関連サイトの最近のブログ記事

車椅子やベビーカーの乗客が東京メトロや都営地下鉄を利用するときに、『バリアフリー便利帳』というのが便利だ。

これは、とくに車椅子で駅を利用しようとすると、必ずエレベーターの有無が問題になるからだ。信じられないかもしれないが、未だ、地下鉄からエレベーターで地上へいけない駅も存在する（そんなときはどうするか？あきらめるｗ）。そればかりか、エスカレーターもない時があるｗ
ある意味、都内の地下鉄の歴史を見れば、古い路線では仕方ない。そういう意味では、比較的新しい、南北線や大江戸線、副都心線などは、車椅子での利用を前提に駅構内もデザインされているので安心ではある。
『バリアフリー便利帳』は、初めて行く駅のどの出口がエレベーター口なのかや、そもそもエレベーターがあるのか？といった情報を下調べするのに便利だ。トイレ情報もある。更新頻度は年に１回くらいなので、できるだけ最新を手にするようにしているがこれも、結構かさ張る。
そこで、PDF化して、検索も可能なようにしておけば楽だ！と思った私は、早速壁にぶつかる。

『バリアフリー便利帳』はびっしり書かれていて、裁断するスペースがない！そればかりか、見開きだから、バラせば左右でつながったページにならない・・・

と思って、検索したら、PDF版を公式に配ってた！
ということで、さっそく、これをDropBoxに入れておくことにした。

バリアフリー便利帳（PDF） 平成24年1月版

このサイトにも置いてある上記コピー

テキストは分解してないので、検索は可能。ここまではOKだけど、読み上げにどの程度対応しているかは不明。もともとが表形式なのだよね。視覚障害者は階段とかはバリアと感じることは少ないようなので、足の悪い車椅子利用者にだけ重要なのかもしれない。

昨夜、BlueNoteの帰りは、車椅子ごと乗れる神奈川都市交通のUDタクシーを利用した。

BlueNoteが都内・南青山にあるにもかかわらず、迎車料金は、タクシーと同じ300円で済んだ。で、帰宅すると、料金は9000円近く。
実は、これは、足が悪くなってから、タクシーを都内で拾って帰宅する場合と変わらない。

だから、価格は普通なのに、予約してあるし、迎えに来てもらえるし、安心感が違う。

ちなみに、私は横浜市民なので、タクシーチケットが神奈川都市交通なら使える（都内のUDタクシーでは使えないけど）。タクシーチケットを使っても、6000円になっただけだけど、今まで、毎月捨てるだけだった（横浜市の福祉タクシーチケットはその月に使い切らないと繰り越せないが）タクシーチケットが有効に使えただけでも嬉しい。

来月は、通院でも使ってみるつもり。

神奈川都市交通

ただでさえ広い横浜市だから、図書館の本は、ネットで予約可能でしかも最寄りの地区センターまで運んで来てくれたので、実際には数百メートル離れた地区センターに取りに行ったり、返しにいくことができて、大変便利だった。

しかし、地区センターは、坂の上だし、現在は徒歩も数十メートルで疲れるため、地区センターに行くのも、かなりの覚悟がいる現在難しいと感じていたのだが、「図書・雑誌の配送貸出」というサービスがあるらしい。

 

これは、障害者向けのサービスで、図書館の本を、借りるときに、直接借りに行くことが難しい場合、郵送してくれるのだ。（これは助かる）

 

しかし、返却がポスト投函ってことは、駅前まで、300メートルも歩かないといけないじゃないか…
とりあえず自宅のポストから取り出すのと、返却のためにポスト投函するのは、妻にお願いするしかないが、とりあえず、これで本を借りるのが億劫になっていた悩みからは解放されるかな。

横浜市立図書館　障害のある方へのサービス

 

注意事項

• 通常の図書カードでの借り出しと違いますが、併用はできません。
• 送料は行政負担です。
• サービスは無料です。
• 一般貸出と同じく予約なので人気のある本は待ちます。
• 予約は、ホームページまたは、電話で可能です。
• 最初に登録が必要です。（横浜市立図書カードとは別です）

介護保険の認定を申請して、約一ヶ月後、認定証（被保険者証）がきました。
特定疾患医療受給者証　と同じサイズでした。
「要支援２」ということです。
この介護保険は、半年ごとのペースで更新していく必要があります。つまり、その都度症状を申請するので、認定度は変化します。（当たり前だけど通常は悪くなるはず）

私の場合は、7月31日までしかこの保険は有効じゃないですけど、かなり前から更新の手続きが可能なので、忘れずにしていかなくてはいけないですね。

とりあえず、現在は玄関に手すりを付けたい！そのためだけに、40歳の誕生日を待ち、申請したのですから。まず、住宅改修を目指します。

次のステップですが、介護保険を使用した住宅改修にはいろいろと条件があります。
中でも、書類の作成が大変そうです。
が、それをクリアすれば、上限20万の工事費に関しては、1割負担なので、頑張ります。

まずは、ここを良くみることでしょうか。
「横浜市　介護保険住宅改修費について」

で、コレによると「受領委任払い登録事業者」を使用しないと1割負担で終わらないそうなので、、そこのリストを入手し見積もり依頼をします。
横浜市の場合は、区ごとにリストがありました。が、なぜか、PDF（おいおい）。
＃もしかして、検索エンジンに引っかからないようにするため？ならば、パスワードが必要ですが。

当たり前ですが、区役所とかに、オススメを聞いても、ここがオススメですとは答えられないです。斡旋収賄になってしまいますから。
で、とりあえず、いくつかの業者に電話をかけるのですが、分かっている業者だと
書類は、非介護保険者のサインだけで、書類は全部業者が作成してくれます。（もちろん無料です）
もし、自分で作るとなると、大変な手間ですから、この条件や見積もりが無料なのは確認してとりあえず、現場を見てもらう予定です。

なんでも、工事前と後の写真が申請書類には要るそうなので、必須ですね。
さて、見積もりとかがどうなるのかワクワクです。

『「１リットルの涙」の難病、遺伝子治療で改善…群馬大』

記事によると、かなり効果がある遺伝子治療が開発されつつあるそうです。

サルがうまくいけば、次はヒトです。私を実験台にしてでも、この病気の脅威から多くの患者さんを救って欲しいです。

まずは、この研究をしている多くの研究者の方にエールと感謝を送ります。

がんがれ～。 

 

最近、『ふらふら日記』という、同じ境遇の人が書いた本があることを知り、さっそくアマゾンで購入。

ふらふら日記―いまんとこ不治の病
	やまざき たけし 松本 充代 二見書房 2007-10 売り上げランキング : 153160 おすすめ平均 生への希望が湧いてくる 自分自身に喝が入りました Amazonで詳しく見る by G-Tools

感心したのは、運動を自分なりに取り入れてリハビリをしていることだった。
 この本では、そこがとても役立つ。
運動なんて、それほど好きでは無かったが、出来なくなると体を動かしたくて仕方がないのも事実だし。

しかし、この本の筆者は日常的にスポーツジムへ通っておりスキップの練習をするという。
スゴい事だ。後半では、かなり症状が出てきたみたい（レストランの入り口の階段2段が昇れないとか）だが、それでも、スキップは難しい。
私も少ししてみたが、スキップってこんなに難しかったのだろうか？
 一度やってみると分かるが3m程度、歩数にして3、4歩が限界だった。
 これを50mも練習するのは、かなりの体力を消耗するし、へこたれない心が必要だろう。

私もスキップはできないが、最近は、外出のたびに電車に遅れそうになって、駆け足で駅までダッシュしている（周りからは、いそいでいるようなダッシュにはみえないだろうが）。
この作者のいうことで感じたのは、走るとか歩くとか、おそらくスキップも、すべての動作は体が動きを覚えてしまえば、できると思えることだ。

 だから、歩く練習とか、駆け足の練習とか、大切だと思った。 できないと、どうしても遠慮がちになってしまい、その仕方を忘れてしまうのだろう。

ということで、今日も走ってしまった。でも、こけないように注意です。こけると確実に顔から着地してしまいますから。

あ、最後にこの作者の方のブログもリンクしておきます　「脊髄小脳変性症・リハビリ日記」

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20071029-00000015-yom-soci

　日本では２０３０年までに、自分の細胞から臓器を再生することが可能になり、人手不足解消のため、ロボットが町工場で活躍。燃料電池自動車が走り回り、音声翻訳機も身につけられるほど小さくなる――。こんな将来の技術見通し「技術ロードマップ」を日本機械学会が発表した。

とのことです。

臓器を再生できるんなら、神経や小脳も可能でしょうから、病気の治療方法も画期的に進むのではないかと、期待します。
2030年って、すぐそこの未来だと思うんですよね。

死ぬまで歩いていられるといいなと思います。

リンクメモ

脊髄小脳変性性の種類

脊髄小脳変性性

難病情報センター内　特定疾患治療研究

公費補助を受ける手続きについて、まとめてあるので、紹介。
詳しくは、地方自治体の保健所で「特定疾患について」聞けばよい。
また、補助の対象は、申請をした日から（後日、申請が受理されるまでは、立替）となる。