できないことの最近のブログ記事

はじめに

先日、久しぶりといっていい顔ぶれで食事をしました。
たぶん、知り合ったのが20代の最後らへんだから、1520年くらいのお付き合い。

この20年で変わったことで上げるなら、結婚したとか、子供ができたとか会社を作ったとか、人によってそれぞれです。

 

私の場合は、結婚、会社設立と同じくらい病気がウェイトを占めているのが事実で、さらに、この１年くらいは、生活の半分以上が病気関連です。

 

そこで、こんどはより具体的に病気と私についてまとめてみようかな、と思いました。気になる方だけ読んでいただければと思います。

 

...続きを読む

できないこと：まっすぐ歩く、ゆっくり歩く、走る、自転車に乗る

脊髄小脳変性症は、人間のバランスをつかさどる小脳が萎縮してしまう病気です。

そのため、まず、バランスに関する動作がおかしくなって発症に気づく人が多いようです。
#私の場合は、母親からの遺伝を疑っていたので、比較的早期発見ができました。かといって、症状は止まらないし、良いことはあまりないのですけど。

まっすぐ歩くのは、かなり難しいです。今、私は杖（LEKIのアウトドア用ですが）を使っています。これは、どちらかというと、倒れそうになったときの補助や、ゆっくり歩くときの補助用です。

歩く速度は、以外にも速いです。足が悪いとあるくのが困難だから、遅くなるように思いますが、私の場合は、二輪車と同じでゆっくりになるほど立っているのが困難なので、勢いをつけて歩けば進めます。

そのため、実は、危険です。スピードを出してあるくことはできますが、ひとたびバランスを崩せば自分で立ち直れず、転ぶだけです。氷の上をスパイクなしで歩いているようです。

バランス感覚は左右の平衡感覚だけでなく、運動神経にも影響を与えています。足がもつれやすいです。本当は足だけでなく、全身の筋肉がもつれやすいのですが、足が一番目につきます。

一番つらいのは、急いでいるときに早足とかできないこと。走るなんて絶対無理です。スキップを練習したこともありますが、ひどかったです。

もう１つバランス感覚を使っているのが、乗り物です。とくに、二輪車。私は、自転車がすきで、マウンテンバイクを乗っていました。ものすごく好きです。

でも、公道では危険すぎて乗れません。もしかしたら、1Kmくらいの何もないひろいスペースなら、乗れるかもしれません。歩くのと同じで、ブレーキをかけると転んでしまうのでブレーキが必要ないくらいの広いスペースが必要です。通っているリハビリで、屋内自転車みたいなものに乗って、ペダルをこぐと楽しいです。風がないのが物足りないですけど、転ばないので、安心。

自転車、もう1回くらい乗りたいですけどね。

 

最初は、バランスについてできないことを取り上げました。まだ、まだ、あります。不幸自慢でもなんでもなく、事実なので「ふ～ん、そうなんだ」くらいに受け取ってください。

 

この病気は「できないこと」が多くなっていく病気だと思っている。

• まっすぐ歩くこと
• じっと立つこと
• 走ること

などなど。

しかし、気づくとなんでもかんでもできなくなっていた、というのは寂しいと思ったので、できないことを記録していこうかなと思った。

１つには、先生への報告をするときに「前とあまり変わりません」って言うのだけど、それは、そのときに覚えていないだけだった、ということがよくあるので、それを覚えておくための記録としての役割がある。

さらに、できないことをなんとなく周りの人に伝えることができれば、あえて声を上げることもないかなという気持ちもある。
＃ただし、周りの人には、表立ってこのブログのことは教えていないけど、たどることはできる。

とりあえず、いつごろ、何ができなくなったのかを記しておけば、同じ病気の人の役に立つかもしれないので、記録していこうと思いました。