診察記録の最近のブログ記事

まだ、自分の足で歩けている。

とはいえ、先日ポロック展に行ったときは美術館で車椅子を借りた。（事前にネットで借りられるか調べてもいた）

その時の妻の感想は、「久しぶりに気持ちを落ち着けて移動できた」だった。普段は、私の足元や自分の足元に注意を払っているから、とのことだった。

私自身も、久しぶりに揺れない画面で移動できたと思う。

図らずしも、車椅子の利用に対して、プラスのイメージを持つことができた。

また、先週金曜日に神経内科の受診があり、車椅子をいつぐらいに導入したらいいか、と聞いたら「使いたいと思った時です」という回答。これは、自分が一番その限界を感じるだろうから、自分でもう歩けないと思えば、いつでも導入していい、ということだ。

確かに、病院へ行くと看護師さんには「車椅子使ってください！」とよく言われる。危なっかしいからだろう、他の人にも迷惑だし。

ただ、先生は付け足してこう言った。「一番怖いのは、歩いていた状態から、転倒・骨折で、一気に車椅子という状況を招くことです。たしかに、車椅子は足の筋力低下を招くこともありますが、考えようによっては、足こぎをするから鍛えることもできます。とにかく、転倒・骨折・車椅子というのだけは避けるようにしましょう」

そこで、今、私は、足こぎ出来るタイプで軽量の車椅子を探している。

4月頭には、リハビリの先生にも相談して、導入を前向きに検討するつもりだ。

その前に、介護保険を使って、レンタルしてみると良いかもしれない。

当日

先週の火曜日（2/21）の夜、どうやったのか覚えてないんですが、気づいたら椅子の座席にうつぶせになって呻いていましたｗ

おそらく、何かを避けようとして動いたが、上手く避けられず、バランスを崩して前に倒れ、たまたま椅子があったという感じだと思います。

当然、反射的に手が前に出るわけですが、私の場合、手を出すのも次第に間に合わなくなってきたし、最近は手をついても体を支えるだけの筋力がないから、腕の骨を折りそうでかえって危ないと感じます。

で、この時も確かに左手は椅子の背に充てがわれてました。で、胸を強打したまま埋もれていて、腕には体を起こす筋力がないから、起き上がれずそのまま・やがて、それに気づいた妻が起こしに来てくれてなんとか体制を立てなおしたという感じです。

痛かったです。どこが痛いのかあまり分からなかったのですが、胸の前あたりで、脇ではなかったです。

翌日

翌日、水曜日。たしかに痛いのだけど、なんとかロキソニンとロキソニン湿布でなんとかガマンしてました。すぐに病院へいっても、まだ、痛みが本格化する前で症状が言えなかったり、そのまま痛みが引いてしまったりということがこれまでにもあったので、翌日は様子を見てました。「明日、朝起きても痛かったら病院でレントゲンを撮ってもらおう」と。

ところが、翌日の木曜日は、近所の整形外科がすべてお休みです。「しまった～、また、やってしまった！」と思いましたが、仕方ないので、さらに1日ガマンしました。この間、ロキソニン経口薬とロキソニン湿布は欠かしてませんが、痛みが引くことはなかったです。あと、以前肋骨を骨折したときに使ったサポーターがまたしても大活躍。使いました（鎮痛にはそれほど効果ないですが）

診察日

結局、金曜日、診察してもらいました。目的はレントゲンとロキソニンよりも効く痛み止めの処方。

レントゲンの結果は「骨折なし！」まあ、一段落したのだけど、痛いのは変わらず、先生に訴えて「ボルタレン」を処方してもらうことに。

友達の言うにはロキソニンよりもボルタレンの方が、強く効くそうで、はっきり言ってものすごく期待しました。この痛みだけが辛い。肋骨は骨折でもひびでも打撲でも、ほとんどの処置が同じで、ひたすらくっつくのをガマンするそう。それを知っていたので、処置で希望するのは、痛み止めの種類の変更だけでした。

ただ、ボルタレンは、胃腸への負担も大きいので、確認されました。私は、ロキソニン服用のせいか、内視鏡検査をしてもらったときに、腸壁が荒れていると言われ、6月にまた、再検査しないといけないため、結構痛み止め飲むのは躊躇してます。が、たいていはガマンできないくらいの痛みに襲われてロキソニンを飲んでます。（私にはロキソニンが痛み止めとして処方されているのです）

ロキソニンの時には、セルベックスを併せて飲むのですが、今回は、ボルタレンとムコスタ、ネキシウムという組み合わせになりました。ネキシウムは、新しい薬で逆流性食道炎なんかに使われるらしいですが、「私も飲んでるけど、いいよ！」という先生のオススメでした。

その後

まだ、すこし痛いですがｗ・・・ボルタレンが効果を出しているのか、わからないまま時間が経過していき、大分痛みを感じなくなりました。とりあえず、良かったのかな。

ただ、病院へ行った金曜日から、この文章を書いている月曜日のお昼までの間に、大きな転倒が2回あり、そのウチの1回では右脇の下の筋を傷めて、しばらくジ～ンと痺れていました。なんだかな～。

昨日、病院で「（現在持っている）障害者５級は、現状にあっていないかもしれない」と、言われた。

通常、障害者手帳というのは、一度級数が決まったら、変わらないんだけど、私の脊髄小脳変性症の様な進行型の病気では、随時、級数を上げていくことができるそうで、今なら。３級くらいまで申請できるかもとのことだった。

ちなみに、どんな症状があるのか聞いて見たら「（イスでもいい）座った状態から立ち上がるとき、何かにつかまらないといけない」とかもあるそうで。
よくよく考えたら、まさに、そうでした。日常の立ち上がりは、辛いので上下運動は本当はしたくないけど、ネコのエサやりは座らざるを得ない。そのため、そこには手すりを付けたくらい。

歩く速度も、従来の３分の１から５分の１くらいまで落ちているし・・・う～ん、そうなのかな。

そう思ったら、余計に身体が辛くなってきた。だから、先生は、よく考えてから申請しましょうって言っていたんだな。

今日は、今年はじめての診察だったので、いろいろ聞いてきました。

まず、血圧の件。

実は、立ちくらみがするので、メトリジン（血圧を上げる作用がある）を処方してもらっていたという経緯があったのですが、先日血圧を測ったら、186/86とか、そんなんで、焦ってメトリジンの服用を止めたのです。

普段高くはなくても、寝起きなどに、異常に高くなるので危険だと。
今日聞いたら、いわゆる高血圧は180/140くらいだということなので、私の場合、下が低いので大丈夫らしい。

とりあえず、メトリジンは血圧が低くて、しばらく横になっていても改善しないな～と思えるときとかに、服用すればいいということでした。確か、今持っている量なら、1日3錠までは大丈夫だと思ったので、様子見とします。

あと、リオレサール。

これは、明らかに効き過ぎの症状が出たのでミオナールにしてもらいました。朝1錠だけリオレサールという方法もあるということだったので、これも、様子見ながらどうするか決めます。冬は、足が硬くなってかなり歩くのが困難なので、リオレサールの出番かもしれないですし。

というわけでまた、次回～　となりました。

今日は、リハビリ継続のための3ヶ月に1度の定例検診でした。
よばれて、席をたって、診察室に向かう2メートルの距離でバランスを崩して尻餅をついてしまい、立ち上がれず、先生にベルトかけを持って、立たせてもらうというハプニングが（笑）
座っていたりすると、どうしても筋肉が硬くなってしまって、急に動かすのが難しいというのは最近の症状です。

で、身体が硬いという話しから、握力を調べてもらうと、右：27Kg、左：32Kg。たぶん、左が強いのは、段差を登るときとかは、左手で手すりにつかまって、右手は、杖をついているからだと思います。
今、ミオナールという筋肉をやわらかくする薬を飲んでいるのですが、あまり効果を感じられない（1日3回のウチ、1回、飲み忘れても、あまり分からない）ということで、ミオナールより気持ち強いリオレサールという薬を試すことにしました。

しかし、筋肉を弛緩させるということは、眠気を装ったり、筋肉をつかたい場面で使えなかったりという反面もあるので、経過を見てみるということに。

とりあえず、10日分（1日1錠はリオレサールで、残り2回はミオナール）処方してっもらって試してます。

気のせいかもしれないけど、リオレサール、いいかも。

いつも太ももの裏が硬くなって、歩くのが大変だったり、酷いときは、座っていてもだるかったり痛いのですが、それがまったくないですよ。

プラシーボでもなんでもいいから効いて欲しいなぁ～。

昨日、2ヶ月に1回の診察を受けたら、ビタミンEが神経症には、効果をもたらすこともあるらしく、ビタミンE（ユベラ）の処方が始まった。

なるべく摂取するビタミンの重複は避けたいと思うので、
セサミンE+をセサミンに切り替えようかと思う。

最近、体調が日によってはすばらしくよく
日中は杖がなくとも歩けるが、日が暮れると杖が必要になるほど、体力の消耗が激しいことも伝えた。
また、目の症状が天気に非常に左右されることを伝えた。
私の場合、眼振だけでなく、普通に目の前にあるものでも、遠くのものが2重に見える。
で、天気わるいと、その2重に見えるまでの距離が近くなる。
今は、めがねである程度の矯正（プリズムを入れる）はできているのだが、それでも、年々症状はゆっくりと進行しているようだ。

が、その話をしたら、それは、病気のせいなのかどうか微妙だということになった。
そうなのかなぁ？
私は、遺伝性だが、母親も2重に見えるといっていたし・・・。

他の方はどうなんでしょうか？
ものが2重に見えるのは、黒目が目の端に行ったときだけですか？通常の見方でも、2重に見えませんか？

それから、もう１つこれは、体質なのか、病気のせいなのか気がかりなものがある。
足の親指辺りの皮膚がものすごく硬くなってくるのだ。
これは、皮膚科で塗り薬を処方してもらっているが、一向に直らない。対処だけなので、毎年、冬になると、硬くなった皮膚が割れたりしないように、毎晩薬を塗りつづけるのだが、これは、体質なのだろうか？

なぜなら、私の母も、この症状に悩まされていたのを知っているからだ。

病気のせいなのかどうかがはっきりとわかっていないことがたくさんあるようなので、情報を集めないといけないような気がした。
心当たりのある方、教えてください。

4月3日から、ヒルトニンの点滴治療を開始した。
今度は、朝10:30とか11:00に行けばよいそうで、かなり楽だ。
以前は、朝8:30に家を出ないと、待たされるくらい混んでいたので、早起きが大変だった。

で、早くも、その成果が出てきて、バランスが良くなった。具体的には、踵を付いた状態で歩くことができる！
今日（2日目）に気づいた。

ただ、それと引き換えに、室内では、バランスが酷く、ものすごく足元がすべる。なんどか転んでいる。
靴下の滑り止めが効いていない感じだ。

点滴治療が終わる頃には、改善されているといいなぁ。

今日は、血液検査をするために、採血。

今までなら、試験管みたいなのを挿すと、ピュ～と血液が出てきて、すぐに満杯になったのだけど、今日は、様子が違った。

なかなか、満杯にならない。それどころか、3本取るうちの、最後の方では、ほとんど血液が出てこない状況だった・・・。
なぜだ。
「血圧が低いからじゃない？」と妻には言われた。
たしかに、低いけど、そんな、じじぃみたいな状態なんだろうか。かる～くショック。

来週、診察があるので、聞こうとおもっているんだけど、貧血みたいになるのが困っている。
しゃがむと立ち上がるたびに、かるく貧血を起こすのだ。
これが、低血圧のせいなのか、鉄分が足りていないのか、知りたい。

14日間の点滴に通い疲れたせいか、ほっと一安心したせいか、最終日あたりから咳が出始めて、
翌日から熱が出てきました。

あまり、気にせずに普通に仕事をしていたら、3日後くらいから、
起き上がるのもつらくなり、4日目の夜に、ふたたび近所の大学病院（点滴治療を受けているところ）のERから緊急入院となりました。

症状としては、高熱41度と、咳がひどく、かなり意識朦朧としていたようです。入院の時は、ほとんど覚えていなくて、あとから
妻に聞かされました。
また、心配かけてしまった・・・

しかも、血液検査の結果、肝機能が落ちているということで、解熱するにも薬を使えず、約1日ほど、薬ももらえず、ただ、苦しむだけの状態がつづきました。
ほとんど眠れないし、体は（熱で）痛いし、咳は止まらないし、酷い頭痛と耳が痛いし・・・（咳がひどくても、のどの炎症はありませんでした）

ということで、こんな症状があるので、セレジストの服用もとめて、様子をみること数日。解熱剤は、一度だけ使ってもらって、それが効いたらしく。

検査の結果、インフルエンザではないけど、なんらかのウイルスに感染していて、それが症状を引き起こしていたということでした。おそらく肝機能が下がっていたのは、無理して仕事するために、解熱や抗生物質などの薬をやたらと飲んでいたせいかもしれません。

ともかく、せっかく点滴しても最後に気が抜けて、こんなことになるんではあまり意味がないなぁと思ったしだいです。
体力つけなくては！

みなさんも、健康を維持しながら、SCDと戦ってください。
SCDの前に、違う病気で倒れては何にもなりませんから。

＃実は、1ヶ月ほど前には、腸から内出血しているかもと、腸内検査したところでした。これは、痔とか言われたけど・・・

実は、先週の月曜日（2006年4月10日）から、ヒルトニンの点滴をしている。
朝8:30起床。
ウィダーインを飲んで、病院へ徒歩で向う。歩くこと10分。

大体、点滴が終わるのが10:30頃なので、それから帰宅して、朝ごはんを食べる。
点滴中は、暇なので、本を持参して、眠くなければ、読むことにしている。大体、半分くらいの時間は読んでいるが、残りの半分は寝ている。
日曜日は、通常の外来が休みなので、ERで処置してもらっている。

この生活がもう10日くらい続いた。

ヒルトニンの効果が、今回は、早くに見えた。点滴を始めて、2日目に、それを実感した。

そして、今日は、点滴が血管の外に漏れて、「痛い」というのを体験した。
「痛い」ってこういうことだったのか・・・と。

見事に、異常な膨らみができていて、押さえると痛かった。痛いというより、イタ痒い感じだ。

あと、4日したら、またセレジストに戻り、5月の中旬に診察を受ける。
そしたら、また、点滴を繰り返せるようお願いしてみようと思う。

今日は、診療とはちがうが、妻と二人で先生のところに行って、いろいろ話をしてもらった。
具体的に知っていること以外にも、病気のことや、症状についての細かい情報を得ることができた。

何より、妻にとっては、いろいろと相談できる感じで話ができたので、カウンセリングみたいで良かったようだ。

SCD患者の多くは、肺炎、窒息などでなくなっているらしい。つまり、SCDそのものの病気で亡くなるわけではなく、嚥下障害や、痰が喉に詰まって死んだりすることが多いということだ。
で、話していたのだけど、SCD症状が酷くなるまでに、脳溢血とかなってしまったら、やはり大変だから、日ごろから健康に気を使っていかなくてはいけない、と。

もし、病気持ちが、自分頭の上に旗を立ててあるいたとしたら、町行く人は、ほとんどがなんらかの病気を抱えているのではないか？（本人が気づいていないだけというケースも多々ある）という話があって、ひどく納得した。

発症してから、平均で7年くらいといわれているSCD患者の寿命からみれば、母は２０年以上生きているわけで、当分死ぬ理由も見当たらない。

私たちも、健康に気をつけて、運動不足をなんとかしようというのが今日の結論だった。
妻とは、散歩をするようにこころがけようと思う。

2ヶ月に1度くらいの割合で通院してます。
セレジストの処方を貰うのが主ですが、症状などの報告も兼ねて。

で、先日は、先生にご夫婦で話しを聞いてもらいたいので、別の日に時間を取れますか？って言われた。
おそらく、病気のことや、将来のこと、なんかだと思う。

さらに、近所のリハビリ専門病院で、リハビリのトレーニングをしましょうということも言われた。
その具体的な内容は、こんど、二人で会ったときに話しをしてもらう予定だけど、やっぱり、動くうちにリハビリ開始しないとね。

あと、4月から、ヒルトニンの点滴治療を2週間お願いした。
このところ、ふらつきの感覚が酷いと思っていたので、「薬（ヤク）をくれ！〜っ」て感じなのだ。
とりあえず、ヒルトニン効果が出るといいなと思いつつ。現在、朝方の生活に切り替え中。

14日間の点滴通院も終わりました。

ひとことでいえば、通院は疲れます。
疲れたせいで、点滴治療の甲斐があったのかなかったのか・・・っていうくらい。
変化はほとんどなかったのですが、若干、気持ちだけでも良くなった気がします。
ほんとに若干。

点滴よりも大事なのは、日々の生活態度である感じがしました。

早寝早起き、十分な睡眠、が重要なのだと。
無理せず治療していかないと、根気は長くは持たないですね。

遺伝子診断の結果が出た。

SCＡ3（マシャド・ジョセフ病）ということらしい。
母親と同じ診断結果だ。

ただ、遺伝子があるからといって、必ず発症するわけでもないので、本当の病名がわかった、という程度に考えている。

治療方針が定まった程度だ。特に、ショックでもない。

（SCD3となっていたので、2005.07.19　訂正）

でも、毎日、8:00くらいに起きて、9:30には、病院の点滴ルームに。

奇跡的に通ってます。

しかし、歩いていくんだけど、点滴ルームでは、汗が引くまでしばらくかかる。
病院なので、冷房は弱めだけど、外来部分は、結構強め。
体が汗のせいで、冷えるのがわかるから、風邪引かないように注意しなくては。

ふらつきの度合いは、あまり変わらないけど、まだ、1週間経ってないし、そのうち症状が目に見えてよくなればいいなぁ。

通院ということで、点滴治療が始まった。

幸い、おおきな病院なので、点滴センターなる専門の部署があって、そこで点滴を受ける。月に数回ある定休日には、救急センターで受けることができるので、事実上、毎日点滴を受けることが可能だ。

しかし、点滴は、午前中、できれば、9時台に受けないと、患者さんが溢れてきて、どんどん遅くなる。たった、1時間の点滴のために、1時間待ちという状態がありそうなので、8時には起きて、行く準備をすることにした。

また、早起きの習慣に戻ればいいのだけど、結構最初は辛い。

ところで、1回、3750円かかる点滴治療だが、14日受けると、52500円。
いくら、あとで戻ってくるとはいえ、一時立替もまとまる額になると辛いものだ。
カードで支払うことが多く、現金をほとんど持ち歩かない私は、銀行に行ってから、病院にいく必要がありそう。
病院がカードで対応してくれればいいのだが、あいにく、この病院は、入院患者しかカードの支払いはできないらしい。

今日、診察で、先生と話していて、点滴治療をしてみますか？
という件になった。

「通院でできるものなら、半年に1回とかしたい」と申し出た。

年に何回できるのかがわからないが、連続14日間は、可能なので、とりあえず、明日から14日間、土日も点滴をするために、病院へ通院する。

これは、思っても見なかった嬉しい展開だ。
ただし、点滴は、午前9:３０とかだから、結構がんばらないと。

退院後、16日にMRIを撮って、19日に診察を受けた。

12月のMRIと見比べても、それほど進行症状は見られないし、歩行時や閉眼立位時のバランスも、それほど、悪くなっていないという診断だった。

本人の意識の問題かもしれない。妻は、安心していた。

で、セレジスト５という薬を朝夕食後に1錠飲むのは、ずっとつづけるわけだが、かなりびっくりした。

めちゃくちゃ高い薬だ。

5週間分、70錠のセレジスト５で価格は、28,800円だった・・・。財布にあったのは、1万円。急遽、コンビニでお金を下ろした。

この薬は、１錠で411円もすることになる。

基本的には、特定疾患の承認を受けて、補助をもらえるらしいのだが、そのうち・・・・と思っていた気持ちを一気に推し進めてくれた。

入院が決まった。今日、13時に病院から電話をもらう。
来週、4月7日の木曜日から。

入院の承諾書にサインをして持っていくのと、
最低限、パジャマとか、身の回りのものを用意しておかなくては。

入院といっても、検査入院に近いから、かなり自由行動できる、はず・・・
だから、仕事も普通に入れています・・・

とりあえず、初日は、おとなしくして、どんな具合か様子見が必要だ。

妻が、入院初日は、いっしょに付き添ってくれるといってくれた。うれしい。
でも、朝10時なんて、ウチでは、深夜。

果たして、起きられるのか？

しかし、ほどよく良いタイミングだった。ちょうど、仕事のケリがつきそうな感じ。
がんばろう。

S大病院にて、診察を受ける。
再診なので、14:30予約で、午前中に行かなくてもよいのは助かるが、いつも時間が押している。今日は、2時間待ちだった。

痺れを切らして、看護婦さんにいろいろ質問した。

「PCは使ってもいいですか？」との質問に、問題ないとのことだったので、次からはPC持参で、仕事しつつ待つことにしよう。

2時間もあれば、それなりに進んだはずだ。

さて、診察の結果を記録しておこう。

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