2008年6月アーカイブ

109シネマズの障害者割引とか

Posted by: NORI
2008年6月21日 10:03
その他 | 対応策

109シネマズでは、障害者手帳を見せると、本人と付き添いの人1人までの合計、2人が、1000円で映画鑑賞できます。多くの映画館で、割り引き制度があるはずなので、利用すると良いでしょう。

実は、109のシネマゴールドカード会員なら、今年は、1000円で映画が見れるので、どちらを使ってもよいのですけど。さらに、私にはポイントがたくさんあるから、当分映画は無料で見れるのでした。

先日乗った、バスの運賃は、半額でした。
PASMOの場合は、事前に言わないといけないですが、半額引き落としができるように調整してくれます。

障害者手帳の項目では、外出をしやすくするために、いろんな特典がついてきますよね。
障害者が疲れるからといって、外出をしなくなるよりは、がんばって外出をしようと思いました。

今日は、これから、秋葉原で勉強会です。ノートPCもスーツケースに入れてもっていきます。

先日、最高記録が出て、1万歩でした。相変わらず3000歩くらいが疲れなくてよいわけですが、疲れそうになったら、足のマッサージをこまめにすると良い感じです。

電気屋さんの無料マッサージ体験がとても効果的です。

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スマイルハート割引@au

Posted by: NORI
2008年6月20日 07:38
対応策

携帯電話は、どこのキャリアでも、障害者手帳を所持しているだけで割安サービスがあるようです。

わたしの使っているauには、「スマイルハート割引」というのがあり、それに加入すると、固定費用、基本通話料などが50%OFFになるほか、「家族割」にも加入していれば、その人への通話は24時間無料となるそうです。

一般的には「誰でも割」のプランと同じですが、あちらが、2年間auを継続という縛りがあったり、違約金が9000円近く取られるのに比べ、こちらでは、1年間au継続で、違約金は3150円でした。

私の場合、携帯電話、ほとんど使用しないから、あまりメリットはないですが、1年で数千円くらいは安くなりそうです。

携帯電話を通常料金で使用しているかたは、障害者手帳を取得したら、専用の割引についてたずねてみると良いと思います。

auの場合、直営店でのみ対応してくれます（要手帳）。

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デザイン維新

Posted by: NORI
2008年6月18日 20:46
その他

ちょっと、本ブログの内容とは関係ないですが、ブラウザのバージョンを上げただけで、3倍は速くなったので、気分を変えるために、デザインを変更し、サブタイトルも変えてみました。

たけさんの本みたく、今のところ不治の病なわけで、楽観的にいきたいと思います。

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父の日に帰省

Posted by: NORI
2008年6月16日 11:51
家族

父の日だった日曜日、妻を伴って両親と祖母のお見舞いに帰りました。

3人とも病気？と心配される方もいらっしゃると思いますが、まあ、そんなところです。
でも、地元には、弟と妹が居て、よく面倒を見てくれるので、なんとかなっているような感じです。
おそらく弟妹がいなければ、私は、地元に帰らなくてはいけなかったでしょうし、経済的にも破綻していたでしょう。

SPARKSのロンドンライブのおかげで、早起きの習慣がついていた我が家は、難なく9時台の新幹線で四日市まで。

お昼には、昼食を祖母、弟、妹、妻、私の5人で。祖母は、病気ではないけど、大正生まれで、高齢（93歳！）の割には動くため、なんとかという骨にヒビが入ってしまったそうです。（半年前にも、骨折して入院していたし）

その後、5人で、戦争で亡くなった祖父のお墓参り。というか、草むしり。
お墓に来たのは、この20年で、3回くらいしかありません。地元に住んでいないから、疎遠になっていました。子供のころの記憶ではもっと広かったのに、大人になってから見ると意外とコンパクト。これが成長した証拠なのでしょうか。

その後、今度は5人で、母の入院している病院へ。母は、私と同じ脊髄小脳変性症で、自宅介護を受けていたのですが、昨年秋、24時間看護をしていた父が突然の交通事故のため、面倒を見れる人が居なくなって施設に入所。
でも、一時期と比べれば、だいぶ顔色もよくなって、元気そうでした。耳が遠くなって白内障で目が濁ってきたから何も見えないとか言っていたけど、年をとるとはそういうことなのかもしれませんね。まだ66ですが。

母と話をしていると、隣の病棟に入所している父がやってきました。家族全員が揃うのは、数年ぶりかもしれません。
父は、体力だけはあって、事故当時は、命すら危ぶまれましたが、今では、つかまり歩きができる程度に回復しています。ただ、脳挫傷のため、記憶があいまいで、しかも、補聴器を使用しているため耳が遠く、なかなか会話が成り立ちません。

私のことが誰だか尋ねると、名前は出てきませんでした。なんとか、自分と関係があることだけは理解しているようです（まあ、かなり似ていますから）。また、普段会えない人だとは分かっていたようです。
妻のことを確認すると、今度は、普通に「奥さんに決まっとるがな」と。
まったく普通に受け答えをしたのには驚きました。一瞬、記憶が戻っています。

しかし、その後、また、会話をしようと、話題を振ると、まったく検討違いのことを言い出す始末。
妹が、父の日のプレゼントを用意しており、それを渡したので「今日は何の日か知っている？」と聞いても、もちろん、分かるはずもなく、それが自分へのプレゼントだとも理解できません。プレゼントは、父が施設で普段着れるスウェットでした。

多分、このやり取りを見たら異常に見えるかもしれません。
祖母と母が車椅子に座り、父はかろうじてたっていて、私も杖をついているわけで、なんという一家だと（笑）
そこで、笑ってしまうのが、我が家なのです。
特に、ろれつが回っておらず、家族の私たちでさえ、かなり聞きづらい母の言葉が、なぜか、父には、一発で分かります。
そこにこの夫婦（両親）のすごさというか、何か間に入れないものがあるのだと思いました。そういう夫婦になりたいと思います。

約１時間ほど、ゆっくりと話をして、母が疲れたので、施設を後にしました。

その後、親戚の美容院に行きました。なんと私の写真と妻のイラストが飾ってある！いい人だ！！
だから、お土産は、先日あった妻の個展のポストカードです。いろいろ話をして、最後は、みんなで夕飯を。

その夕飯は、開店してから50分で完売するという、おいしい「うなぎ」屋さん。こちらのうなぎは蒸さないので、サクッふわッです。私は「ひつまぶし」をいただき、帰路につきました。
新幹線の予約の仕方が下手で、名古屋駅で待ちすぎましたが、昨日は自己最高記録の6000歩を歩きました。（最近、歩数計持ち歩いています）

あと、足のマッサージなどをこまめにすることで、歩くことができる距離が伸びますし、次の日への疲労の蓄積が少ないようです。

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この病気の本当の意味

Posted by: NORI
2008年6月14日 08:12
その他 | 症状

この病気・脊髄小脳変性症・SCA3だと分かったとき、お医者さんからこう言われた。

「これから、自分のできることが１つ１つ減っていくと思うけど、前向きにがんばりましょう」

最初は、ピンとこなかった。
私の親が同じ病気だから、将来どうなるのかが分かっているつもりだったから、私にとっては、この病気であることは、大きな意味がなかった。人生に制限時間が付いたくらいにしか思っていなかった。
ちなみに、母（SCA3）は寝たきりだが、まだ、健在だ。
しかし、そうなるまでに、30年近く掛かったわけだから、自分もそれに近い年数（正確には遺伝の場合、すこし早まるらしい）を要するのだろう、くらいだった。

しかし、最近、足が悪くなりはじめて、杖を使い出してから、徐々に自分のできないことが増えて来たのがわかった。

「ボタンが掛けられない」「ビンのふたが開けられない」「ズボン、靴下が立ったままはけない」「靴も座ってはかないといけない」・・・最初は、これらのことを指しているのかと思っていた。慣れてしまえば、大したことはない些細な日常の動作。ある程度、訓練したり、道具を使えば、カバーできる。

しかし、違うことに気づいた。

一番困るのは、体力を奪われることだ。
今まで、イベントに参加するときに1日で2個はしごしたり、無茶だができた。体力があったからだ。でも、今は、できない。それが、私にとっては何よりも辛い。

そのうち、外出もつらくなる恐れがある。
遊園地や映画に行く事が疲れることになってしまうのだけは、避けたい。体力をつけなければ・・・そう思った。リハビリもがんばるよ。