親戚
- 2005年11月19日 18:19
昨日、伯母の告別式があった。
で、親戚一同が集まった。私は、実家を離れて17年になるから会ったのは、実に20年ぶりくらい。
で、従兄弟に症状が出ていた
親戚みんなが気づいていたが、私が、直接話しをして、病院へ行くということになった。
親戚の間では、脊髄小脳変性症は、みんなが知っている病気だ。1リットルの涙、小説も、テレビも見ているし。
何せ、みんなが恐れているのは、自分がかかる恐れがあるということだった。自分自身や自分の子供がこの病気にかかってしまえば、時間に追われることになる。
私の姉妹や従姉妹も、病気に掛かっていることを心配してくれたが、私には、あと30年くらいの時間が欲しい・・・今の自分には、写真という夢があるから。
でも、思ったのは、みんな年を取って、話もしやすくなったし、何よりメールという手段が存在するのはありがたいと思った。
親戚がいやで、地元を離れたけど、やっぱり血は水より濃くて、懐かしいものがあるんだよね・・・。
こんにちは はじめまして 由美子と申します。
私も遺伝性の脊髄小脳変性症です。
交流出来たらうれしいです。
私もブログ書いてます。良かったら見て下さい。
http://plaza.rakuten.co.jp/yumiheku/
ありがとうございます。
さっそく、リンクとトラバとコメントさせていただきました〜。
これからもよろしくお願いします。
当方、だいぶ年は食っております。遺伝性の変性症です。発病は何時だったのか、忘れましたが、思い返すとすでに小学生の頃にもきざしがあったような・・・。もうすでに43歳ですが、もちろん子供もおります。最近やけに足元がふらつくようでして、弱気になったりしています。よろしければ、ご交流をさせて頂ければと思っております。
塚田さま
私も、弱気になったりするときもあります。でも、そんなことよりも、もっと大切なことがたくさんあると思って、そういう気持ちになっている時間がもったいないと思うようにしています。
小学生のころから兆しがあったとすれば、塚田さんは、まだまだ、長い時間を経過して症状が進むはずです（私と同じですね）。あと20年の間に、何が出来るかを考えていきませんか？
私は、もしかしたら、その間に医学も進歩する可能性もあると思っています。