2005年11月アーカイブ
不思議
- 2005年11月22日 00:02
- その他
このサイトは、pingは打っているものの、ほとんどgoogleでもランキングされず、ひっそりと運営している。
まだ、私の症状が軽いうちから、おそらく、この先20年以上は続けたいと思うので、ひっそりでいいのだ。
ちなみに、このサイトは、私の病気に関する情報だけを集めたサイトで、メインではない。
でも、なぜか、ときどき書き込みをしてくださる方が居る。
どうやって探してくれたのか不思議だ。
病気に関する情報も、病気を持つ人のサイトもたくさんあるんだけど。
連絡を貰ったので、さっそくリンクしました。
由美子の難病と共に生きる
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親戚
- 2005年11月19日 18:19
昨日、伯母の告別式があった。
で、親戚一同が集まった。私は、実家を離れて17年になるから会ったのは、実に20年ぶりくらい。
で、従兄弟に症状が出ていた
親戚みんなが気づいていたが、私が、直接話しをして、病院へ行くということになった。
親戚の間では、脊髄小脳変性症は、みんなが知っている病気だ。1リットルの涙、小説も、テレビも見ているし。
何せ、みんなが恐れているのは、自分がかかる恐れがあるということだった。自分自身や自分の子供がこの病気にかかってしまえば、時間に追われることになる。
私の姉妹や従姉妹も、病気に掛かっていることを心配してくれたが、私には、あと30年くらいの時間が欲しい・・・今の自分には、写真という夢があるから。
でも、思ったのは、みんな年を取って、話もしやすくなったし、何よりメールという手段が存在するのはありがたいと思った。
親戚がいやで、地元を離れたけど、やっぱり血は水より濃くて、懐かしいものがあるんだよね・・・。
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寒気
- 2005年11月17日 13:11
- 症状
もともと、寒さには強い体質だった。
しかし、最近、寒さにめっぽう弱い。
どれくらい弱いかというと、もう5枚くらい重ね着している。
昔は、真冬でも2枚とか3枚で大丈夫だったのに。
で、先生に聞いてみたら、自律神経の影響がなくもないらしい。
鳥肌（方言ではさぶぼろっていいます）が、立たないらしい。
そういえば、最近、立ったことないよぅ。
まあ、寒ければ、あったかくすれば良いだけのことだけどね。
洗濯機が突然に壊れて、急遽買ったので、デロンギのオイルヒーターが遠のいたのはちょっとガッカリかもしれない（笑）
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障害者手帳
- 2005年11月13日 17:13
- その他
私は、自分の病気がわかったとき、すぐにもらえると思っていた。
（まあ、それは無理でしたが）
ドラマ「1リットルの涙」で、障害者手帳を持つ人は、「社会の一員として努力することを求められている」と言っていた。
ちょっと、申し訳なかった。
だって、障害者手帳持っていたら、新幹線とか半額になる（付き添いが付いて二人で一人分だから）と思ったから、早く欲しかっただけのこと。
私は、今は、納税者で、おそらく同年代のサラリーマンと同じくらいかそれ以上の額を納めているだろう。健康保険も、最高限度額を納めている。
いつかは、貰うことになる手帳だが、もう少し、頑張れるところまで頑張ろうかと思った。
でも、特定疾病の申請はしてある。じゃないと、家計が破綻する勢いで医療費が必要になるからね。
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ホテル
- 2005年11月11日 08:49
- 対応策
ホテルのバスルームは、狭い。
体が自由に動かないと、いろんなところにからだをぶつけたりして転びやすいおんで、注意が必要だ。とくに、シャワーを浴びているときだろう。
狭いところで、身動きが取りにくいのは、今にはじまったことではないが。
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手先
- 2005年11月10日 11:20
- 症状
もともと手先が器用な方ではないが、今日は、明らかにまずかった。
洗濯物用の組み立て式物干しが到着したので、ドライバーを使ってネジを締めたりしていたのだが、ドライバーがきちんとはまらない・・・。
プラモデル以下の組み立てなのに、部品を上手に組み合わせようとすると、狙いが外れたり、思い通りに手が動かなかったり・・・
う〜ん、ちょっといやだなぁ。
まあ、調子悪い日もあるでしょうね。
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ドラマだから速い
- 2005年11月 3日 10:02
- その他
ドラマ「１リットルの涙」の主人公の症状は、異常に速い。
それは、ドラマだから（笑）
進行の速度には、個人差があります、と最後に出るものの、ドラマの進行具合は早いなぁ。
私の進行は、もっと遅いので、もう抜かれちゃいました。
リハビリの様子がとても、ためになったり。
（まだ、してない。日常生活では、ふらつく以外の問題は出ていないのです）
しかし、半年で寝たきりになった方の話も聞いたことがあるので、徐々にいろんなことができなくなることは怖いですね。
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病気と生活
- 2005年11月 3日 09:46
- 対応策
第4回の「1リットルの涙」で、主人公が思いを寄せている先輩とのデートにためらうシーンがあった。
自分は病気だから、どうやって断ればよいか？「先輩に迷惑がかかるから・・・」
というシーンだ。
そこで、母親はこういう「病気のせいにして、何もかも投げ出して駄目にしているのは、自分なんじゃない？不公平（前回、「神様は、自分にだけこんな病気をさせて不公平だ」と発言していた）だ、不公平だといっているのは自分の方じゃないか？」
大事なことだ。
病気なのは、事実かもしれないが、私の場合、普段の生活と病気は、表裏一体だ。
自分が病気だから、気づくこともある。
人の親切とか、人に対する優しさとかね。
だから、希望を持って生きて欲しいと思う。たとえ、余命半年でも、今の生活は続けるつもりだ。誰のせいにもしない。
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