2005年6月アーカイブ

難病情報センター内　特定疾患治療研究

Posted by: NORI
2005年6月30日 13:06
関連サイト

難病情報センター内　特定疾患治療研究

公費補助を受ける手続きについて、まとめてあるので、紹介。
詳しくは、地方自治体の保健所で「特定疾患について」聞けばよい。
また、補助の対象は、申請をした日から（後日、申請が受理されるまでは、立替）となる。

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遺伝子診断

Posted by: NORI
2005年6月30日 12:59
診察記録

遺伝子診断の結果が出た。

SCＡ3（マシャド・ジョセフ病）ということらしい。
母親と同じ診断結果だ。

ただ、遺伝子があるからといって、必ず発症するわけでもないので、本当の病名がわかった、という程度に考えている。

治療方針が定まった程度だ。特に、ショックでもない。

（SCD3となっていたので、2005.07.19　訂正）

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あぢ〜

Posted by: NORI
2005年6月28日 16:29
診察記録

でも、毎日、8:00くらいに起きて、9:30には、病院の点滴ルームに。

奇跡的に通ってます。

しかし、歩いていくんだけど、点滴ルームでは、汗が引くまでしばらくかかる。
病院なので、冷房は弱めだけど、外来部分は、結構強め。
体が汗のせいで、冷えるのがわかるから、風邪引かないように注意しなくては。

ふらつきの度合いは、あまり変わらないけど、まだ、1週間経ってないし、そのうち症状が目に見えてよくなればいいなぁ。

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通院による点滴治療

Posted by: NORI
2005年6月26日 08:17
診察記録

通院ということで、点滴治療が始まった。

幸い、おおきな病院なので、点滴センターなる専門の部署があって、そこで点滴を受ける。月に数回ある定休日には、救急センターで受けることができるので、事実上、毎日点滴を受けることが可能だ。

しかし、点滴は、午前中、できれば、9時台に受けないと、患者さんが溢れてきて、どんどん遅くなる。たった、1時間の点滴のために、1時間待ちという状態がありそうなので、8時には起きて、行く準備をすることにした。

また、早起きの習慣に戻ればいいのだけど、結構最初は辛い。

ところで、1回、3750円かかる点滴治療だが、14日受けると、52500円。
いくら、あとで戻ってくるとはいえ、一時立替もまとまる額になると辛いものだ。
カードで支払うことが多く、現金をほとんど持ち歩かない私は、銀行に行ってから、病院にいく必要がありそう。
病院がカードで対応してくれればいいのだが、あいにく、この病院は、入院患者しかカードの支払いはできないらしい。

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