先生からいろいろと教えてもらった
- 2006年4月 3日 23:35
- 診察記録
今日は、診療とはちがうが、妻と二人で先生のところに行って、いろいろ話をしてもらった。
具体的に知っていること以外にも、病気のことや、症状についての細かい情報を得ることができた。
何より、妻にとっては、いろいろと相談できる感じで話ができたので、カウンセリングみたいで良かったようだ。
SCD患者の多くは、肺炎、窒息などでなくなっているらしい。つまり、SCDそのものの病気で亡くなるわけではなく、嚥下障害や、痰が喉に詰まって死んだりすることが多いということだ。
で、話していたのだけど、SCD症状が酷くなるまでに、脳溢血とかなってしまったら、やはり大変だから、日ごろから健康に気を使っていかなくてはいけない、と。
もし、病気持ちが、自分頭の上に旗を立ててあるいたとしたら、町行く人は、ほとんどがなんらかの病気を抱えているのではないか？（本人が気づいていないだけというケースも多々ある）という話があって、ひどく納得した。
発症してから、平均で7年くらいといわれているSCD患者の寿命からみれば、母は２０年以上生きているわけで、当分死ぬ理由も見当たらない。
私たちも、健康に気をつけて、運動不足をなんとかしようというのが今日の結論だった。
妻とは、散歩をするようにこころがけようと思う。
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こんばんわ。
親身になっていただけるお医者様みたいでなによりです。私の主治医の先生も、よく説明してくださるので、信頼してます。ＳＣＤにも友の会があります。サイトもあるので、開いてみてはいかがでしょう。
お察しのとおり、わたしはＳＣＡ３です。（よく勉強してますね。）
診断から５年・・・。もう一人じゃ歩けない（シルバーカー、押してます。）し、書字障害もでてきた。（ＰＣあってよかった。）
でも運転はできるのだ。(スリルあるけど）
どうがんばっても、あと１０年が限界かな？
体はよく動かしておいたほうがいいでしょう。
あとたばこは吸いませんよね？もし喫煙してるのであれば、直ちに止めるべきです。と、主治医が言ってた。
ー奥様へー
ＳＣＤは今のところ特効薬がなく、昨日と比べてもどうということないのに、去年と比べると・・・。ということが多々あると思います。でもそれが現実です。見守ることが多いこの病気・・・。
ＮＯＲＩさんの歩調にあわせて歩いて欲しいものです。
生意気言って、スミマセン。
でも、私のほうがちょっとお姉さんみたい。（^^）
ご紹介ありがとうございます。
実は友の会知っているのですが、入ると、なんだか、深刻になりすぎそうで怖いので、まだ入っていません。
先生にも薦められましたが・・・。なんだか迷うんですよね。悩みも、病気のことじゃなくて、仕事のことの方が大きいというのもあります。今、欲しいのは、写真のことを話せる仲間です。（写真家を目指しているので）
タバコは吸いません。お酒もほとんど飲みません。私の生活で健康に悪いことといえば、仕事をやりすぎてしまうことくらいでしょうか。（自宅でやっているので、どうしても区切りがつかないんです）
妻と歩くときは、必ず手をつないで歩いてもらっています。そうすると、かなり歩きが安定するので、良いですね。
ただ、立ち止まるときは、注意しないといけませんが（＾＾）