症状の最近のブログ記事

いろいろと書きたいことあったんだけど、時間が取れなくて、後手後手です。

補高便座・・・便器からの立ち上がりが難しくなってきたのは、ももやインナーマッスルの筋力が落ちて来たからだと思うのですが、幸い、我が家のトイレには手すりが付いていたので、あとは、便座を高くして立ち上がり易くする、ということをしてみました。補高便座は、介護保険を利用して1割負担で購入。
3cm、または5cm 高くできる強化プラスティック製の便座です。とりあえず3cmにしたのだけど、介護保険を使ってとりあえずで購入しても、症状が悪くなれば、さらに5cmのを買わないといけない。おそらく、保険は申請できず、全額負担。となれば、最初から、5cmをと思うのですが、妻曰く、足が付かないｗと。
自分専用なら、思いっきり高くしてもいいけど、家族との共有だから、程度が難しいですね。

浴室滑り止めマット・・・これは、介護保険適用外なので、いつもお願いしている介護用具をレンタルしてくれる業者でなく、アマゾンで購入。滑り止めには、おおきく２つあって、吸盤タイプ と そうでないタイプ。吸盤タイプは、強く止まるけど、吸着する場所を選ぶし、剥がすのが大変。また、吸盤がたくさんついている面は、掃除も大変ということで却下。で、見つけたのが、これです。「すべり止めマット　オーバルリンク　マットタイプ/L」
実は、販売しているのは、製造元。だけど、介護用具の業者さんから買うと、ほぼ定価で2000円近く高くなるので、直接アマゾンで（プライム会員じゃないと微妙かも）
半年くらい使用しているので、ひのきの香りも落ちち来たけど、滑り止め効果は衰えていない。
主に、浴槽に沈めて使ってます。立ち上がるときに、手すりだけだと踏ん張りが効かないので、これはいい！

低血圧
最近、お風呂に入るのがかなり大変になってきた。
どう大変かというと、疲れるのだ。
もちろん、休み休み動いているから、動作が早すぎることはないのだけど、どうも、あたたまることで血管が拡張して、血圧低下を招いているらしい。適度の寒さが今の私には、筋肉の緊張をもたらしてくれるのだけど、お風呂は全然寒くないからね～。
で、主治医に相談して、メトリジンを入浴1時間前に飲んでみた。メトリジン、最近は飲んでなかったんだけど、貧血やめまいに効果がある血圧を上げる薬。といっても、私が飲んでいるのは、一番、弱いやつ。
さらに、血圧を測ってみたら、上が次の通りだった。
入浴直前（メトリジンあり） ・・・134
入浴直後・・・102

低血圧といわれるのは、上が100以下だって。うーん。

夏は寝るのが怖い。

理由は簡単で、異常に汗をかくからだ。体温調節が機能しない身体のため、寒がりながらも汗をかいている状態。これが、なかなかにきつい。私は「カチカチ山現象」と勝手に呼んでいる。（医学用語でも普及している単語でもない）

実は、先日の風邪を引いたときは、その治療中、セレジストの服用を止めた。理由は、ずっと横になっていないといけないのに、背中が熱くては大変だと思ったからだ。

セレジストを長く服用するち、カチカチ山現象は避けられないのかもしれない。確かに、飲み始めよりも、現在（８年目）の方がひどいのだ。昔、私の母は、夏の夜には玉のような汗を沢山かいていた。

 

今回、服用を止めた翌日くらいから徐々に背中の熱がとれていった。

 

やはり、原因はセレジストにあるようだが、脊髄小脳変性症の患者なら知っているだろう、このメインの薬だから、常時止めるわけにもいかない。

というわけで、風邪が治ると再び始まる体温調節の壊れた身体と付き合っていかねばならない。

これの対策として、今までいろいろ試したが、どれも決定打に欠けていた。

しかし、ついに、いいものを見つけた。

「ATEX エアコンマット そよ ハーフAX-HM1201H」というマットだ。

これは、背中と布団のあいだに、空気を通す層をプラスチックで作り（マット）、その空気の循環を強制的に行うために、小さな換気扇がついている。

私は、（シングルサイズという、全身用のがあるが、場所を取りすぎるので）これのハーフサイズを自分の背中の下に敷いている。送風の強さは弱か中で十分。

汗に溺れて目覚める夏の朝は、ひどく不快だけど、これを使い出してからはそういう目覚めはしていない。

昼寝のときも、もちろん使える。

ただし、喉が乾くので風邪を引いたときなどは、コレを使っては行けない。つまり、セレジストを止めるのが一番良いのかも、と思った。

はじめに

先日、久しぶりといっていい顔ぶれで食事をしました。
たぶん、知り合ったのが20代の最後らへんだから、1520年くらいのお付き合い。

この20年で変わったことで上げるなら、結婚したとか、子供ができたとか会社を作ったとか、人によってそれぞれです。

 

私の場合は、結婚、会社設立と同じくらい病気がウェイトを占めているのが事実で、さらに、この１年くらいは、生活の半分以上が病気関連です。

 

そこで、こんどはより具体的に病気と私についてまとめてみようかな、と思いました。気になる方だけ読んでいただければと思います。

 

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現段階で、すでに3週目に入っているので、もうなぜ痛めたのか覚えていないんだけど、胸を強く打った。

さすがに、ものすごく痛くて、ロキソニン湿布＋ロキソニン経口薬　では効かず、整形外科でボルタレンを処方してもらったが、これも効かず・・・ボルタレンの座薬も追加で処方された。

これで、すこし効果があった。しかし、これ、レントゲン見たけど、単なる打撲。痛すぎる。

そして、今日は、首を痛めた。どんな体制だったかというと、四つん這いに近い状態で、ハンガーと肋骨にまくサポーターを取ろうとしたら、バランスを崩して、顔面から落ちてしまった。危ないと思っても、手がでないのがこの病気。幸い、顔面の落ちる位置にクッションがあったので、顔面は擦り傷なかったが、顔面が強く押し付けれられたため、首を痛め、メガネは壊れ（鼻あてが割れた）しばらく、呻いていた・・・

バランスは崩しやすい。とくに最近はコンセントをさすときに、体が回転してしまい、そのまま後ろに転倒しそうになったり、廊下を歩いていても、両側の壁に腕がすって、その反動で後ろに転倒しそうになったり。
 

ドアに顔面があたりそうになって、びっくりして顔を後ろにのけぞらせると、体が後ろに転倒しそうになったり。

ともかく、体が後ろに傾いているようだ。ただし、これも病気の症状で、感じることはないので、目で見て判断するしかない。

メガネは、以前作ったものが、綺麗に保管してあって、度も同じだったので、まるでそれが当たり前のように今はかけてる。前のメガネを思い出せないほどｗ

10月くらいに転倒して肋骨を骨折。11月くらいに再び転倒して打撲ときて、また、先日、1月10日くらいに転倒しました。

今回も、骨折かどうかを確認のため、13日にかかりつけの整形外科へ。

レントゲンの結果、骨折ではなく、打撲だろうということでした。

転倒するときに、左腕を曲げて下敷きにする形で倒れたので、幸い、その腕が肋を打つくらいで、打撲ですんだのだろうということでした。腕を伸ばしていたら、また、骨折だったのかもしれません。

骨折しなかったのはよかったのですが、うつぶせになると胸がいたいので、リハビリは休止します。25日（水）から再開です。

 

昨日、病院で「（現在持っている）障害者５級は、現状にあっていないかもしれない」と、言われた。

通常、障害者手帳というのは、一度級数が決まったら、変わらないんだけど、私の脊髄小脳変性症の様な進行型の病気では、随時、級数を上げていくことができるそうで、今なら。３級くらいまで申請できるかもとのことだった。

ちなみに、どんな症状があるのか聞いて見たら「（イスでもいい）座った状態から立ち上がるとき、何かにつかまらないといけない」とかもあるそうで。
よくよく考えたら、まさに、そうでした。日常の立ち上がりは、辛いので上下運動は本当はしたくないけど、ネコのエサやりは座らざるを得ない。そのため、そこには手すりを付けたくらい。

歩く速度も、従来の３分の１から５分の１くらいまで落ちているし・・・う～ん、そうなのかな。

そう思ったら、余計に身体が辛くなってきた。だから、先生は、よく考えてから申請しましょうって言っていたんだな。

リハビリに行くと、リハビリ療法士の人がこういう「バランスを崩しそうになったら、立ち止まりましょう。そいうすれば転倒は防げます」
でもね、そもそもバランスを崩していることを認識できないんだから。身体が斜めになっていても、それが分からない時点で自分のバランスを正常に保つことなんてできやしないんだよ。
この病気の大元の原因を知らないの？
リハビリしか知らないから、病気に沿ったアドバイスすらできないんじゃないか。

最近、不信なので、サボってる。

整体行く方が100倍身体にいいと思う。だって、足の取れないだるさが取れて杖無くても歩けるようになる。いくらリハビリしたところで歩くのは辛いし、足は痛だるいし。

だからね。

最近、歩くのや立ち上がるのがかなり辛いです。杖がないと、1歩もあるけないこともある。家の中では、結構動き回りますが、転びまくってますｗ

ここ３週間くらい整体に行っています。驚いたのは、バランスを保つ力が回復したこと。

おそらく、本来のバランス力はそんなに崩れていなくても、杖を使ったり、歩き方が不自然なままだったので、その「癖」がついてしまったために、さらに悪い結果になっていたのかと思いました。

つまり、本来のバランス力に戻ったといえるかと。

さらに、疲れてくるといままで、太ももの裏側が痛かったのですが、整体でマッサージしてもらうと痛みが取れました。痛みのせいで足が動かなくて歩き方が不自然ということはなくなりましたが、足が痛くないのに、バランスが悪くてフラフラしてしまうという状況になってしまい、戸惑っています。

足の疲れからくる痛みと、バランスは無関係だったという事実は、足がなんともないのに、突然ふらついて転倒してしまという、逆に言えば、用心がなくなったところにつけいる隙を与えてしまったようで、ちょっと怖いです。

これも「慣れ」なのかもしれませんが。

最近、家の中で、意図せず転倒してしまうことも増えてきたので、注意しなくてはいけませんね。

 

あ、もともとなぜ、整体に通うことになったかといえば「脊椎症」ではないかとの診断が出まして、そのときは、寝違えたのもあり、首は回らないわ、手は若干しびれを伴うわ、手先の器用さはなくなるわ（ボタンを止めたり、ゴミ袋を縛ったりできない）、ということで、MRIを頭と一緒に首も撮ってもらったら、やはり、要注意という診断が出たんですね。

#この前エントリーで「関節炎」と疑っていたのは、実は「脊椎症」ということになりました。
＃ただ、脊椎症の治療は、神経に痛みが出てどうにもならなくなってからで、それまでは様子見くらいしかできないそうです。
＃さらに、しびれの症状はなくならないかもしれないらしいです。

で、知り合いにいろいろ聞くと、病院ではなおらないけど、整体で良くなったとか聞いて、私も100%そう信じたわけではないですが、まずは、整体に行ってみよう！と思いました。

整体の効果は、スゴイです。行ったその日に、首が回るようになりました。

聞くと、病院では骨の異常は治すけど、筋肉の異常を整えるのが整体だと、納得の解説をもらいました。

脊髄小脳変性症の典型的な症状だと思うんだけど、自律神経が悪さしているのか、凍えるほど寒いのに汗が出ます。

これ、今日はずっと出ていて、寒いからと布団に入って休んだんですが、起きてみても、変わらず。

背中は焼けるように熱く感じて（他人が触ると普通の暖かさらしいので本人だけが感じているよう）そのせいで胴体は汗をかいたり、顔も若干汗ばんだりするんだけど、手足は凍えるように寒く冷たいのです。

体の先端は寒いのに、中央はやけどするくらいに暑く感じるから、体調がおかしくなって･･･仕事どころではないけど。

季節の変わり目は、特に、気温の変化が激しくてこんな感じですね。

2010年11月17日、今日は寒いです。

何枚来ても寒さが抜けず、小青竜湯を飲んでも鼻水止まらず、風邪だけは引きたくないので、外出も控えます。リハビリも延期です。

 

ところで、血圧を測るように言われたので計っているのですが、夕べは汗を異常にかいて布団が濡れたこともあり、着替えのために4時半ごろにいったん起きました。で、とりあえず、癖みたいに血圧を測ったら、153/75　とかあって、ビックリしました。

血圧が上で153とか、普段経験したことないですから。怖くなって、凍えながら、またうとうとしました。

血圧は起きる時にものすごく上がるみたいで、130前後は行ってます。普段が100をきっているのだから、ちょっと変かな･･･

リオレサールを日に3回にしてもらったら、効き過ぎてふらふらなので、ミオナールに戻しました。

リオレサールのおかげで、足の裏側が痛くなることはなくなったので、日に1回はリオレサールとかがいいかもしれません。

それよりも、気になるのが、むくみ・血圧上昇（起床時で128/90）です。

それにともない、頭痛もかすかにします。ミオナールに戻して、しばらく様子見ます。

体調の変化が出てきた。

腹筋弱くなり、普通に立っていたり、椅子に座っているだけでも、疲れる。困った・・・

週に1回だけ、リハビリに通っているが、これの目的は、ほとんどがバランス感覚の保持。筋力アップや維持ではないので、難しい。

もっと回数を増やせばいいのかもしれないが、今でもほとんどできない仕事が、もっとできなくなってしまう。そのぶん、通院にかかる出費が増える。
どうしたものか。

 

毎日、夕方、夜、深夜になると、足がだるくなってきてこれは病気のせいだと思ってました。

しかし、不思議なことに、旅行に行ったときには、足が全然だるくならないので、不思議でした。

で、先日、やっとその原因を突き止めました。

私は、プログラマーなので、デスクワークが中心、モニターとにらめっこする内に足を組んでいたのですが、どうやらそれが原因だったようです。

最近、足がだるくならないように気をつけているのは、次のようなことです。

• 座っているときにぜったいに足をくまない。
• ジーンズはなるべく履かない。血行障害が起こりにくいゆったり目がベター。スキニーパンツがよい。
• 早寝・早起きと適度な歩行

組まないだけで、ずいぶんよくなるのですが、冬はズボンの下にモンベルのアンダーウェアを履いているため、ジーンズがきつくなりがちです。

そこで、オススメはスキニーパンツ。しかし、メンズではまだ、多くはないのです。全国的に手に入れやすいのは、ユニクロです。ユニクロには、この冬から、メンズのスキニーフィットジーンズがあって、これがものすごく気持ちいいです。オンラインでも購入できます。

まるで、はいてないような履き心地。足を屈伸しても血行を妨げません。

3000円くらいで買えるので、お試しください。

 

 

ここ1年くらいのことですが、朝から夜になるに従って、足がだるくなり、ふらつきも酷くなります。

で、最初は、だるいのと、ふらつきには、なんらかの因果関係があるに違いないと思ってました。

しかし、先日出雲をはじめ、広島・岡山へ3泊4日の旅行に出かけたときは、まったくだるさがありませんでした。

一方、ふらつきは朝よりも夜の方が酷いので、私にとっては、新鮮な感覚でした。だるくないのにフラフラですから。

旅行から帰ってきて、数日後には、また、だるさが復活してます。そのため、なぜだるくなるのか？をいろいろ推察した結果「血行不良によるだるさ」ではないかと思いました。

私は、日中、自宅でのデスクワークのため、ほとんど椅子に座っています。椅子は、初代アーロンチェアを7年くらい愛用してます。疲れにくいと評判の椅子ですが、これで、血行不良が起こり、だるくなっているのかもしれません。

今日は、まだ、だるくなってませんが、気をつけようと思うのは次のことです。

 

• 長時間椅子にすわるのを避ける
• 足を組むのを避ける（これは、別の意味でも骨盤が歪んでよくないそう）

また、今日は、たまたま、ベルトをしていないのですが、そうすると血行不良が起こりにくいみたいです。ただ、腰痛になるおそれもあるので、一長一短ですね。

また、報告します。

ここ数週間、咳が続いています。

先週末、病院へ行ってきました。咳止めを貰いたいと思ったのです。

そしたら、いきなり新型インフルエンザを疑うような質問があったので、風邪ではないです、といいました。確かに、最近は外で咳をすると、疑われそうで怖かったです。

さて、咳の症状を話すと、単純なことではないかもしれないとのこと。

唾液が気管支に入ろうとするのを防いでいる反射ではないかと。脊髄小脳変性症では、嚥下障害が起きますが、それとともに、こういう症状があっても不思議ではないですね。

ということで、問診だけで処方はなし。大学病院の主治医に相談することになりました。

だから、マックでは咳をしなくて、自宅の食事時には咳を大量にするのかな。

 

 

ここ最近、血圧の変化がはげしいようで、疲れやすかったり、動悸息切れなどが症状としてあります。

以前から、血圧が低すぎるので、メトリジン（血圧を上げる）を処方されています。

しかし、今日は、血圧が高すぎるのでメトリジンを飲まずにいます。

で、先ほど、調べたら「脊山整体◆脊髄小脳変性症のリハビリ」というページが検索されました。

 

なるほど・・・

 

そして、もっとも重要なのは、運動であると書いてあります。

実は、ここ数週間は、仕事以外でも展示の準備に忙しくて外出できていないので、そのせいもあるよねと話していました。

1日で16000歩あるいている日もあれば、1日2000歩くらいしか歩かない日もあり、よくないなぁと反省しきりです。

 

今日（2009/03/13）は、関東地方は、風が強くて花粉がかなり飛んでいます。私は、花粉症歴16年くらいのヘビーユーザーなので、今朝から、鼻づまりと熱っぽい感じがして、今年もっとも最悪な目覚めでした。

花粉症自体が、微熱を伴うのですが、この感じが脊髄小脳変性症の患者にとって引き金となってさらに体調を悪化させているのではないか？と思うことがあります。

医者に言っても症状の改善どころか、信じてもらえない（気のせいとか言われる）背中の熱さが、酷くなります。

この背中の熱さについて、最近わかったのは、「熱いと感じているのは、私の脳であって、本当は寒いのではないか」ということです。

その証拠に、（自分でも他人でも）触ったがまったく熱くない。そして、お風呂に入ると改善するのです。

なので、背中が熱いときは、寒いという信号だと思って、熱くなくなるまで、暖めたり、着込んだりします。以前は、下着のせいかと思ってましたが、下着を替えても、効果ありませんでした。

で、この背中が熱いという感覚が、花粉症の症状が出ると、もっと酷くなります。

今は、熱いレベルです。低温火傷するんじゃないかと思うくらい。

そのため、仕事になりません（私の仕事はプログラマなので、集中力が必要なので、今日はダメです）。

花粉症もつらいし、熱くなるのもつらい。脊髄小脳変性症が治らないのは仕方ないとして、この熱くなるのだけは、なんとか誤魔化せないものかと思います。

 

この病気・脊髄小脳変性症・SCA3だと分かったとき、お医者さんからこう言われた。

「これから、自分のできることが１つ１つ減っていくと思うけど、前向きにがんばりましょう」

最初は、ピンとこなかった。
私の親が同じ病気だから、将来どうなるのかが分かっているつもりだったから、私にとっては、この病気であることは、大きな意味がなかった。人生に制限時間が付いたくらいにしか思っていなかった。
ちなみに、母（SCA3）は寝たきりだが、まだ、健在だ。
しかし、そうなるまでに、30年近く掛かったわけだから、自分もそれに近い年数（正確には遺伝の場合、すこし早まるらしい）を要するのだろう、くらいだった。

しかし、最近、足が悪くなりはじめて、杖を使い出してから、徐々に自分のできないことが増えて来たのがわかった。

「ボタンが掛けられない」「ビンのふたが開けられない」「ズボン、靴下が立ったままはけない」「靴も座ってはかないといけない」・・・最初は、これらのことを指しているのかと思っていた。慣れてしまえば、大したことはない些細な日常の動作。ある程度、訓練したり、道具を使えば、カバーできる。

しかし、違うことに気づいた。

一番困るのは、体力を奪われることだ。
今まで、イベントに参加するときに1日で2個はしごしたり、無茶だができた。体力があったからだ。でも、今は、できない。それが、私にとっては何よりも辛い。

そのうち、外出もつらくなる恐れがある。
遊園地や映画に行く事が疲れることになってしまうのだけは、避けたい。体力をつけなければ・・・そう思った。リハビリもがんばるよ。

最近、体調が良いです。

はじめたことは次のとおり

• JOBA（ナショナルのヤツ。ロデオボーイではない）の脚力モードに朝晩2回乗っている。
• セサミンE＋を飲み始めた
• 早寝早起き（10時に就寝、4時半起床）をこころがけた
• リハビリでサイクリングマシンに乗っている（10分/週1回）
• 気温が高くなった
  

このうちのどれか、あるいは、複数が効いていると思われます。

ともかく、ふらつきがかなり抑えられるようになりました。

体重の減少は、とりあえず、止まりました。
どうも、ご飯の食べる量が少なすぎたみたいです。現在、63Kg。

ただ、足の筋力や、手、腕の筋力低下が目立ち、外出したときの疲れが翌日にも残るようになってきたのが、悩みでしょうか。

たぶん、基礎体力をつければ、なんとかなるはずなのですけどね・・・外出しないでずっとPCに向かっている日も多いので、両者のバランスをとるのが難しいところです。

この病気は、一般的にバランス失調が言われるが、実は、患者の多くが体験していることがある。「体温調節がうまくできない」のだ。

特に、背中に顕著に出る。「背中が熱くて熱くて」

しかし、この症状は、感じるだけで、実際には熱くなっていないようだ。
私の背中がものすごく熱いので、妻に触ってもらうと「普通」といわれる。

本人は、やけどをしそうなくらい熱い。
コタツに足を入れて、MAXの温度にすると、ジワ～っと熱痒くなってくるが、そんな感じが背中一面にある。

この症状は、なんどか病院でお医者さんに訴えたが、なかなか伝わらない。
SCDの患者の多くがこの症状を訴えているのに、誰も症状として書いていないということは、新発見なのかもしれない。
病気自体が小脳の萎縮が原因だから、自律神経が原因かなんかだと思うが。

ちなみに、同じ病気の私の母は、夏は、熱すぎて寝苦しそうだし、冬でも汗をかくほど酷い。
思い起こせば、私も夏は、枕にアイスノンがないと眠れない。
なんとか、この症状を抑えることはできないものだろうか。

ただし、正常な時もあるので、熱くなるきっかけがなんなのかを探るために、症状が出たときの自分の状態を記録している。精神的ストレス？疲労？・・・ともかく、薬による対処療法がないらしいので、原因を探って、そうならないようにコントロールするしか方法はない。

今も、ものすごく熱い。 

体重が落ち続けています。
昨日は、63kgを切っていました。
1週間で1kg近く落ちることもあります。
しっかり食べないといけないのかなぁ～。
ふらふら日記では、朝食に食パンを2枚も食べていましたが、相当調子よくないと食べられません。毎日1枚。少ないときは半分です。

今は、筋力低下よりも、体力が落ちていくことが心配です。
風邪など引かないように注意しないと。

とはいえ、筋力低下も結構深刻になってきました。
腕の筋力が弱くなったためか、電車の網棚にノートパソコン（２，３kg）を載せるとき、かなり苦労しました。
バランス力も衰えているので、コツをつかんで上げないと、座っている人の頭を直撃してしまいそうです。

とりあえず、工夫して過ごすことで大きく改善できるはずなので、前向きに頑張ろうと思いま～す。

今年1年で、徐々に体重が落ちてきて、2.5kg減りました。

そもそも、30代前半では、甘いものを食べても、まったく体重が増えないので、そういう体質だと無邪気に喜んでいました。
で、最近までは、そうだったのですが、ここ最近の体重の落ち方と筋力の低下を考えると、体重が落ちることは決して嬉しいことではない、いつも同じがいいなぁ。と思うようになりました。

今朝の体重は、62.5kg、体脂肪15,5%。

これ以上は、測れないので分かりませんが、理学療法士さんには、最初に、30代の男性にしては足が細いですね、といわれたことが頭をよぎります。
つまり、落ちた体重のほとんどが筋肉だとすると、私は、2.5kg分の筋力を失ったわけで、その分、バランスをとりづらくなったともいえます。

確かに、母（私のSCA３は、遺伝性なので）は、昔から痩せていて、皮と骨だけみたいでしたが、それも病気の症状なのでは、と思います。

とにかく、筋肉をつけて体重の減少を抑えることを、来年の目標にしたいです。
私の場合、30代、男という条件は、筋肉を付けやすいはずなので、今のウチにがんばろうと。

ものすごく久しぶりの感覚に襲われてます。

筋肉痛。

たぶん、リハビリの時に、ひざ立ちしたり、しゃがんだり立ち上がったりという反復動作をたくさんしたからだと思います。

でも、確実に良くなっているといえることが２つ。

1. 水を運んでもこぼれません。
   以前は、セルフサービスのレストランで、水を運ぶと必ずこぼれていたのに、最近は、無意識に運んでいてもこぼれる量が減りました。ゼロじゃないけど、あきらかに良くなっているといえます。
2. 階段を手すりなしに降りられます。<
   階段は手すりを持たないと降りられない状態だったのに、1週間ほどまえくらいからゆっくりなら、手すりがなくても、きちんと安心して降りられるようになりました。しかも、今日は、軽く小走り状態で降りられました。これは、自分でも信じられません。

リハビリ、大変なところもあるけど、せめて週一回は、真面目に受けて筋肉痛になろうと思います。

低血圧だと思っていたので、デジタル血圧計を購入し、記録をつけています。
まだ、1週間くらいなのですが、高血圧だと心配していた妻が正常値が多かったり、低血圧だと思っていた私の血圧が、朝はものすごく高血圧だったり・・・

朝は、上が130とかあるんですが、低いときは、上が110くらいです。
薬を飲む前は、100前後だったので、効果はあるようですが、高血圧すぎるときに、薬を飲んでしまうといけないんじゃないだろうか・・・とか、思っています。

朝、起きるの苦手ではないので、低血圧＝朝が苦手はウソ　だと思っていましたが、私が高血圧なだけでした・・・

ここ数ヶ月のこと、頭痛がしたり、吐き気をもよおしたり、よくする。

先日、1/6は、特に酷くて、二人ともぐったりしていた。1/7が晴れることを祈って眠りに付いた。晴天を祈りながら眠ったのは、小学校の遠足以来だ。

頭痛も頭の前部（前頭葉）だけを、ぎゅ～っと握られている感じで、本当につらく、何もする気が起きないどころか、座っているだけがやっと。

妻は、以前から、こんな頭痛が良くあったようで、聞いてみたら「低気圧のせい」と言われた。確かに、天気に左右される。

これでは、先日処方してもらったミオナールでも、効果ないかもしれない。
定期健診の直前に、ちょうど頭痛が酷かったので先生に相談して、筋肉を弛緩させる薬を処方してもらったのだが。

ちょっと病気と直接関係ないかもしれないが、心療内科にかかっている。
＃先生の話では、SCD患者が「うつ病」になってしｊまうのもあることだといっていたが、私の今回のは「うつ」ではなかった。

処方箋は、ドグマチールとセルシン2mg。

ドグマチールのおかげなのか、気持ちがゆったりしていて、最近ふらつきを意識することがすくなくなった。
たとえば、水を満たしたコップを運ぶことも、比較的すんなりできる。

これは、いままでは「こぼさないように」という気持ちを強く持って、緊張していたものを、緊張をなくすことができるようになったせいなのかもしれない。

当分、この薬は飲み続けたいので、しばらくはこの状態が続くのだろう。ちょっと、嬉しい。

コップに入れた水を運ぶときに、こぼすので、いつも注意しながら運ぶわけですが、最近、上手になりました。

これは、症状が改善されたのか、水を運ぶのが上手になったのか。
以前に、あるサイトで脊髄小脳変性症で、小脳がかなり縮んでいるのに普通に歩けている人がいて・・・というのを見たことがあります。
人間の脳は、小脳が働けなくなっても、中脳とか大脳、延髄などの他の器官が代用を果たしてくれるというのは、結構あり得るのかなぁと思いました。

どちらにしても、訓練やリハビリは効果があるということでしょう。

早く、ジム通いできるようになりたい・・・結局、年末に契約しようとして、いそがしすぎて何もできないまま年越しました。

今年も頑張っていこう！

睡眠時間が取れるならば、多めに取った方が症状が軽くなりそうだ。

最近、仕事のせいで、睡眠時間が3時間とかいう日が続いたら、とたんにふらつき（もう、ふらつきというよりは、まっすぐ立っていられない状態）が激しくなった。

検査入院して居たときに一番大きかったのは、実は、睡眠時間が確実にとれていたことではないだろうか？
21:00〜06：00という9時間も寝ているわけだ。ちなみに、今の私の普段の睡眠時間は、6時間半だ。それ以上は、なかなか眠れない。

睡眠時間を確保せねばと思った瞬間に、締め切りの催促が来た・・・orz
頑張って終わらせるしかないかな。

もともと、寒さには強い体質だった。
しかし、最近、寒さにめっぽう弱い。
どれくらい弱いかというと、もう5枚くらい重ね着している。
昔は、真冬でも2枚とか3枚で大丈夫だったのに。

で、先生に聞いてみたら、自律神経の影響がなくもないらしい。
鳥肌（方言ではさぶぼろっていいます）が、立たないらしい。

そういえば、最近、立ったことないよぅ。

まあ、寒ければ、あったかくすれば良いだけのことだけどね。

洗濯機が突然に壊れて、急遽買ったので、デロンギのオイルヒーターが遠のいたのはちょっとガッカリかもしれない（笑）

もともと手先が器用な方ではないが、今日は、明らかにまずかった。

洗濯物用の組み立て式物干しが到着したので、ドライバーを使ってネジを締めたりしていたのだが、ドライバーがきちんとはまらない・・・。
プラモデル以下の組み立てなのに、部品を上手に組み合わせようとすると、狙いが外れたり、思い通りに手が動かなかったり・・・

う〜ん、ちょっといやだなぁ。
まあ、調子悪い日もあるでしょうね。

夢を見た。
私が車（なぜかSAAB。たぶん、友達がそこのサイトを作っているから）に乗って、運転しているのだが、ブレーキ操作がままならない。

で、歩道や公園の入り口とかにあるパイプでできたUの字を逆さにしたような車止めに、時速10Kmくらいの速度でぶつかってしまう。
速度は遅かったが、ブレーキを踏む足が言うことを聞かずに、車を停止することができなかった。

で、車は、エンジンが大破する。
人は無事。私のほかに、女の子（子供）が助手席に乗っていた。

ぶつかり方がリアルだった。
今までに、事故を1回。接触を2回した経験が活かされている（苦笑）

今なら、まだ、車も乗れるから、レンタカーで妻といっしょにドライブに出かけようと思っていた矢先なので、ちょっとビビる。

車の運転、いつまでできるだろうか。
（すでに、サイクリングはできなくなった・・・自転車大好き人間にとってはちょっと悲しい）

私の母親は、車の運転を結構長い間していた。生活の上で必要だったのだろうと思うと、辛くなる。実際、交差点で、衝突事故を起こしたこともある。

今思えば、病気が判明してからだったので、私の夢とダブるのだ。

最近ふらつき方が酷いような気がする・・・
気のせいかもしれないし、そうじゃないかもしれない。

まだ、妻には言っていないが
入院治療を年に1回実施するというアイデアはどうだろうか？

とりあえず、今度先生に相談してみよう。

活舌が悪いのは、以前と変わらないと妻は言うが、もうセミナーとかで人前でしゃべるのは難しくなってきたのかもしれない・・・講師も、いずれは無理になるだろうから、考えねば。

20年後の自分について、最近は、目標が明確になりつつあるのは嬉しいが、また、途方もない夢を描いているようで武者震いする思いだ。

私は低血圧だ。

先日は、92/52だった。ひどいときは、上が70台の時もある。
で、先生に聞いてみた。

そしたら、神経系の病気では、低血圧の傾向があるとのこと。

私の血圧が普通だったのは、20前後までかもしれない。そのころは、本当に正常値だったので、知らないうちに病気が進行していたということなのだろう。

低血圧は、１つの指標になるかもしれない。

ちなみに、低血圧が朝弱いというのは、大きな間違いだ。私は、常に朝飛び起きるタイプで、ピンポンとなればすぐに玄関に歩き出せる。まあ、ふらふらしているので、ふすまを破ったりしたことがあるというのはおいといての話になるが。

私は、子供のころから、歩き方が独特だった。

ふわふわ歩いているらしい。
単なる癖だと思って、直す工夫もしてきたが、ふと「病気のせいでは？」と思い立った。
で、自分なりに病気との関連性から分析してみた。

まず、ふわふわ歩くのは、つま先だけで立っているから。これは、踵をほとんど地面につけずに歩いている状態だ。
前につんのめっているようにも見える。

しかし、この前につんのめるのは、バランスがとりやすい。言い換えれば、バランスを崩したときに、バランスを元に戻すのに都合が良いのだ。

踵に体重が乗った状態では、バランスがとれずに、後ろに倒れてしまう。
現に、うしろにごろんと転がってしまうことが、頻繁にある。歩いていないで、しゃがんでいる状態からだから、被害は大きくないが、後ろに倒れ掛かったら、バランスを取り戻すことが困難なのは事実だ。

そこで、前に向って倒れるのであれば、足を前へ出すことで、バランスの調整が可能だったりする。

ということは、前に倒れそうにいつも歩いているのは、元から、病気のせいだったのではないのか？という仮説にたどり着いてしまったというわけだ。

果たして、これが、本当かどうか、その因果関係は、わからないが、自分の中では、なぜ、自分がこんな歩き方をしているのか？という問いに対して、かなり論理的に答えられるため、納得している。

あと、バランスが悪いと、無意識のうちに、外向け（蟹股）で歩くらしいが、その傾向ははっきりと見てとれる。

やはり、すこしづつではあるが、かつてのバランス感覚（悪いほう）に戻ってきているようだ。
セレジストの効果があると、信じるしかないが、それでも、目に見えて悪くなる症状には嘘がつけない・・・

毎月、1本とか打てないのかなぁ。＞ヒルトニン

退院後は、ヒルトニンの経口薬であるセレジストを飲んでいる。
朝、夕の1回づつ、１錠。

しかし、ヒルトニンに比べて、直接作用するわけではないためかバランス感覚が戻ってきてしまった感じが否めない。

そこで、毎日、バランスを計るために、右足の踵を左足のつめ先にくっつけて、足が縦に並ぶ形で、立つ方法を試してみることにした。

現在は、なんとかできる状態だが、これができなくなれば、また、確実に悪化していることになる。ちなみに、入院前は、まったくできなかった。

つまり、点滴を始めてからできるようになったので、嬉しかったのだが、退院してまた戻ってしまうのが怖い。

背中が焼けるように熱いのですが、触ってもらうと、普通の温度だそうだ。

この熱さ加減は、尋常じゃない。
本当に火がついているかと思うのだが。

もしかして、これは、花粉症の影響なのだろうか。
今度、内科に行って、聞いてみないといけない。
この病気の疑いがあることも、伝えておこうと思う。（とりあえず、かかりつけ医だし）

ふらつくので、いつも這っている（笑）

おそらく、大人になっても、這うという動作をするのは、かなり特殊な状態なわけで、われながら笑ってしまう。

しかし、貧血気味で、目の前が真っ暗になるときなどは、思い切ってしゃがんだり、這った方が、安全だ。

そのまま立っていれば、回復に時間（ものの10秒程度だが）がかかるばかりか、倒れてしまうと、危険だからだ。

ということで、不意に、目の前からいなくなることがあります　＞　後ろを歩いている人

病気の症状で顕著なのは、バランス感覚の欠如だ。

歩いていても、ふらつく。千鳥足という表現がぴったりなくらいだ。
もちろん、しらふで。

また、自転車にも乗れなくなった。
自転車は好きで、大学時代に買ったMTBが今もある。
しかし、ここ数年はまったくといって良いほど乗っていない。怖くて乗れない。
漕いでも、数mでバランスを崩してハンドルが倒れてしまうのだ。

うちには、神棚がある。
神棚は、高い位置にあるので、台と丸椅子の上を伝って、榊やお水などを下ろすのだが、私には、１つづつしか持つことができない。
普通は、両手に榊をもって、上り下りすることくらい何でもないだろうが、私にとっては、捕まるところがない状態で、両手がふさがると、足元がふらついてしまうのだ。
仕方なしに1個づつしている。

ファミレスのドリンクバーで、ドリンクを、自分の席までこぼさずに運ぶには、かなりの工夫が必要だ。
まず、量を少なくする。半分以上は入れられない。
そして、ゆっくりゆっくりあるく。決して、スタスタと歩いてはいけない。

靴下をたったまま履けない。
普通、片足づつ立ったまま履けると思うが、それが困難で、こけてしまうので、座って履くようにしている。もちろん、靴も同じで、たったまま片足でバランスをとりつつ履く・・・なんてできない。

と、こんなことが日常生活で、不便になってきている。
先生には、こけて怪我をしないようにくれぐれも注意された。妻にも、それが一番心配なので、無理はしないように言われている。

注意しなくてはいけない。