2008年3月アーカイブ
背中が熱くなるとき、ならないとき
- 2008年3月28日 11:05
- 対応策
いろいろと気づいた点があります。
熱くなるとき
- 体力的に疲れている
- 調子が悪い日
- 下着がモンベルの時
言ってしまえば、上記以外は、熱くならないのですが、最近の私の生活ではほとんどありませんでした。中でも、体が冷えるので下着（肌着）を着用しているのですが、モンベルでなく、Tシャツにしてから出ていません。（まだ40時間くらいですが）。
そういえば、お風呂上りは、ぜったいに背中が熱くないですね。
ただ、その後、モンベルの肌着をつけてしまうので、よく分かりませんが。
もしかしたら、肌着のなんらかの成分や、あのぴっちりとした着心地が却って良くないのかもしれません。
もっと、はっきりとわかるためには、綿の肌着を着てみたり、肌着そのものを着けないようにしてみる必要がありそうです。
でも、季節は春。暖かくなってきたので、そろそろ肌着の季節も終わりですね。再調査は半年後になりそうです。
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画期的進歩を遂げた治療法ができるかもしれません
記事によると、かなり効果がある遺伝子治療が開発されつつあるそうです。
サルがうまくいけば、次はヒトです。私を実験台にしてでも、この病気の脅威から多くの患者さんを救って欲しいです。
まずは、この研究をしている多くの研究者の方にエールと感謝を送ります。
がんがれ～。
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mixiでカミングアウトした
じつは「ふらふら日記」を買った理由はカミングアウトのことが書いてあると思ったからでした。
しかし、そのことの詳細については、ほとんど触れられていなかったようです。
筆者は、足が悪いことをまわりの人に感づかれるようになった、と書いていました。
私も、最近何人かの人に気を遣わせてしまったので、カミングアウトのタイミングを図ってました。
mixiの日記で、告白しようと思って、原稿は１ヶ月くらい前から用意していましたが、突然の伯父の死など、いろいろあって、ずるずると延びました。
－
私の場合、仕事がIT関係ということもあり、知り合いのほとんど、妻もmixiでマイミクです。昨日数えたら342人いました。なので、告白の場としてはもっともベストだと思いました。
－
ちょうど、mixiが３月に規約改定騒動があり、マイミクさんが大量に退会予定とか聞いていたので、この際、マイミクさんが辞めてしまう前がその時だと思い、 昨日夜11:00くらいに日記にアップしました。
基本的に、全体に公開なので、こちらにもアップします。※一部ハンドルネームを削除
---------------
タイトル「mixiが終る前にー最近の体調について」
内容
mixiが終るかどうかわかりませんが、退会する人がいるかもしれないので、その前にお伝えしたいことがあります。
追記：私は、辞めませんので～。
追記２：仕事も従来通りしてます。Flash、MT大好物です。写真もデザートにしてます。
ーー
●最近の体調について
前回のF-siteの日（2/26かな）にさかのぼります・・・
実は、この日はスッゴく寒くて、歩くの下手でした。
私は「脊髄小脳変性症」という病気にかかっています。
＃あ、ちなみにこの病気は感染しません。ご安心を。
人間のバランスを司る小脳が縮小していく病気です。
どうなるかというと、次第に歩けなくなります。
現在は、普通に立っていられませんし、片足立ちとか目をつぶるとか、駆け足とか
ハードです。
＃「１リットルの涙」というドラマとかありましたが、彼女と同じ病名です。
お酒を飲まないのに、千鳥足になっちゃうのは、そのためです。
＃お酒とこの病気は無関係ですけど。
で、この1,2年で歩くのがかなり下手になりました。
暖かい日や日中は、ほとんど症状が出ないのですが、体力的に疲れてくる夜や
外出した翌日は体調悪いです。
筋肉が緊張する寒い日は、症状がモロ出ます。
自分でも笑っちゃいますが、マリオネットみたいな足取りです（笑）
そこで、少しだけお願いをさせてください。
歩くの下手でも焦らないで下さい（＾＾；
飲み物の入ったコップを運ぶのは苦手なので、助けて貰うかも知れません。
階段では手すりのある方が好きです。
そんでもって、妻といっしょの時は、手をつないでいます。
彼女にはバランスを保つために歩く手すりになってもらっています。
仲が異常に良いというわけではなく、普通に良いだけなので、気にしないでくださね。
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反響は、大きかったです。
みなさん、とても暖かい言葉をかけてくださいました。
これで、無理してコップを持って歩いたり、普通に歩いているフリをしなくても良いと思うとすこし肩の荷が下りました。
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背中が熱い
- 2008年3月13日 14:31
- 症状
この病気は、一般的にバランス失調が言われるが、実は、患者の多くが体験していることがある。「体温調節がうまくできない」のだ。
特に、背中に顕著に出る。「背中が熱くて熱くて」
しかし、この症状は、感じるだけで、実際には熱くなっていないようだ。
私の背中がものすごく熱いので、妻に触ってもらうと「普通」といわれる。
本人は、やけどをしそうなくらい熱い。
コタツに足を入れて、MAXの温度にすると、ジワ～っと熱痒くなってくるが、そんな感じが背中一面にある。
この症状は、なんどか病院でお医者さんに訴えたが、なかなか伝わらない。
SCDの患者の多くがこの症状を訴えているのに、誰も症状として書いていないということは、新発見なのかもしれない。
病気自体が小脳の萎縮が原因だから、自律神経が原因かなんかだと思うが。
ちなみに、同じ病気の私の母は、夏は、熱すぎて寝苦しそうだし、冬でも汗をかくほど酷い。
思い起こせば、私も夏は、枕にアイスノンがないと眠れない。
なんとか、この症状を抑えることはできないものだろうか。
ただし、正常な時もあるので、熱くなるきっかけがなんなのかを探るために、症状が出たときの自分の状態を記録している。精神的ストレス？疲労？・・・ともかく、薬による対処療法がないらしいので、原因を探って、そうならないようにコントロールするしか方法はない。
今も、ものすごく熱い。
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