都市線の駅のある地域だからかもしれない。

だが、それが決定されるまでは、計画停電に際して、区役所の保健課（だと思うけど）から電話が掛かってきて「電気を使用する医療器具を使っていませんか？」「バッテリーは十分ですか？」と確認があった。
特定疾病医療費控除証明書に基づいて電話確認しているらしく、電話での対応も大変だと思った。区内に100人単位でいるだろう。

幸い、計画停電の影響をうけたのは田園都市線が止まったくらいで、我が家の電気は止まっていないが、私の病気だと、進行すれば、痰の吸引器が必要になるだろうから、大変な事態だ。（二人の叔母は痰が喉につまって、就寝中に窒息死している）

東北や、北関東では、まだ、電気が回復していない地域も多いと聞くし、自宅療養している患者さんのことを想像すると、災害が間接的にその人に死をもたらすケースもあるんだな、と変に納得する。どうしようもない事実に打ちのめされる。

映画は、オンラインでチケットを購入してから見に行きます。

理由は簡単。早くから席が予約できて、映画館にいそぐ必要がないから。

これだと、混んでいる上映を避けたりもできるので、便利なのです。

で、いつもは、109シネマズに行ってます。単純に近いので、遅い上映が見えるからです。

しかし、今度みたいと思った『アンヴィル！夢を諦めきれない男たち』は、TOHOシネマズららぽーと横浜でしかしていない。

オンラインチケット購入はあるものの「障害者割引」がオンラインではないじゃないか・・・

ということで、電話して確認したら「　シニア　で買って、入場の際に障害者手帳を見せて下さい」とのこと。なるほど、聞いてみるもんですね。

障害者割引は同伴1名まで有効ですが、その人も「シニア」で購入です。

あとは、もっと近くていきやすければ便利なんだけど、乗り換えがあるんですよね・・・

まだ、なんとか歩けている。

が、今日はヤバイと思った。

来年の今頃は歩けていないかも知れない。

仕事も、考えないといけない。いつまでも今のような開発体制では厳しいような気がする。

かといって、妻の収入だけに頼るわけには当然いかないので、現実的な解を見つけなくては。

ところで、先日、特定疾患の更新に区役所に行ったら

「患者さんの会とかにいらっしゃいませんか？　高齢の方が多いですけど」って言われたので

「まだ、働かなくちゃいけないので、することがたくさんあって、それどころではないのです」と答えた。

まさに、そんな感じ。

考えて、考えて、実行に移すべきか。

リハビリ病院でリハビリのことを、PTというらしいのですが、おそらく「Physical Training」だと思うのですが、これの後が、ものすごく疲れる・・・帰ってきたら、おなかはすくし、眠くて仕事になりません。
病院自体は歩いて5分のところにあるんですけどね。

で、今日は、帰ってきてから寝たら、2時間ちかく寝てしまった・・・寝すぎ。

親切はされるのもするのも、難しいですね。

日常生活で杖をついているといろんな人に親切な声を掛けて頂きます。
親切心があってもなかなか声を掛けにくいと思いますが、こうすると親切が伝わるという方法を今日は紹介させてください。

電車の中。

席を譲る言葉が上手く見つからないと云う人はこう言ってみて下さい。
「席、空きましたよ」または「どうぞ」あるいは無言で手ぶりだけ。これだけで十分伝わります。

ちなみに、「座りますか？」だと「大丈夫です」といって断ってしまう癖がついているので、あまりスムーズに席が譲れません。
基本的に親切にしたい場合は、yes/no形式の声掛けはしない方が無難なようです。
大抵の日本人が「大丈夫です(no)」と言うクセがついているのですよね。

そして、まず、席を半分ほど空けて、譲る動作に入ってからだと、断りにくい雰囲気も出来るため、確実に席に座って貰えると思います。

あと、譲った後でどこかへ逃げるように消えるのはナシです。恥ずかしいという気持ちもわかりますが、降りる時にきちんと御礼が言いたいのでなるべく視界に入っていて欲しいのです。

これらは、譲る立場から譲られる立場になって初めて実感しました。
気持ちよく席を譲り、譲られ、コミュニケーションしたいですね。

109シネマズでは、障害者手帳を見せると、本人と付き添いの人1人までの合計、2人が、1000円で映画鑑賞できます。多くの映画館で、割り引き制度があるはずなので、利用すると良いでしょう。

実は、109のシネマゴールドカード会員なら、今年は、1000円で映画が見れるので、どちらを使ってもよいのですけど。さらに、私にはポイントがたくさんあるから、当分映画は無料で見れるのでした。

先日乗った、バスの運賃は、半額でした。
PASMOの場合は、事前に言わないといけないですが、半額引き落としができるように調整してくれます。

障害者手帳の項目では、外出をしやすくするために、いろんな特典がついてきますよね。
障害者が疲れるからといって、外出をしなくなるよりは、がんばって外出をしようと思いました。

今日は、これから、秋葉原で勉強会です。ノートPCもスーツケースに入れてもっていきます。

先日、最高記録が出て、1万歩でした。相変わらず3000歩くらいが疲れなくてよいわけですが、疲れそうになったら、足のマッサージをこまめにすると良い感じです。

電気屋さんの無料マッサージ体験がとても効果的です。

ちょっと、本ブログの内容とは関係ないですが、ブラウザのバージョンを上げただけで、3倍は速くなったので、気分を変えるために、デザインを変更し、サブタイトルも変えてみました。

たけさんの本みたく、今のところ不治の病なわけで、楽観的にいきたいと思います。

この病気・脊髄小脳変性症・SCA3だと分かったとき、お医者さんからこう言われた。

「これから、自分のできることが１つ１つ減っていくと思うけど、前向きにがんばりましょう」

最初は、ピンとこなかった。
私の親が同じ病気だから、将来どうなるのかが分かっているつもりだったから、私にとっては、この病気であることは、大きな意味がなかった。人生に制限時間が付いたくらいにしか思っていなかった。
ちなみに、母（SCA3）は寝たきりだが、まだ、健在だ。
しかし、そうなるまでに、30年近く掛かったわけだから、自分もそれに近い年数（正確には遺伝の場合、すこし早まるらしい）を要するのだろう、くらいだった。

しかし、最近、足が悪くなりはじめて、杖を使い出してから、徐々に自分のできないことが増えて来たのがわかった。

「ボタンが掛けられない」「ビンのふたが開けられない」「ズボン、靴下が立ったままはけない」「靴も座ってはかないといけない」・・・最初は、これらのことを指しているのかと思っていた。慣れてしまえば、大したことはない些細な日常の動作。ある程度、訓練したり、道具を使えば、カバーできる。

しかし、違うことに気づいた。

一番困るのは、体力を奪われることだ。
今まで、イベントに参加するときに1日で2個はしごしたり、無茶だができた。体力があったからだ。でも、今は、できない。それが、私にとっては何よりも辛い。

そのうち、外出もつらくなる恐れがある。
遊園地や映画に行く事が疲れることになってしまうのだけは、避けたい。体力をつけなければ・・・そう思った。リハビリもがんばるよ。

『「１リットルの涙」の難病、遺伝子治療で改善…群馬大』

記事によると、かなり効果がある遺伝子治療が開発されつつあるそうです。

サルがうまくいけば、次はヒトです。私を実験台にしてでも、この病気の脅威から多くの患者さんを救って欲しいです。

まずは、この研究をしている多くの研究者の方にエールと感謝を送ります。

がんがれ～。 

じつは「ふらふら日記」を買った理由はカミングアウトのことが書いてあると思ったからでした。

しかし、そのことの詳細については、ほとんど触れられていなかったようです。
筆者は、足が悪いことをまわりの人に感づかれるようになった、と書いていました。

私も、最近何人かの人に気を遣わせてしまったので、カミングアウトのタイミングを図ってました。

mixiの日記で、告白しようと思って、原稿は１ヶ月くらい前から用意していましたが、突然の伯父の死など、いろいろあって、ずるずると延びました。

－

私の場合、仕事がIT関係ということもあり、知り合いのほとんど、妻もmixiでマイミクです。昨日数えたら342人いました。なので、告白の場としてはもっともベストだと思いました。 

－

ちょうど、mixiが３月に規約改定騒動があり、マイミクさんが大量に退会予定とか聞いていたので、この際、マイミクさんが辞めてしまう前がその時だと思い、 昨日夜11:00くらいに日記にアップしました。

基本的に、全体に公開なので、こちらにもアップします。※一部ハンドルネームを削除

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タイトル「mixiが終る前にー最近の体調について」

 内容

mixiが終るかどうかわかりませんが、退会する人がいるかもしれないので、その前にお伝えしたいことがあります。
追記：私は、辞めませんので～。
追記２：仕事も従来通りしてます。Flash、MT大好物です。写真もデザートにしてます。

ーー
●最近の体調について
前回のF-siteの日（2/26かな）にさかのぼります・・・
実は、この日はスッゴく寒くて、歩くの下手でした。

私は「脊髄小脳変性症」という病気にかかっています。
＃あ、ちなみにこの病気は感染しません。ご安心を。

人間のバランスを司る小脳が縮小していく病気です。

どうなるかというと、次第に歩けなくなります。
現在は、普通に立っていられませんし、片足立ちとか目をつぶるとか、駆け足とか
ハードです。
＃「１リットルの涙」というドラマとかありましたが、彼女と同じ病名です。

お酒を飲まないのに、千鳥足になっちゃうのは、そのためです。
＃お酒とこの病気は無関係ですけど。

で、この1,2年で歩くのがかなり下手になりました。
暖かい日や日中は、ほとんど症状が出ないのですが、体力的に疲れてくる夜や
外出した翌日は体調悪いです。
筋肉が緊張する寒い日は、症状がモロ出ます。
自分でも笑っちゃいますが、マリオネットみたいな足取りです（笑）


そこで、少しだけお願いをさせてください。

歩くの下手でも焦らないで下さい（＾＾；
飲み物の入ったコップを運ぶのは苦手なので、助けて貰うかも知れません。
階段では手すりのある方が好きです。

そんでもって、妻といっしょの時は、手をつないでいます。
彼女にはバランスを保つために歩く手すりになってもらっています。
仲が異常に良いというわけではなく、普通に良いだけなので、気にしないでくださね。

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反響は、大きかったです。

みなさん、とても暖かい言葉をかけてくださいました。

これで、無理してコップを持って歩いたり、普通に歩いているフリをしなくても良いと思うとすこし肩の荷が下りました。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20071029-00000015-yom-soci

　日本では２０３０年までに、自分の細胞から臓器を再生することが可能になり、人手不足解消のため、ロボットが町工場で活躍。燃料電池自動車が走り回り、音声翻訳機も身につけられるほど小さくなる――。こんな将来の技術見通し「技術ロードマップ」を日本機械学会が発表した。

とのことです。

臓器を再生できるんなら、神経や小脳も可能でしょうから、病気の治療方法も画期的に進むのではないかと、期待します。
2030年って、すぐそこの未来だと思うんですよね。

死ぬまで歩いていられるといいなと思います。

確定申告をする都合上、医療費を計算しています。

昨年（2005年分）は、20万ちょいいきました。まあ、2週間の入院もあったし、仕方ないと思ってます。
が、今年（2006年分）は、15万ちょいでした。
月に1万以上の出費をしているわけで、どうりで、貧乏なはずです（笑）

本当は、これに、交通費を足すと、あと数万は増えると思うのですが、純粋に、領収書がある病院と薬局のものだけを計算しています。

SCDに関しては、医療費の補助が横浜市からもらえるため、月に数千円ですんでいるわけなので、それ以外の病院通いが多いってことになりますね・・・。

丈夫だと思っていたんですが、虚弱かもしれません。

あけましておめでとうございます。
なぜか、投稿していただいたコメントがメール送信されてこなかったので、ものすごく遅いお返事となってしまいました。
申し訳ないです。基本的に、すべてのコメントには目を通してお返事を書いていくのがこのサイトのポリシーなので、返事がないときは、チェックが遅れているだけと思ってください。

とりあえず、今年も頑張ろう！と思うけど、もうすでに、仕事するテンションではなくて逃避している私でした。
とりあえず、トップページのデザインをいじって、コメントを見せるようにしたのと、カレンダーを削除しました。

もう、今日は、仕事したくない・・・

「私、妊娠しています」マタニティーマークでお知らせ (asahi.comより)

いいね。
これで、妊婦さんの見分けを胴回りでしなくてすむ。

なにより、ふらつくので、近づかないようにすれば、未然に事故が防げるというものです。

ついでに、電車で私たちに席を譲ってくれるようなマークも欲しいです。
最近ふらつきが酷いので、つり革に必死になってつかまってます。体が大きいので、周りの人にぶつかってしまって迷惑がられてるけど・・。

このサイトは、pingは打っているものの、ほとんどgoogleでもランキングされず、ひっそりと運営している。
まだ、私の症状が軽いうちから、おそらく、この先20年以上は続けたいと思うので、ひっそりでいいのだ。
ちなみに、このサイトは、私の病気に関する情報だけを集めたサイトで、メインではない。

でも、なぜか、ときどき書き込みをしてくださる方が居る。

どうやって探してくれたのか不思議だ。
病気に関する情報も、病気を持つ人のサイトもたくさんあるんだけど。

連絡を貰ったので、さっそくリンクしました。
由美子の難病と共に生きる

私は、自分の病気がわかったとき、すぐにもらえると思っていた。
（まあ、それは無理でしたが）

ドラマ「1リットルの涙」で、障害者手帳を持つ人は、「社会の一員として努力することを求められている」と言っていた。

ちょっと、申し訳なかった。

だって、障害者手帳持っていたら、新幹線とか半額になる（付き添いが付いて二人で一人分だから）と思ったから、早く欲しかっただけのこと。

私は、今は、納税者で、おそらく同年代のサラリーマンと同じくらいかそれ以上の額を納めているだろう。健康保険も、最高限度額を納めている。

いつかは、貰うことになる手帳だが、もう少し、頑張れるところまで頑張ろうかと思った。
でも、特定疾病の申請はしてある。じゃないと、家計が破綻する勢いで医療費が必要になるからね。

ドラマ「１リットルの涙」の主人公の症状は、異常に速い。
それは、ドラマだから（笑）

進行の速度には、個人差があります、と最後に出るものの、ドラマの進行具合は早いなぁ。

私の進行は、もっと遅いので、もう抜かれちゃいました。
リハビリの様子がとても、ためになったり。
（まだ、してない。日常生活では、ふらつく以外の問題は出ていないのです）

しかし、半年で寝たきりになった方の話も聞いたことがあるので、徐々にいろんなことができなくなることは怖いですね。

私の場合、告知もなにも、最初から本人はこの病気だと知っていて、病院には確認にいったようなものだ。

ドラマ「1リットルの涙」（たぶん3回目）を見ながら思った。

確かに、この病気は治らないし、将来は寝たきりになるかもしれない。
しかし、それが運命のいたずらみたいな印象は受けない。

人は誰もが将来、老後の心配を抱えて今を生きる。
ちょっと、ドラマを演出しすぎな感じもする。

実際、告知を受けてもそんなにすぐに感情に現れはしないだろう。それよりも、どうすれば、少しでも長く現在の状態を保つことができるのか？それを考えるんじゃないだろうか。
少なくとも私は、そう思っている。

そういえば、病院で私が「脊髄小脳変性症だと思うから、調べて欲しい」と言ったら、そのあと医師は慎重に調べましょうと言って、なかなか本当のことを言ってくれなかった。きっと、考える時間を作っておきたかったのだろう。

すごいなぁ。
何がって、ドラマで主人公の初期症状がきちんと表現されていた。
私の場合、ものが2重に見えるんですが、まさに、あの感じ！と思ってみてました。

そして、眼球が不自然に動くのまで再現している！自分では見たことないし、本人は眼球があんな風に動いているとは自覚していないわけですが、なるほど！と思いました。

検査方法も、私が受けているのと同じ方法でした。

安心しました。今の治療が間違っていないということがわかって。

この先、私に起こる症状を知りたいので、続けて見ようと思います。

昔、子供の頃、親に薦められて読んだ。すでに、そのとき母親の病名は脊髄小脳変性症だった。そして、隣の県、愛知にいる主人公の話というのが、親近感を持たせた。
一気に読んだ。

1リットルの涙は、脊髄小脳変性症にかかった少女の物語だ。
しかし、詳細を覚えていないので、もう一度、ドラマで見てみようと思う。

普段、ドラマは見ない。が、今回の気持ちの変化は
最近、ふらつきが多くなったことと無関係ではないような気がする。

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ドラマは、フジテレビ系列　10月11日より、毎週火曜9時より放送される。
ドラマ「1リットルの涙」サイト

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メッセージを読んでいると、感動された話ばかりが目立つのだが、人間の生き様はもっと泥臭いもので、感動はあくまでもドラマとしての美化だと思う。

私は、人間臭さから滲み出てくる何かを伝えて欲しいと思うのだ。

今のフジテレビでそんなことを期待するのは、無理かもしれないけど、リアルさを追求して欲しい。そして、この病気を持つ人間が、将来、必ず障害者となる現実を見つめて欲しい。
単なる感動、お涙頂戴で終わって欲しくない。
もちろん、いろんな障害に立ち向かって生きる人間は、美しく見える。しかし、あえて汚い面を見せないと、障害者、脊髄小脳変性症に対する世間の認識は、「かわいそう」で終わってしまう。

・・・だから、私はドラマを見ないんだった・・・ドキュメンタリーがいいのは、その人間臭さを隠さず見せるからなのだ。

感動だけではなく、すべてを知りたいならば、少女の日記、少女の母親の手記があるようなので、それを読むのが良いのかもしれない。
とりあえず、買ってみた。

亜也さんの日記
1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記
木藤 亜也

お母さんの手記
いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記
木藤 潮香