] 2005年3月アーカイブ - ヒルトニン

2005年3月アーカイブ

背中が熱い

  • 2005年3月16日 03:52
  • 症状

背中が焼けるように熱いのですが、触ってもらうと、普通の温度だそうだ。

この熱さ加減は、尋常じゃない。
本当に火がついているかと思うのだが。

もしかして、これは、花粉症の影響なのだろうか。
今度、内科に行って、聞いてみないといけない。
この病気の疑いがあることも、伝えておこうと思う。(とりあえず、かかりつけ医だし)

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腹巻はかぶる

  • 2005年3月16日 03:48
  • 対応策

腹巻は、履くものだと思っていた。
(あ、私は、おなかが冷えやすいので、腹巻をいくつか持ってます。もちろん、使ってます)

そしたら、妻が「足を引っ掛けると、あぶないからかぶりなさい」と。

確かに、かぶれば、足を引っ掛けて倒れる心配もない。
人から言われて、はじめて気づくことも多いものだ。

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起き上がりしなの貧血

  • 2005年3月15日 13:06
  • 症状

ふらつくので、いつも這っている(笑)

おそらく、大人になっても、這うという動作をするのは、かなり特殊な状態なわけで、われながら笑ってしまう。

しかし、貧血気味で、目の前が真っ暗になるときなどは、思い切ってしゃがんだり、這った方が、安全だ。

そのまま立っていれば、回復に時間(ものの10秒程度だが)がかかるばかりか、倒れてしまうと、危険だからだ。

ということで、不意に、目の前からいなくなることがあります > 後ろを歩いている人

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はじめに

  • 2005年3月14日 23:35

同じ症状、同じ病気の人、後の人のために、日記形式で記録をつけることにした。

おそらく、症状が悪化するには、この先、20年近くかかるだろうが、とりあえず、今日は、病院で、診察を受けて、ほぼ、確実な診断をもらい、これから治療に入るので、それを区切りとしたつもりだ。

今までは、ずっと、面倒で、病院には行っていなかったが、自分の年齢を考えると、いいかげん大人なんだし、症状が、目に付くようになってきたし・・・。

私のかかっている病気は、脊髄小脳変性症:マシャド・ジョセフ病と思われる。

これは、実母からの遺伝ではないだろうか。
実際、弟や、叔母(実母の姉妹)にも、症状が現れている。
(まだ、弟は、病院へかかっていないが)

そこで、今日から、治療(とはいえ、これは直らない病気なので、進行を緩めるだけであるが)していくので、それを契機にこのblogをはじめてみたわけだ。

このblogのタイトル、「ヒルトニン」とは、現在有効とされている薬の1つであり、検索エンジンでもヒットしやすいようにと思ってつけた。(それに、なんか、湿っぽいタイトルとか、臭いタイトルは嫌だし)

ここに書くことは、事実に基づき、フィクションではないことをお断りしておく。
しかし、プライバシーにかかわるレベルで、情報を割愛することもある。原則、病気に関しては、すべてを書いていくつもりだ。
なるべく、詳細に記述していきたい。
固有名詞は、すべてイニシャルに変える。

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ふらつく

  • 2005年3月14日 23:25
  • 症状

病気の症状で顕著なのは、バランス感覚の欠如だ。

歩いていても、ふらつく。千鳥足という表現がぴったりなくらいだ。
もちろん、しらふで。

また、自転車にも乗れなくなった。
自転車は好きで、大学時代に買ったMTBが今もある。
しかし、ここ数年はまったくといって良いほど乗っていない。怖くて乗れない。
漕いでも、数mでバランスを崩してハンドルが倒れてしまうのだ。

うちには、神棚がある。
神棚は、高い位置にあるので、台と丸椅子の上を伝って、榊やお水などを下ろすのだが、私には、1つづつしか持つことができない。
普通は、両手に榊をもって、上り下りすることくらい何でもないだろうが、私にとっては、捕まるところがない状態で、両手がふさがると、足元がふらついてしまうのだ。
仕方なしに1個づつしている。

ファミレスのドリンクバーで、ドリンクを、自分の席までこぼさずに運ぶには、かなりの工夫が必要だ。
まず、量を少なくする。半分以上は入れられない。
そして、ゆっくりゆっくりあるく。決して、スタスタと歩いてはいけない。

靴下をたったまま履けない。
普通、片足づつ立ったまま履けると思うが、それが困難で、こけてしまうので、座って履くようにしている。もちろん、靴も同じで、たったまま片足でバランスをとりつつ履く・・・なんてできない。

と、こんなことが日常生活で、不便になってきている。
先生には、こけて怪我をしないようにくれぐれも注意された。妻にも、それが一番心配なので、無理はしないように言われている。

注意しなくてはいけない。

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妻の反応

  • 2005年3月14日 23:18
  • 家族

入院が必要だといったら、妻は、心配していた。

実は、妻は、入院暦がある。しかも、髄膜炎による緊急入院で大変だった。
当時、私は、仕事と家事に追われながら、毎日、妻を見舞った。

その印象があるからだろうか、妻にとって、入院とはあまり良い印象ではないのだろう。

私にとっては、入院とはいえ、外出も自由と聞いているので、毎日、病院から自宅に帰ってきて、仕事をして、病院へ帰るというのもアリだな、と思っている。(実際、どうなるかはわからないが)

また、病気がほとんど決定的になったのが、ショックだったみたいだ。

私にとっては、この病気かなと思い始めて、10年近く経ち、やっとそういう判断が下されたので、気分的には、すっきりした感もある。

あと、実家にいる両親や兄弟にも知らせなくてはいけないが。

特に、弟は、おそらく同じ病気だろう。症状が似ているのだ。

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3回目の診察

S大病院にて、診察を受ける。
再診なので、14:30予約で、午前中に行かなくてもよいのは助かるが、いつも時間が押している。今日は、2時間待ちだった。

痺れを切らして、看護婦さんにいろいろ質問した。

「PCは使ってもいいですか?」との質問に、問題ないとのことだったので、次からはPC持参で、仕事しつつ待つことにしよう。

2時間もあれば、それなりに進んだはずだ。

さて、診察の結果を記録しておこう。

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