ムートンとは、羊の毛皮だ。体圧分散にすぐれているため、褥瘡予防や治療に使用する。
が、高い!実は、本当はムートンは殆どが医療用何じゃないかと思っている(個人の意見)が、あえて医療用とするのは、ヤンキーに買われないための工夫や、介護保険で購入できるようにするための工夫なんじゃないかと。
で、私はムートンは、ベッドの上に敷く1.5匹ものと角座(車いす用シート)を持っているのだ。
角座は、丸くくり抜かれているのだが、正直失敗したかもと思っている。
中央に穴があるとそこにお尻が入る必要があり、他の位置にくるのを許してくれないし、何時も同じところが角座ムートンの穴のヘリにあたるので痛いのだ。
でも、気安く買い換えられるほど安くはない!
ちなみに、1.5匹もののムートンが、2016年6月5日(たった一年前)は、28,728円(税込み)だったが、今見たら、35,785円(税込み)に値上りしていた。私の身長は170ちょっとなので、1匹と1.5匹で迷いに迷い1.5匹分と少し長めにしたのだ。これは大正解だった。(まあ、2匹分を買うのはコスト的に気が引けた)
しかも、Amazonにはムートンラグがない?!以前はあったような?「むにゃる~」
そして、各座は穴なしがAmazonにあった。上記の理由っと私の経験からおすすめできる。
ムートンラグをニュジーランドなど羊の本場ではワシワシ自宅で洗うらしい。シャンプーがいいということだから、きっとリンスもするんだろうな、もし、私がもうチョッと体が自由に動ければ自分でお風呂に入る時にムートンも洗ってたw
しかし、今はそんなこと言ってる場合ではないので、手間なくきちんと洗えて、干すことも比較的容易な方法を考えねば!!妻の負担が大きすぎる。
ということで、ムートンをエマールでホームクリーニングしてみた。エマールを使うときと条件を同じにして、唯一異なるのは洗濯ネットに入らないのでそのままだということ。
あとは、エマールの解説書とかにあるように手洗いモード(最近の洗濯機では「ホームクリーニングモード」があったかもしれない)で。洗い終わると、ムートンはウールのセーターなどと同じでびちょびちょだ。でも、無理やり絞らずに陰干し。ひたすら陰干し。先日天気が良い日に洗ってもらったら次の日にはカラッと乾いていたが、前回は転帰があまり良くなかったせいで3日かかったw
最後の仕上げはブラッシング。ムートンはブラッシングが命。毛羽立たせてふんわり感が出せれば良いのだ。そこで、オススメなブラシは高くなくて良いので1つは持っていないといけない。洗濯の前後にも必須だし、何よりコレだけで本来丸洗いは不要という人もいるくらいだから。
持ってない人は絶対買うべきです。なぜなら、少しでも長持ちさせたいから。
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ダイソンのハンディタイプは、バッテリーだから、当然、掃除できる時間がかぎられている。が、15分もずっと掃除機動かすってまずない。どんな広い家だよっ!と。
ハンディタイプのコードレスを選択したのは、実は、以前使っていたキャニスター型のダイソンの電源コードを私が車いすで踏んでしまって、断線したのが、きっかけだった。
しかし、コードレスは大正解!当初は、断線を恐れての消極的な理由だったが、コードがないと、すぐに掃除機を出そうという気になる。これは、オススメしたい!普通の人なら。
私は、病気のため、筋力が落ちてきているので、ダイソンのハンディタイプですら持つのが大変。CMでは、女性が片手で持ち上げていたのに......(あれも誇張が過ぎるんですけど)
というわけで、現在、私ができる掃除といえば、Roombaになるわけだ。
しかし、これもいいところといまいちなところがある。
ボタンを押せば掃除を始める。正確には、掃き掃除。これは便利だけど、Roombaはランダムに走行するのでじれったいことが良くあり、結局リモコンで動きを操作したりして、つきっきりのことも多い。本当は、自分勝手に掃除をはじめてくれれば楽なのに!本当は「スケジュール機能で毎日、ある時間に起動して、掃除終了後、また、翌日に備えて充電体勢に戻る」とか、できるんですけど、荷物が多くて散らかりやすい我が家、コード類が多く引っかかってRoombaの電源がつきてしまう我が家、ペットがいるので、床にゲロされていないことを確認してからでないと怖くてRoombaを動かせない我が家w
時々、車いすで通せんぼしてしまうが、確実に私が掃除できるのは、Roombaのおかげだ。
で、そのロボット掃除機がいろいろ出ているし、これからも続々とでることは間違いがない。
パナソニックのロボット掃除機「ルーロ」もその1つ。
期待するのは、障害物に対する回避精度だ。今のRoombaのように、やさしくてもとりあえずぶつかるのではなく、本当にギリギリで止まる!これは、ビデオを、見ると驚きだ。
また、電源コードも絡まるのではなく、踏み越えていってくれる。頼もしい。
そして、面白いのは、ボディが上から見た時に、丸ではなく三角なのだ。ロータリーエンジンのような丸みのある三角だ。
なんでも、隅っこまでブラシが届く形状だとか。確かに、Roombaは、四角い部屋を丸く掃いていることが多く、でも、ロボットだからと諦めていたので、もし、本当に四角い部屋でもきちんと掃けるなら、嬉しい。
主に、Roombaなどは真ん中のブラシで吸い取るので、ゴミを掻きだす役割を外側のブラシはしているのだろうが、本当に掃除に貢献しているの?と思うこともあるのだ。
これを使えれば、よりベッドのある部屋(PCとかあるから、電源コードがスゴイことになっているわけだが)が、快適になりそうだ。
掃除機を使えない障害者の私にとっては、ロボット掃除機は革命的なのは違いない。後は、、着実に進化してくれればw
車椅子やベビーカーの乗客が東京メトロや都営地下鉄を利用するときに、『バリアフリー便利帳』というのが便利だ。
これは、とくに車椅子で駅を利用しようとすると、必ずエレベーターの有無が問題になるからだ。信じられないかもしれないが、未だ、地下鉄からエレベーターで地上へいけない駅も存在する(そんなときはどうするか?あきらめるw)。そればかりか、エスカレーターもない時があるw
ある意味、都内の地下鉄の歴史を見れば、古い路線では仕方ない。そういう意味では、比較的新しい、南北線や大江戸線、副都心線などは、車椅子での利用を前提に駅構内もデザインされているので安心ではある。
『バリアフリー便利帳』は、初めて行く駅のどの出口がエレベーター口なのかや、そもそもエレベーターがあるのか?といった情報を下調べするのに便利だ。トイレ情報もある。更新頻度は年に1回くらいなので、できるだけ最新を手にするようにしているがこれも、結構かさ張る。
そこで、PDF化して、検索も可能なようにしておけば楽だ!と思った私は、早速壁にぶつかる。
『バリアフリー便利帳』はびっしり書かれていて、裁断するスペースがない!そればかりか、見開きだから、バラせば左右でつながったページにならない・・・
と思って、検索したら、PDF版を公式に配ってた!
ということで、さっそく、これをDropBoxに入れておくことにした。
テキストは分解してないので、検索は可能。ここまではOKだけど、読み上げにどの程度対応しているかは不明。もともとが表形式なのだよね。視覚障害者は階段とかはバリアと感じることは少ないようなので、足の悪い車椅子利用者にだけ重要なのかもしれない。
]]>補高便座・・・便器からの立ち上がりが難しくなってきたのは、ももやインナーマッスルの筋力が落ちて来たからだと思うのですが、幸い、我が家のトイレには手すりが付いていたので、あとは、便座を高くして立ち上がり易くする、ということをしてみました。補高便座は、介護保険を利用して1割負担で購入。
3cm、または5cm 高くできる強化プラスティック製の便座です。とりあえず3cmにしたのだけど、介護保険を使ってとりあえずで購入しても、症状が悪くなれば、さらに5cmのを買わないといけない。おそらく、保険は申請できず、全額負担。となれば、最初から、5cmをと思うのですが、妻曰く、足が付かないwと。
自分専用なら、思いっきり高くしてもいいけど、家族との共有だから、程度が難しいですね。
浴室滑り止めマット・・・これは、介護保険適用外なので、いつもお願いしている介護用具をレンタルしてくれる業者でなく、アマゾンで購入。滑り止めには、おおきく2つあって、吸盤タイプ と そうでないタイプ。吸盤タイプは、強く止まるけど、吸着する場所を選ぶし、剥がすのが大変。また、吸盤がたくさんついている面は、掃除も大変ということで却下。で、見つけたのが、これです。「すべり止めマット オーバルリンク マットタイプ/L」
実は、販売しているのは、製造元。だけど、介護用具の業者さんから買うと、ほぼ定価で2000円近く高くなるので、直接アマゾンで(プライム会員じゃないと微妙かも)
半年くらい使用しているので、ひのきの香りも落ちち来たけど、滑り止め効果は衰えていない。
主に、浴槽に沈めて使ってます。立ち上がるときに、手すりだけだと踏ん張りが効かないので、これはいい!
低血圧
最近、お風呂に入るのがかなり大変になってきた。
どう大変かというと、疲れるのだ。
もちろん、休み休み動いているから、動作が早すぎることはないのだけど、どうも、あたたまることで血管が拡張して、血圧低下を招いているらしい。適度の寒さが今の私には、筋肉の緊張をもたらしてくれるのだけど、お風呂は全然寒くないからね~。
で、主治医に相談して、メトリジンを入浴1時間前に飲んでみた。メトリジン、最近は飲んでなかったんだけど、貧血やめまいに効果がある血圧を上げる薬。といっても、私が飲んでいるのは、一番、弱いやつ。
さらに、血圧を測ってみたら、上が次の通りだった。
入浴直前(メトリジンあり) ・・・134
入浴直後・・・102
低血圧といわれるのは、上が100以下だって。うーん。
]]>そこで、この冬のアイテムを書いておきます。役に立つ人(=来年の自分かw)がいるかも知れないと思いつつ。
車椅子になり、必要になったのが、ひざ掛けです。電車で都内とかに行くときには持たないと死にますね。
ということで、無印良品の「 軽くてあたたかコンパクトダウンフラノひざ掛け/ブラウン・ヘリンボーン 80×130cm」を使用してます。
しかし、車椅子で外出するときに、毎回「ひざ掛け」をするのは機動性に欠けるので(車椅子という時点でないんだけど・・・)
普段は、そのまま出かけられるようにユニクロの「防風ノータックチノ」を履いていきます。防風はジーンズもありますが、それだと膝の裏が痛くなるのでNGでした。
しかも、このズボンは、裏地がかすかに起毛なので、履き心地もいいんですよ。私の場合、裾はあえて切ってませんし、サイズもゆったり目にしています。そのほうが車椅子に座ったときちょうどよくなるのです。
が、ズボンは寒い・・・去年までは、下着を履いていられたのですが、今年は下着を履くと締め付けられて膝の裏が痛くなるので、上着だけにしています。ということで、ズボンの下は、地肌。
車椅子に乗ると、風が裾から入ってきて、スースーします。
ということで、ズボンの裾から風が入らないようにベルトをしてます。これは、自転車乗りがズボンの裾をチェーンに巻き込まないようにつけるベルトで、昔はその目的で使っていましたが今は違う目的でw。
「FOGLIA(フォグリア) すそバンド」
更に、電動車椅子のまま、バスにも乗りました。
寒くなってきたので転倒してしまいました。まだ、こめかみ痛いですZw。
私の場合、MRIの結果から、体幹(腹筋やその奥のインナーマッスル)が弱りやすいという事で、exabodyのスレンダートーンを導入してみています。(まだ、3日目)
スレンダートーンはEMSのため、体を動かすタイプの器具ではないことが幸いして、体を鍛えているのに転倒などの事故が起こらなくて安心です。そして、まだ、3日しかやっていないのに、早くも体幹のバランスが改善してきたような気が!まあ、気がするってのは、大事なので、1ヶ月続けてどうなるかって感じでしょうか。
iPS細胞のNHK特集を見ました。
これは、想像以上に病気に貢献してくれるかもしれません。今までは、薬の開発が加速するだろうなくらいは思ってましたが、iPS細胞の技術を使えば、正常な神経細胞を作り出せるわけで(しかも抗体反応もない)、小脳そのものを取っ替えることができるなら、歩くことも生きているうちに可能になるかもしれません。もう一度自転車に乗ったりできたら、それは楽しいかも。ものすごく期待です。ノーベル賞をとった時点で、その技術は、そうとう広まっているはずだから、一般人が知っている以上に技術が進んでいる可能性もあるでしょう。
新幹線の顛末やスレンダートーンのことはもっと掘り下げて書こうと思ってます。
]]>
BlueNoteが都内・南青山にあるにもかかわらず、迎車料金は、タクシーと同じ300円で済んだ。で、帰宅すると、料金は9000円近く。
実は、これは、足が悪くなってから、タクシーを都内で拾って帰宅する場合と変わらない。
だから、価格は普通なのに、予約してあるし、迎えに来てもらえるし、安心感が違う。
ちなみに、私は横浜市民なので、タクシーチケットが神奈川都市交通なら使える(都内のUDタクシーでは使えないけど)。タクシーチケットを使っても、6000円になっただけだけど、今まで、毎月捨てるだけだった(横浜市の福祉タクシーチケットはその月に使い切らないと繰り越せないが)タクシーチケットが有効に使えただけでも嬉しい。
来月は、通院でも使ってみるつもり。
]]>写真で、黒くて平たいゴムみたいなのがソレです。これは、靴ではなくて、家の中で履いている中履きです。実はワーキングチェアを導入したら、車輪が足を巻き込んでケガしやすいので、予防に中履きを導入したのです。
実は、このインナーソール、厚さ数ミリなんですが、適切な場所にあると、歩行時に身体の安定度がまったく違います。これを施してもらった外履きの靴では、リハビリ室の中を歩けていますから、効果はものすごいです。
ところが、外出時は車椅子を使用しているので、立ち上がる機会もトイレ以外ではほとんどなく、外履きの靴では、あまり威力を発揮していませんでした。
ということで、今度は自宅で履いている中履きに施してもらいました。
このインナーソールのカスタマイズは、どこの病院(リハビリ科)でもしているわけではないので、もし、している病院(ちなみに私は横浜新都市脳外科病院)があって、通うことができたら、相談してみるのも手だと思います。
今まで行っていた病院にはありませんでした。
私は、このおかげで歩くことがしやすくなっています。私は、自宅でも歩行訓練をしたくってお願いしました。
ただし、これを自分でするのは無理です。(マネしないでくださいね)
よーく写真をみるとわかりますが、左右違います。足とバランスを見て、形状をコントロールしているので、経験が必要です。話を聞いたら、病院の文化みたいなもので、代々受け継がれていくものなので、一朝一夕にできることではないようです。
]]>上図の矢印部分が壊れました・・・
溶接してあったので、弱かったのですが、そこがポロッと・・・
接合部をくっつけようとしてもバネが付いているので、くっつかず。紐で縛って数日は我慢。
そして、新しいシャワーチェアが来ました。
こころなしか、バンザイしているように見えますw.
今度は、壊れにくいといいなぁ~。折りたたみのレバーが座るところについているのが、前回のと違いました。
私は、こっちの方がいいと思いました。また、構造的にはこっちの方が丈夫なのかも。
新しいシャワーチェアの正式名称は
「折りたたみシャワーベンチ ISフィット」というらしいです。
アロン化成株式会社製です。期待!
]]>今、一部世間を騒がせているkoboを私も買いました。
kobo touch は、電子書籍リーダーです。電子書籍は目が疲れるし・・・なんて、ことを言っている人は、Appleに騙されていますw。iPadは、電子書籍リーダーではないので、文章をじっくり読むのには向いていません。koboや米国Amazonで販売されている本物の電子書籍リーダーには、e-inkが使われていて、目が疲れることはありません。
koboみたいなガジェットをこのブログ「ヒルトニン」で紹介するのには、理由があります。私の病気は脊髄小脳変性症。これは、小脳がどんどん縮んでいく病気です。小脳が司るのは、バランスだったりするため、現在、杖でも歩行はできず、車椅子を使っています。この病気で他人から目に見える症状はそんな程度ですが、実は、モノが二重に見えたりします。その瞬間の眼球を見たことないのでwわかりませんが、眼振という症状で眼球が揺れているそうです。早期は、プリズムを眼鏡に入れることで軽減できることもあり、私の眼鏡にはプリズムも入っていますが、完全に防げるものではないようです。
実は、読書とか、大好きでした。が、眼振の症状はひどくて、書籍の字を追いかけると、2,3分で眼振になってしまうため、集中して読むことができません・・・文庫本なんて、読めても1日に数ページ。300ページの本を読むのに、3ヶ月くらいかかります。だから、名作と言われても、私の好みに合わない本は、すぐに読むのを諦めます。時間が勿体無いから。
必死に読む時は、片目を瞑って字を追いかけます。眼振は左右の目の振れ幅が合わないのが原因で二重に見えるらしく、物理的に1個の眼球で見れば、眼振は起こりません。が、まぶたは疲れますw
そんな私が待っているのは、文字が自由に拡大できる電子書籍です。紙では印刷してしまったら、拡大するには、拡大鏡が必要ですが、電子書籍は、自分の必要とするサイズに大きくでき、結果、眼振が出るまでの時間を引き伸ばすことができます。
実は、kindle 日本語版に関しては、かなりの期待をしていました。妻が持っている英語版がかっこ良くて、読書に集中しているのを見ると余計に。
ところが、kindleは、出す出す詐欺状態で、なかなか出ない。koboは、その隙に投入されて、しかも、日本語のコンテンツが青空文庫以外にもあるらしい。
ということで、koboを買いました。
しかし、まだまだ、製品としてはいまいちなところもありました。
ただ、しばらく使って電子書籍リーダー、kindleへの期待は高まりました。
Amazonが、kindle keyboard の日本語版をださないなら、私はかなり悩みそう。Fireだったら、確実に怒る。
何はともあれ、私は、運良くkoboがアクティベートできて、動いているので、読書を再開できて、うれしくてうれしくて。(気に入った小説を読んでる時みたいに)家の中をずっと持ち歩いています。
テクノロジーバンザイ!と叫びたいです。
]]>特定疾患とは、国が定めた難病で脊髄小脳変性症はソレです。「特定疾患医療受給者証」は、難病でかつ、医師の診断書を持って申請すると貰えます(毎年更新のたびに診断書の料金が発生するのが難点ですけど)。これは、これでものすごく便利で、たとえば、私の場合は、セレジストを1日2錠(朝・夕)飲むわけですが、これ、1錠あたり1,100円とかするので、まじめに買っていたらすぐに破産します。でも、この受給者証があれば、公費で負担してもらえる。負担割合は、納税額により異なるのですけど、私の場合、月1100円くらいまで抑えられてます。この病気で医療機関にかかるときは、安心です。MRIとか、高価らしいので。
脊髄小脳変性症だと、進行具合によっては、もう1つ「重度障害者医療証」と2種類を同時に取得する私みたなパターンもあるようです。この医療証は身体障害者手帳2級以上で持つことができます。私の場合、昨年の10月くらいから。で、これは、医療に関しては、どんなものでも公費負担が10割というものです。先の「特定疾患医療受給者証」が脊髄小脳変性症だけを対象にしているのを比べて、この「重度障害者医療証」の対象とするのは、すべての医療行為なので、転倒して骨折したときの整形外科とか、歯医者とかまで負担ゼロです。実際には、歯医者行けるほど元気じゃないですけど。窓口で支払ったとしても、領収証(保険点数とか書いてあるヤツですけど)をもって、区役所に行けば、後日払い戻しを受けることができます。
そこで、ふと疑問が、脊髄小脳変性症とはいえ医療にかかったときには「重度障害者医療証」を出したら、実質ゼロ負担ならば「特定疾患医療受給者証」を毎年、お金を払って診断書類を書いてもらう必要ないのでは?ということです。他の方が、どうしているのかわからなかったので、今日は、「特定疾患医療受給者証」の更新申請のついでに聞きました。
「どう違うんでしょうか?」
そしたら、ちょっとお待ちくださいと担当の方は数分、席を外され・・・
2つの違いを簡単にいうと「特定疾患医療受給者証」が手厚く保護を受けることができるもので、病院の窓口でもこちらを優先して出すべきそう。「特定疾患医療受給者証」には、通院と入院時のそれぞれの上限負担額というのが決まっているわけで、主に入院の時に大きな違いが出るそうです。食事代にも影響するのが「特定疾患医療受給者証」ですが、「重度障害者医療証」だと医療行為だけに有効なので、食事代などは、実費が必要だそう。なるほど。
ここで、私の場合、「特定疾患医療受給者証」の負担上限額がいくらかあるため、負担ゼロの「重度障害者医療証」がお得に見えてしまいました。本来、こちらの上限額がゼロであることが多いのに、私は、そうでない理由は「特定疾患医療受給者証」が一般申請だからだそうで。
なんでも、これには重度申請というのがあって、こちらを取得すれば、負担上限額はゼロになるそうだ。
この重度申請への切り替えには、医師の診断書が必要かとおもいきや、特定疾患を原因とした障害者手帳2級以上のコピーでも良いとのことだったので、その場で申し込んできました。
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理由は簡単で、異常に汗をかくからだ。体温調節が機能しない身体のため、寒がりながらも汗をかいている状態。これが、なかなかにきつい。私は「カチカチ山現象」と勝手に呼んでいる。(医学用語でも普及している単語でもない)
実は、先日の風邪を引いたときは、その治療中、セレジストの服用を止めた。理由は、ずっと横になっていないといけないのに、背中が熱くては大変だと思ったからだ。
セレジストを長く服用するち、カチカチ山現象は避けられないのかもしれない。確かに、飲み始めよりも、現在(8年目)の方がひどいのだ。昔、私の母は、夏の夜には玉のような汗を沢山かいていた。
今回、服用を止めた翌日くらいから徐々に背中の熱がとれていった。
やはり、原因はセレジストにあるようだが、脊髄小脳変性症の患者なら知っているだろう、このメインの薬だから、常時止めるわけにもいかない。
というわけで、風邪が治ると再び始まる体温調節の壊れた身体と付き合っていかねばならない。
これの対策として、今までいろいろ試したが、どれも決定打に欠けていた。
しかし、ついに、いいものを見つけた。
「ATEX エアコンマット そよ ハーフAX-HM1201H」というマットだ。
これは、背中と布団のあいだに、空気を通す層をプラスチックで作り(マット)、その空気の循環を強制的に行うために、小さな換気扇がついている。
私は、(シングルサイズという、全身用のがあるが、場所を取りすぎるので)これのハーフサイズを自分の背中の下に敷いている。送風の強さは弱か中で十分。
汗に溺れて目覚める夏の朝は、ひどく不快だけど、これを使い出してからはそういう目覚めはしていない。
昼寝のときも、もちろん使える。
ただし、喉が乾くので風邪を引いたときなどは、コレを使っては行けない。つまり、セレジストを止めるのが一番良いのかも、と思った。
]]>これは、季節の変わり目ということもあり仕方のないことですが、気管支炎が最も辛い。いつもの内科で、テオドールを処方してもらいました。私はテオドールがよく効くのです。
あと、今回、薬局で吸引薬のサルタノールをもらうときに、吸引を補助する道具(ボルマチック ソフト)をもらいました。これがものすごくいい!
サルタノールみたいな吸引薬は薬品が出るタイミングで息を吸わないといけないんだけど、コレが結構難しいのです。ボルマチックがあると、一旦、薬品を散布したあと、改めて呼吸を整えて吸い込むことができるので、緊張しなくていいですw
で、これが良く出来ていて、コンパクトにたためるので、持ち運びにも便利です。サルタノールは、咳がひどい時に吸引する薬だから、外出時も持ち歩けるサイズが助かりました。
吸引自体も辛いし、最近は自分の唾がノドに詰まってむせ返すこともよくあります。食べ物でむせることはほとんどないんだけど。
で、気管支炎がよくなるのに、1週間くらいかかって、その間2週間はリハビリも行けず・・・内視鏡検査の予約も来月に延期し、明日やっとリハビリに行くわけですが、その間、セレジストも飲まず、運動もできず、なので、一旦よくなったと思ってた身体がまた、悪くなった感じです。まさに、一進一退。仕方ないけどね。
明日から、また、次の目標に向けてリハビリをすることにしますか。
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