ヒルトニン
脊髄小脳変性症とかについてまったりと語るブログ
近所のリハビリ専門病院で、リハビリを開始した。 初めて受けた。
まず1週目は、マットだけでできる運動。3種類ほど。 なるほど。
で、2週目は、バランスボールを使ってできる応用を教えてもらった。かなり難しい、印象だ。
帰って妻に同じ運動をさせると、平気でやってのけた。ということは、私の筋力がかなり落ちているということになる。
そこで、楽天で、ヨガマットとバランスボールを購入。すこしは、鍛えないと。
ヒルトニンさん、お久しぶりです。私も何とか、働く母をしています。職場に近いことから東大病院に通っていますが、リハビリの話をすると「まだ、日常生活で充分です。リハビリは必要ないです」と言われました。リハビリは重要だと聞いています。ヒルトニンさんはどんなきっかけで、リハビリを始める事になったのですか?近くにリハビリ専門病院があるなんて、羨ましいです。
>kumiさん どうも。 リハビリは、いずれ必要だと思っていたので、早い段階で、必要性を聞いてみました。現段階では、必須という状況ではないらしいですが、体験してみるのも良いかも(近所ということもあります)と、いうことで、週1の通院が始まりました。
先日、先生に聞いてみたら、日常生活ができることは重要で、もちろん、その中にもリハビリの要素はあるけれど、リハビリというのは、日常生活では使わない筋肉を意識的に使うことに意味があるので、日常生活=リハビリということだけではないという風なことを言われました。
たしかに、そのとおりで、日常生活に支障がなくても、ふとしたときに必要な筋肉がついていないせいで、ふらつきが酷くなったりしますので、リハビリはそれとして大切にしようと思います。
実は、ヨガマットとバランスボールを買ったものの、バランスボールは、意外に難しく使いこなせてません。 これから、意識的に家庭でも体を動かすようにしようと思っています。
ちなみに、私の母は、体はすでに動きませんが、口を動かす(しゃべる)リハビリをしています。
ヒルトニンさん、ありがとうございます。大きな病院は何だか冷たい気がしています。私はヒルトニン点滴も受けた事がありません。セレジストのみで、2ヶ月に1回の診察です。足の突っ張りや、嚥下障害が目立ち始めています。 次回の診察日に再度、リハビリについて聞いてみます。 お母さま、長生きしてほしいです。いつかきっと治療薬が出来て、もう一度自由に歩けたらいいですね。私の父はもう亡くなっていますが、無念だったと思います。
ヒルトニンは、一度受けてみると良いと思います。 人により、効果はマチマチだそうですが、たいていは改善症状が見られます。
嚥下障害は、辛いですね。トロメリンなどを使っていると思いますが、母が食べ物を詰まらせているのを、なんども目撃しました。周りの人間にはどうしようもないのが辛いです。
リハビリは、楽しむ感じで受けると良いと思いますよ。切迫した感じだと、毎日の義務になってしまうので、気が滅入ってしましますから。
>お母さま、長生きしてほしいです。 ありがとうございます。母は、体は動かなくなったものの、頭がしっかりしているので、もう少し長生きできたら良いと思います。
初めまして!! 私は、今年の2月にSCDと診断されました。 私もセレジストの服用だけで、ヒルトニンの点滴は受けたことがありませんが、受けるとしたら、1ヶ月に何回か通院しないといけないのでしょうか? 今は月1回の通院時に薬を処方してもらっています。
今年の2月~3月に1ヶ月強検査入院し、退院後すぐにリハビリに通い出しました! 入院先のソーシャルワーカーの方に、家の近くでリハビリに通いたいので探してほしいとお願いしたところ、私の足で家から歩いて10分くらいの病院(リハビリは運動訓練と言語訓練しかやっていなくて、先生も1人ずつしかいませんが…)を紹介してくれました。 3月末から通い始めて、9ヶ月になりました! 先生は毎回私の今日の状況を聞いてくれ、その状況に合わせたリハビリをしてくれるし、リハビリをして今日は右足に体重が乗りにくいね! などアドバイスをくれるので、そのアドバイスに合わせて、家での自己リハビリの参考にしたりできるので、私は、通うことにして本当に良かった! と納得しています。 ちなみに私の今の状況は、ふらつきがかなり顕著になってきていて、一人で全く歩けないことはないが、先日杖(ロフストランドクラッチ)を購入しました。 普段は自力で歩いてリハビリに通っていますが、段差のある所でバランスを崩して尻餅をついたことが数回あります。
私もブログを始めましたので、遊びに来てください!! 長くなりすみません…
sato8343さん 始めまして。 ヒルトニンの点滴は、私の場合14日間連続で受けられます。その間は、セレジストは飲みませんが、個人差もありますが、相対的にヒルトニンの方が効果がすぐ出るようです。 リハビリにすぐに通い出したのは、ものすごく良い判断だと思います。また、小さな病院で先生がよく見てくれるのも、良いですよね。私も歩いて5分くらいのところにある専門病院に週1で通っています。 リハビリでいろいろ相談すると、そのときは、こういう風に体重移動すれば、安定するよ、と教えてもらえるのがありがたいです。 靴を履くときにいつも尻餅をついていたのが、リハビリの指導のおかげで直りました。
寒い冬は体がこわばっていやですが、がんばりましょう!
おはようございます。
ヒルトニンの注射を14日間連続で受けられるということは、14日間連続で病院に通って受けているということですか? それも大変ですね!
私は北海道に住んでいるのですが、寒さは厳しいし、先週の金曜日に雪が積もり、外に出て歩けなくなってしまいました。 リハビリに通うにもタクシーを使わないと行けません。 こういう時、あまり近すぎる病院もどうかな? と思ってしまいますが、仕方ないです! 外には出られませんが、なるべく歩けるように頑張ります。
最初の点滴治療は、入院でした。 さすがに、14日間の入院は、仕事にも支障があるので、相談したら、通院でも可能とのことでした。 幸い、病院があるいて10分くらいなので、通院することにしました。 通院は、自宅での生活に影響がないのですが、風邪をもらってしまい、通院が終った頃に、風邪をこじらせてかなり大変でした。 通院は、入院よりも体力を消耗するので、そこも注意ですね。
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ヒルトニンさん、お久しぶりです。私も何とか、働く母をしています。職場に近いことから東大病院に通っていますが、リハビリの話をすると「まだ、日常生活で充分です。リハビリは必要ないです」と言われました。リハビリは重要だと聞いています。ヒルトニンさんはどんなきっかけで、リハビリを始める事になったのですか?近くにリハビリ専門病院があるなんて、羨ましいです。
>kumiさん
どうも。
リハビリは、いずれ必要だと思っていたので、早い段階で、必要性を聞いてみました。現段階では、必須という状況ではないらしいですが、体験してみるのも良いかも(近所ということもあります)と、いうことで、週1の通院が始まりました。
先日、先生に聞いてみたら、日常生活ができることは重要で、もちろん、その中にもリハビリの要素はあるけれど、リハビリというのは、日常生活では使わない筋肉を意識的に使うことに意味があるので、日常生活=リハビリということだけではないという風なことを言われました。
たしかに、そのとおりで、日常生活に支障がなくても、ふとしたときに必要な筋肉がついていないせいで、ふらつきが酷くなったりしますので、リハビリはそれとして大切にしようと思います。
実は、ヨガマットとバランスボールを買ったものの、バランスボールは、意外に難しく使いこなせてません。
これから、意識的に家庭でも体を動かすようにしようと思っています。
ちなみに、私の母は、体はすでに動きませんが、口を動かす(しゃべる)リハビリをしています。
ヒルトニンさん、ありがとうございます。大きな病院は何だか冷たい気がしています。私はヒルトニン点滴も受けた事がありません。セレジストのみで、2ヶ月に1回の診察です。足の突っ張りや、嚥下障害が目立ち始めています。
次回の診察日に再度、リハビリについて聞いてみます。
お母さま、長生きしてほしいです。いつかきっと治療薬が出来て、もう一度自由に歩けたらいいですね。私の父はもう亡くなっていますが、無念だったと思います。
ヒルトニンは、一度受けてみると良いと思います。
人により、効果はマチマチだそうですが、たいていは改善症状が見られます。
嚥下障害は、辛いですね。トロメリンなどを使っていると思いますが、母が食べ物を詰まらせているのを、なんども目撃しました。周りの人間にはどうしようもないのが辛いです。
リハビリは、楽しむ感じで受けると良いと思いますよ。切迫した感じだと、毎日の義務になってしまうので、気が滅入ってしましますから。
>お母さま、長生きしてほしいです。
ありがとうございます。母は、体は動かなくなったものの、頭がしっかりしているので、もう少し長生きできたら良いと思います。
初めまして!! 私は、今年の2月にSCDと診断されました。
私もセレジストの服用だけで、ヒルトニンの点滴は受けたことがありませんが、受けるとしたら、1ヶ月に何回か通院しないといけないのでしょうか? 今は月1回の通院時に薬を処方してもらっています。
今年の2月~3月に1ヶ月強検査入院し、退院後すぐにリハビリに通い出しました!
入院先のソーシャルワーカーの方に、家の近くでリハビリに通いたいので探してほしいとお願いしたところ、私の足で家から歩いて10分くらいの病院(リハビリは運動訓練と言語訓練しかやっていなくて、先生も1人ずつしかいませんが…)を紹介してくれました。
3月末から通い始めて、9ヶ月になりました!
先生は毎回私の今日の状況を聞いてくれ、その状況に合わせたリハビリをしてくれるし、リハビリをして今日は右足に体重が乗りにくいね! などアドバイスをくれるので、そのアドバイスに合わせて、家での自己リハビリの参考にしたりできるので、私は、通うことにして本当に良かった! と納得しています。
ちなみに私の今の状況は、ふらつきがかなり顕著になってきていて、一人で全く歩けないことはないが、先日杖(ロフストランドクラッチ)を購入しました。
普段は自力で歩いてリハビリに通っていますが、段差のある所でバランスを崩して尻餅をついたことが数回あります。
私もブログを始めましたので、遊びに来てください!!
長くなりすみません…
sato8343さん
始めまして。
ヒルトニンの点滴は、私の場合14日間連続で受けられます。その間は、セレジストは飲みませんが、個人差もありますが、相対的にヒルトニンの方が効果がすぐ出るようです。
リハビリにすぐに通い出したのは、ものすごく良い判断だと思います。また、小さな病院で先生がよく見てくれるのも、良いですよね。私も歩いて5分くらいのところにある専門病院に週1で通っています。
リハビリでいろいろ相談すると、そのときは、こういう風に体重移動すれば、安定するよ、と教えてもらえるのがありがたいです。
靴を履くときにいつも尻餅をついていたのが、リハビリの指導のおかげで直りました。
寒い冬は体がこわばっていやですが、がんばりましょう!
おはようございます。
ヒルトニンの注射を14日間連続で受けられるということは、14日間連続で病院に通って受けているということですか?
それも大変ですね!
私は北海道に住んでいるのですが、寒さは厳しいし、先週の金曜日に雪が積もり、外に出て歩けなくなってしまいました。
リハビリに通うにもタクシーを使わないと行けません。
こういう時、あまり近すぎる病院もどうかな? と思ってしまいますが、仕方ないです!
外には出られませんが、なるべく歩けるように頑張ります。
最初の点滴治療は、入院でした。
さすがに、14日間の入院は、仕事にも支障があるので、相談したら、通院でも可能とのことでした。
幸い、病院があるいて10分くらいなので、通院することにしました。
通院は、自宅での生活に影響がないのですが、風邪をもらってしまい、通院が終った頃に、風邪をこじらせてかなり大変でした。
通院は、入院よりも体力を消耗するので、そこも注意ですね。