2005年10月アーカイブ

リアルな夢

Posted by: NORI
2005年10月26日 09:38
症状

夢を見た。
私が車（なぜかSAAB。たぶん、友達がそこのサイトを作っているから）に乗って、運転しているのだが、ブレーキ操作がままならない。

で、歩道や公園の入り口とかにあるパイプでできたUの字を逆さにしたような車止めに、時速10Kmくらいの速度でぶつかってしまう。
速度は遅かったが、ブレーキを踏む足が言うことを聞かずに、車を停止することができなかった。

で、車は、エンジンが大破する。
人は無事。私のほかに、女の子（子供）が助手席に乗っていた。

ぶつかり方がリアルだった。
今までに、事故を1回。接触を2回した経験が活かされている（苦笑）

今なら、まだ、車も乗れるから、レンタカーで妻といっしょにドライブに出かけようと思っていた矢先なので、ちょっとビビる。

車の運転、いつまでできるだろうか。
（すでに、サイクリングはできなくなった・・・自転車大好き人間にとってはちょっと悲しい）

私の母親は、車の運転を結構長い間していた。生活の上で必要だったのだろうと思うと、辛くなる。実際、交差点で、衝突事故を起こしたこともある。

今思えば、病気が判明してからだったので、私の夢とダブるのだ。

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告知について

Posted by: NORI
2005年10月26日 09:29
その他

私の場合、告知もなにも、最初から本人はこの病気だと知っていて、病院には確認にいったようなものだ。

ドラマ「1リットルの涙」（たぶん3回目）を見ながら思った。

確かに、この病気は治らないし、将来は寝たきりになるかもしれない。
しかし、それが運命のいたずらみたいな印象は受けない。

人は誰もが将来、老後の心配を抱えて今を生きる。
ちょっと、ドラマを演出しすぎな感じもする。

実際、告知を受けてもそんなにすぐに感情に現れはしないだろう。それよりも、どうすれば、少しでも長く現在の状態を保つことができるのか？それを考えるんじゃないだろうか。
少なくとも私は、そう思っている。

そういえば、病院で私が「脊髄小脳変性症だと思うから、調べて欲しい」と言ったら、そのあと医師は慎重に調べましょうと言って、なかなか本当のことを言ってくれなかった。きっと、考える時間を作っておきたかったのだろう。

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ドラマ「1リットルの涙」見ました！

Posted by: NORI
2005年10月12日 09:59
その他

すごいなぁ。
何がって、ドラマで主人公の初期症状がきちんと表現されていた。
私の場合、ものが2重に見えるんですが、まさに、あの感じ！と思ってみてました。

そして、眼球が不自然に動くのまで再現している！自分では見たことないし、本人は眼球があんな風に動いているとは自覚していないわけですが、なるほど！と思いました。

検査方法も、私が受けているのと同じ方法でした。

安心しました。今の治療が間違っていないということがわかって。

この先、私に起こる症状を知りたいので、続けて見ようと思います。

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ふらつきが酷いかな？

Posted by: NORI
2005年10月11日 00:28
症状

最近ふらつき方が酷いような気がする・・・
気のせいかもしれないし、そうじゃないかもしれない。

まだ、妻には言っていないが
入院治療を年に1回実施するというアイデアはどうだろうか？

とりあえず、今度先生に相談してみよう。

活舌が悪いのは、以前と変わらないと妻は言うが、もうセミナーとかで人前でしゃべるのは難しくなってきたのかもしれない・・・講師も、いずれは無理になるだろうから、考えねば。

20年後の自分について、最近は、目標が明確になりつつあるのは嬉しいが、また、途方もない夢を描いているようで武者震いする思いだ。

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1リットルの涙

Posted by: NORI
2005年10月 4日 15:11
その他

昔、子供の頃、親に薦められて読んだ。すでに、そのとき母親の病名は脊髄小脳変性症だった。そして、隣の県、愛知にいる主人公の話というのが、親近感を持たせた。
一気に読んだ。

1リットルの涙は、脊髄小脳変性症にかかった少女の物語だ。
しかし、詳細を覚えていないので、もう一度、ドラマで見てみようと思う。

普段、ドラマは見ない。が、今回の気持ちの変化は
最近、ふらつきが多くなったことと無関係ではないような気がする。

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ドラマは、フジテレビ系列　10月11日より、毎週火曜9時より放送される。
ドラマ「1リットルの涙」サイト

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メッセージを読んでいると、感動された話ばかりが目立つのだが、人間の生き様はもっと泥臭いもので、感動はあくまでもドラマとしての美化だと思う。

私は、人間臭さから滲み出てくる何かを伝えて欲しいと思うのだ。

今のフジテレビでそんなことを期待するのは、無理かもしれないけど、リアルさを追求して欲しい。そして、この病気を持つ人間が、将来、必ず障害者となる現実を見つめて欲しい。
単なる感動、お涙頂戴で終わって欲しくない。
もちろん、いろんな障害に立ち向かって生きる人間は、美しく見える。しかし、あえて汚い面を見せないと、障害者、脊髄小脳変性症に対する世間の認識は、「かわいそう」で終わってしまう。

・・・だから、私はドラマを見ないんだった・・・ドキュメンタリーがいいのは、その人間臭さを隠さず見せるからなのだ。

感動だけではなく、すべてを知りたいならば、少女の日記、少女の母親の手記があるようなので、それを読むのが良いのかもしれない。
とりあえず、買ってみた。

亜也さんの日記
1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記
木藤亜也